道格拉斯·温特伯恩原本没打算成为作家。
但在妻子因阿尔茨海默病去世后,这位奥里利亚男子被迫讲述自己的故事,希望其他人能从他的护理经历中学到经验。
71岁的温特伯恩在1月自费出版了《爱与失去的一生:戴安娜的阿尔茨海默之旅》。
“我成长在一个‘忍一忍就过去了’的时代——你不能表露情绪,不能向任何人展示恐惧,尤其是对自己的孩子。多年前,找心理医生是会被人看不起的,但现在不是这样了,这正是我想在书中传达的,”温特伯恩说。
“找他们谈话是一种力量。这很有帮助。脆弱是可以的。哭也没关系。这是一份艰巨的工作,你将面临。没有轻松的路可走。”
两人曾幸福地结婚。他们是在多伦多为贝尔加拿大工作时相识的。他们有三个孩子和六个孙子。退休后,他们计划游览加拿大,享受更多在一起的时间。
“我们都明白父母会变老、离世,但当对象是你的伴侣时,情况就不同了。这要难得多,”温特伯恩说。
戴安娜于2025年6月19日去世,在此之前她经历了近11年的智力衰退。2014年首次出现异常迹象,那时她在工作中遇到困难,忘记停车地点,忘记认识多年的人的名字。
“然而,有一天晚上发生了一件让我害怕的事,”温特伯恩在书中写道。“戴安娜正在开车,突然失去注意力,越过了中心线,驶入了对向车流。我不得不抓住方向盘,把我们拉回自己的车道。那一刻一直留在我心里,尽管我那时还不明白它的意义。”
他带她去看医生。她做了认知测试,得分很高。
“我很困惑,因为我知道肯定有问题,”他对《奥里利亚大事》说。
戴安娜的病情持续恶化,但直到2019年12月才被确诊为阿尔茨海默病。她的驾照被吊销。温特伯恩被迫向住在蒙克顿(新不伦瑞克省)、渥太华和布莱顿的孩子们透露了这个坏消息。
“感觉就像地板从我们脚下塌陷了……这是第一个不可否认的迹象,表明我们的生活正在朝着无法控制的方向改变,”他写道。
“每个人都认为这只是短期记忆问题。其实不是。这是大脑衰竭。人们搞错了,”温特伯恩解释道。
“短期记忆丧失是其中一部分,但最大的问题是一切随之而来的东西——性格改变、游荡、忘记如何进食。这是一种可怕的疾病。没有治愈方法。这是一纸死刑判决。”
新冠疫情对他们来说尤其艰难,因为他们被隔离,得不到太多帮助,尽管他在网上搜索了很多支持信息。
2024年7月,在安大略省居家健康工作人员将其列入危机名单后,戴安娜在奥里利亚的斯宾塞之家获得了一个房间。
到那时,温特伯恩已经因照顾妻子而精疲力竭,但他对自己无法继续在家提供她所需的安全感到极度内疚。
“我女儿说:‘爸爸,你得找个人谈谈。’于是我给家庭医生打了电话。医生有一天问我怎么样,我崩溃了,”他说。
他被转介给心理医生,几个月后,他约到了。
“这很有帮助。它让我可以对人说出一些话。她对我说:‘把东西写下来。’妻子去世后,我想把这些记录下来给孩子们。他们没有看到我所经历的一切,”他说。
他参加了阿尔茨海默病协会的护理者支持会议,夫妇俩还参加了“运动中的思维”活动,提供了锻炼和智力刺激。
“听到自己并不孤单,这太好了,”他说,并补充说这让他想到,这本书的价值可以超越他的家庭,扩展到其他亲人被诊断出痴呆症的护理者,或从事该领域工作的人。
2025年4月30日,温特伯恩收养了一只名为“啃啃”的比利牛斯山犬。
“我迫切需要安慰和联系。照顾它给了我可以抓住的稳定感,当其他一切都感觉在溜走时,”他写道。
他带着狗去了斯宾塞之家,希望这对戴安娜有帮助,但那时她的阿尔茨海默病已经非常严重,他们之间没有建立联系。然而,许多其他居民和工作人员与“啃啃”建立了联系,所以他们继续去探访这家长期护理院。
温特伯恩把书稿给了那里的一名工作人员,对方建议他出版。他在奥里利亚的精英印刷公司印了150本,并在分发到斯宾塞之家、西姆科县阿尔茨海默病协会以及他的医生诊所后收到了积极反馈。
“有人说这本书帮到了他们,”他说。“我不是为了钱。我想帮助别人。如果在我妻子确诊时……有人递给我这本书说:‘你将经历一段艰难的路程,道格’,那可能会让我更清醒一点。没有人告诉过你心碎和内疚。”
戴安娜一直活到夫妇俩结婚41周年纪念日之后不久。
奥里利亚公共图书馆有这本书,拉马拉镇公共图书馆也很快会拿到副本。
想要这本书的人可以联系温特伯恩。
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