医疗数据共享困境阻碍互操作性 专家指出Health Care's Data-Sharing Dilemmas Hinder Interoperability, Experts Say - Newsweek

环球医讯 / AI与医疗健康来源:www.newsweek.com美国 - 英语2025-10-10 23:25:44 - 阅读时长5分钟 - 2038字
在《新闻周刊》数字医疗论坛上,医疗行业领导者指出,尽管数十年来持续投入,医疗数据互操作性仍未实现。面对成本与质量压力,医疗机构需在共享数据促进公共利益和保持竞争优势间取得平衡。希望之城医疗中心等机构通过开发HopeLLM等工具整合碎片化数据,减少医生额外工作时间;印第安纳大学健康系统精简600个应用系统,聚焦核心目标。专家强调需加强AI治理框架确保安全,并通过患者教育建立数据共享信任,但缺乏统一健康标识符和FHIR标准不一致等问题仍制约进展。
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医疗数据共享困境阻碍互操作性 专家指出

医疗行业领导者长期以来设想患者信息能在各平台无缝流转,使临床医生、研究人员和管理人员能更快做出更明智的决策。然而,尽管数十年持续投入,这种互操作性仍难以实现。

在《新闻周刊》9月16日举办的数字医疗论坛上,印第安纳大学健康系统、希望之城医疗中心和西北医学的高管探讨了打破行业IT信息孤岛的障碍。他们在纽约世界贸易中心《新闻周刊》全球总部向医疗行业高管阐述了将技术投资与战略目标相结合的路线图。

历史上,互操作性一直以患者为中心定义,旨在连接跨机构记录并改善护理协调。希望之城医疗中心执行副总裁兼首席数字与技术官西蒙·纳扎里安强调,互操作性不仅关乎数据流动,更关乎实际成效。他指出,这家位于加州杜阿尔特的癌症中心开发了内部大型语言模型HopeLLM,用于整合研究、临床试验和患者护理中的碎片化数据。通过建立患者纵向视图,该系统减少了医生的"额外工作时间",加速临床试验匹配,并构建纳扎里安所称的"创新与可及性之间的桥梁"。

纳扎里安在论坛前接受《新闻周刊》采访时坦言:"真正的目标是当患者得到适当治疗并康复时,我们能通过正确的信息看到这一过程。对患者幸福感和福祉的保障是衡量这一切的关键绩效指标。"

面对日益增长的成本和质量压力,医疗系统领导者表示,互操作性定义必须超越患者视角,使不同机构能更高效地共享数据。芝加哥西北医学首席数字执行官兼信息服务副总裁丹尼·萨马指出:"若想解决医疗体系面临的成本与质量挑战,跨机构共享数据的能力至关重要。"

对许多系统而言,复杂性是最大障碍。印第安纳波利斯印第安纳大学健康系统总裁兼首席执行官丹尼斯·墨菲透露,该机构管理着1500多个互联应用程序。随着电子健康记录系统从Cerner向Epic过渡,管理层制定了九项核心原则指导应用保留或淘汰决策。其中一项原则是采用Epic标准覆盖约85%的工作流程,同时保留15%现有独立应用以确保明确的投资回报率(墨菲称之为"机会回报率")。每个应用都将被严格审查,确保其服务于质量或患者体验等组织目标。

"在财务和机会层面进行严谨分析,能有效缩小应用范围,"墨菲表示,"目前我们已推进六个月,确定600个应用将被淘汰——或替换为Epic标准,或由能执行多项功能的替代方案取代,而非这些功能孤立的应用。"

随着生成式和智能体AI快速进入临床及运营流程,治理成为讨论焦点。萨马警告称,治理不能仅限于成立新委员会或采购工具时验证有效性,组织必须明确定义并执行准确性、安全性和偏见缓解的要求,并持续监控每个应用。

"我认为当前AI的最大风险在于,我们部署大量工具后难免出错,"他说,"若未能及时发现,将造成真实伤害。"纳扎里安对此表示认同,指出智能体AI的风险更高:"必须格外谨慎对待智能体AI的决策行动,因此治理需更加完善,必须持续密切关注。"

数据共享最敏感的维度是患者信任。许多患者仍担忧谁可访问其信息及用途,顾虑从潜在保险或就业影响,到个人数据用于开发新疗法时的所有权问题。墨菲将此问题比作疫苗犹豫:护理提供者需倾听患者担忧并解释疫苗对公共健康的重要性。他透露,每年选择不提交数据至仓库的患者不足0.3%,这归功于持续的教育努力。

"若数据有价值,就必须花时间向人们解释其价值及如何推动医学发展,"墨菲说,"这并非简单的'这是我们的数据,理应使用'。"希望之城医疗中心采取类似策略,向患者说明数据共享益处并强调隐私保护。作为研究密集型机构,他们解释患者数据如何经去标识化处理,用于内外部癌症治疗研究。

"患者通常理解并意识到,这不仅使他们获得正确疗法受益,还可能助力研发针对罕见癌症类型的疗法,"纳扎里安表示,"关键在于教育并阐明'您将获得什么'。"

高管们承认,在将数据视为竞争资产与认可其集体价值之间存在张力。萨马认为,虽然通过数据管理、治理和分析可创造竞争优势,但囤积数据本身适得其反。墨菲强调了印第安纳州级健康信息交换平台的价值,该平台使72家医院、养老院和诊所实现数据流通,"十年间我们在联邦基金排名中提升了10位,这种数据共享的集体责任改善了健康成果。"

尽管取得进展,领导者承认真正互操作性仍是进行中的工作。缺乏统一健康标识符、快速医疗互操作资源(FHIR)标准采用不一致以及数据共享的文化障碍,持续阻碍进展。不过高管们保持乐观,因更多机构认识到:未来更优成效将源于算法和应用而非原始数据。要构建最佳算法和应用,必须通力合作。

"作为医疗社区,我们必须找到方法让数据成为生命线和血液,"纳扎里安总结道,"大家需共同努力探索实现路径。"

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