随着澳大利亚人为国王生日周末的"Big Freeze 12"活动准备戴上蓝色毛线帽，运动神经元疾病（MND）再次成为全国关注的焦点。
橄榄球明星Jai Arrow震惊的MND诊断已经引起人们对这种疾病的重新关注，仅仅五天后，澳式足球联盟（AFL）传奇人物和FightMND联合创始人Neale Daniher在与疾病长期抗争后去世。
【上文视频：澳大利亚哀悼AFL传奇人物Neale Daniher】
现在，随着Arrow准备在周一的Big Freeze比赛中为墨尔本队和科林伍德队之间抛硬币，以及国家橄榄球联盟（NRL）推出"Jai July"活动支持这位前南悉尼前锋，MND再次成为全国讨论的中心。
MND是一种进行性神经系统疾病，攻击控制运动的神经细胞，逐渐影响一个人行走、说话、吞咽和呼吸的能力。目前尚无治愈方法。
对许多澳大利亚人来说，MND似乎比以往任何时候都更为常见。
尽管MND是继阿尔茨海默病和帕金森病之后第三常见的神经退行性疾病，但研究人员表示，目前仍无法确定是否真的有更多澳大利亚人患上这种疾病，还是仅仅是更高的意识和更好的识别使其更加显眼。
[图片：Jai Arrow在被诊断出患有运动神经元疾病后，已经打完了他的最后一场NRL比赛。]
墨尔本皇家医院和The Florey研究所的神经学家兼临床研究员Thanuja Dharmadasa博士告诉7NEWS.com.au，有多种原因导致澳大利亚人更多地听到这种疾病。
"澳大利亚有2700人患有MND。实际上，我们每天诊断出两人，同时有两人死于这种疾病，"Dharmadasa说。
虽然MND仍然不常见，但她表示，日益提高的意识意味着澳大利亚人现在比十年前更加熟悉它。
"当我开始从事这项工作时，你说你在研究运动神经元疾病，人们不太理解那是什么，"她说。
"而现在，当然，你几乎可以对任何人说MND，他们都知道那是什么。或者至少他们听说过它。"
这种意识在很大程度上是由Daniher与疾病的公开抗争所推动的。
2013年被诊断出患病的Daniher将一种鲜为人知的疾病转变为全国性事业，帮助于2014年成立了FightMND，并激励了Big Freeze活动，该活动已为研究和护理筹集了超过1.4亿澳元。
每年在国王生日公共假期举行的Big Freeze活动中，AFL名人滑入冰冷的水中，而数百万澳大利亚人则戴上蓝色毛线帽，为MND研究和护理筹集资金。
他上个月去世，此前他带着一种通常平均生存时间仅为27个月的疾病存活了13年以上，这引发了全国范围内的致敬，并重新提出了一个问题：许多澳大利亚人觉得他们比以往任何时候都更常听到这种疾病。
[图片：已故的Neale Daniher因给予其他MND患者"善意和希望"而受到赞扬。]
MND是否真的变得更常见？
MND是否变得更为常见的问题仍然是研究人员最难回答的问题之一。
FightMND研究和项目主管Bec Sheean博士表示，研究人员仍在努力确定日益增长的诊断数字是否反映了病例的真实增加，还是仅仅是疾病更好的识别。
"这是一个非常有趣的问题，也是一个相当棘手的问题来回答，"Sheean说。
"我们真的希望能够在澳大利亚资助一项MND全国发病率研究，并寻找一种建立某种登记册或数据库的方法，以便我们能够真正监测这些数字，因为我们还没有进行足够的研究来回答这个问题。"
她说，有几个因素可能在起作用。
"可能是病例数量在增加，或者是因为对疾病的意识提高，它被诊断得更频繁。"
改进的报告也可能起到一定作用。
"如果你患有运动神经元疾病，因此摔倒，你可能会因撞到头而死亡，有时这被报告为摔倒，而不是MND的并发症，"她说。
"所以，这可能是发病率增加、意识提高或报告更好的综合作用。"
Dharmadasa同意这个问题有多重层面。
"这与人口老龄化有一定关系，但并非完全归因于此，"她说。
"更好的检测，更好的意识。这也是疾病患者登记的更好。"
但她表示，研究人员目前无法排除可能性，即可能有真实的发病率增加，由不断变化的遗传和环境因素驱动。
诊断的挑战
MND患者面临的最大障碍之一仍然是首先获得诊断。
与其他许多神经系统疾病不同，目前仍没有单一测试可以明确识别该疾病。
"这不像其他情况，如果你中风或患有脑癌，你做MRI，你看到它，然后那给你答案，"Dharmadasa说。
相反，诊断依赖于神经系统评估和排除其他疾病。结果是，许多患者花费数月甚至数年寻找答案。
"获得该诊断的途径平均约为14个月，"Dharmadasa说。
"人们会看到几种不同类型的医生或物理治疗师或其他人，因为在那时他们的疾病尚不明确。"
对患者和家庭来说，这种不确定性可能非常令人痛苦。
"从患者和家庭的角度来看，生活在不确定性中而没有答案是极其具有挑战性的，"她说。
现在通过FightMND资助的许多研究都集中在寻找更早识别疾病的方法上。
Dharmadasa的工作结合了先进的脑部成像、基于血液的标志物和其他新兴技术，以检测神经损伤的最早迹象。
研究人员认为，早期检测最终可能帮助未来治疗更有效。
"我们知道，对于任何药物要真正起作用，我们越早针对它，效果就越好，因为我们能挽救更多正在死亡的神经，"Dharmadasa说。
"如果我们针对的事情已经真正升级和退化，有时事情变得不可逆转。"
十年筹款的成果
在FightMND成立之前，Sheean说澳大利亚几乎没有专门的MND研究人员，没有临床试验，公众意识也有限。
"资金非常少，根本没有足够的资金让真正专注于寻找治疗方法的工作队伍，"她说。
"也没有意识，所以诊断是非常孤立的。"
如今，600多名澳大利亚人已经参加了通过FightMND支持的临床试验，同时涌现出一支专门的MND研究人员全国工作队伍。
该组织资助的研究正在帮助开发新治疗方法，支持临床试验并提高护理标准。
"Big Freeze不仅创造了研究工作队伍的活动，而且是年复一年的资金，建立这种势头，并绝对为那些被诊断出的家庭创造希望，"Sheean说。
随着Big Freeze 12的临近，两位研究人员表示，Daniher运动的最大遗产可能是MND不再是一种澳大利亚人从未听说过的疾病。
虽然治愈方法仍然难以捉摸，但意识现在正在推动可能有一天改变这一点的研究。
"从10年前到现在，"Sheean说，"看到已经取得的进展是多么令人难以置信。"
澳大利亚人可以在周一的年度筹款活动前支持FightMND并购买Big Freeze毛线帽。
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