研究深化对影响儿童的罕见致残性关节炎的理解Study to deepen understanding of rare disabling arthritis affecting children

环球医讯 / 健康研究来源:www.birmingham.ac.uk英国 - 英语2025-01-27 22:00:00 - 阅读时长3分钟 - 1272字
该文章介绍了由伯明翰大学协调的MAP-JAG研究项目,旨在通过临床研究更好地了解儿童特发性关节炎(JIA),包括寻找导致一些儿童病情更严重的原因,以及为什么有些儿童在接受首次治疗后会好转,从而帮助更多像艾米这样的患者找到合适的治疗方法。
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研究深化对影响儿童的罕见致残性关节炎的理解

患有罕见疾病——儿童特发性关节炎(Juvenile Idiopathic Arthritis, JIA)的年轻人正在参与临床研究,以更好地了解这种疾病,包括为什么有些孩子的关节炎更为严重,而另一些孩子在接受首次治疗后就会好转。伯明翰大学协调的MAP-JAG研究正在与被诊断出患有这种罕见儿童疾病的儿童和年轻人合作,这种疾病会导致关节肿胀和丧失活动能力。尽管现在有一些可以缓解症状的治疗方法,但许多治疗方法会引起严重的副作用,而且对于这种疾病的研究还不够深入,每1000个孩子中就有1个受到影响。

伯明翰大学的风湿病学教授亚当·克罗夫特(Adam Croft)同时也是伯明翰大学医院NHS信托的名誉顾问风湿病学家,以及MAP-JAG研究的首席研究员,他表示:“我们对儿童特发性关节炎仍然知之甚少。虽然有一些可以减少肿胀的治疗方法,使得受影响的年轻人能够恢复活动能力,但我们不知道这种疾病是如何开始的,也不知道某些人或某些条件是否会增加年轻人患JIA的风险。”

“MAP-JAG旨在通过对受影响关节的组织和液体进行研究,更深入地了解这种疾病。我们希望通过对成人关节炎已有大量研究成果的详细研究,能够识别新的治疗选择,并有可能预测有患JIA和其他自身免疫性炎症性疾病风险的年轻人,从而使像艾米这样的孩子在出现症状时能够尽快得到帮助。”

艾米,现年17岁,在三岁时被诊断出患有JIA。她回忆说:“在最初的诊断之后,我在十岁时经历了一次严重的发作,此后一直在与医生合作管理关节炎。我尝试的第一种药物产生了副作用,使得它并不值得继续使用。多年来,我的病情起伏不定,经历了多次发作,进行了物理治疗、关节注射和不同的药物来控制病情。”

“通常在早晨症状最严重,它会以不同的方式影响我,例如关节僵硬、难以从椅子或床上站起来,特别是在手部疼痛的情况下,如握持重物等,这会影响我做我喜欢的事情。”

目前,艾米的关节炎得到了控制,这使她能够继续追求音乐兴趣,演奏小提琴,并积极参与空手道训练,朝着黑带努力。艾米回顾了寻找合适药物的过程,并强调了像MAP-JAG这样的研究对帮助医生更好地了解这种疾病的重要性。

艾米表示:“由于JIA影响着世界各地的许多人,因此进行适当的研究非常重要,以确保合适的药物能够到达合适的人手中。就我个人而言,尝试不同的药物以找到合适的药物意味着我经常会出现副作用,或者我的病情未能得到有效管理,而如果能够更好地管理,我本可以做更多的事情。”

初步资金来自肯尼迪风湿病研究信托基金,帮助建立了伯明翰大学、牛津大学和伦敦大学学院之间的网络,开始采集和分析组织样本。样本已经从伯明翰儿童医院和大奥蒙德街医院的儿童和年轻人那里获得。来自Versus Arthritis、NIHR伯明翰生物医学研究中心和医学研究委员会的进一步资金使得这项研究扩展到英国各地,与更多的年轻人合作。三个新的研究地点正在设立中,该网络将被称为TRICIA(儿童炎症性关节炎组织研究)。从一开始就广泛支持这项研究的还包括患者合作伙伴,包括有JIA孩子的家庭。


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