为何医生在治疗过程中询问看似侵入性的问题
朱莉·因德斯特罗特，印第安纳大学
印第安纳大学研究人员解释道，医生在治疗中提出看似侵入性的问题，是因为这些数据对医学研究具有重要价值。
我的生物医学信息学研究领域与小众的女同性恋连续剧粉丝圈极少交集。然而今年夏天早些时候，两位我喜爱的女演员在一档热门播客中现身时，这种交集意外发生了。我本期待听到她们谈论新书及合作经历，却惊讶地发现对话转向了我的专业领域——电子健康记录。
一位女演员提到，近期在眼科检查时被问及种族背景。"我当时就想，这有什么关系？"她表示。主持人随即分享了自己在乳腺X光检查前遭遇类似隐私问题的经历："比如，我是否已婚根本无关紧要。我是白人还是亚裔也不重要，对吧？"
听着主持人和演员质疑这个在我看来明确且有目的性的流程，我深刻意识到研究人员使用患者数据的方式与患者实际体验之间存在的巨大鸿沟。对我们这些利用医疗过程中收集的人口统计数据开展研究和设计干预措施的人来说，患者是否回答医生的人口统计问题至关重要。但作为患者，我也理解这些问题为何显得多余甚至侵入性。
因此，了解医生为何收集这些数据、研究人员如何利用它们，以及当我们更深入了解患者身份时可能取得的医学突破，或许会有所帮助。
为何你的数据重要
当你回答医生录入电子健康记录的人口统计问题时，你不仅是在披露个人信息。你正在为一个庞大的数据拼图添上微小一块，使我们研究人员得以窥见更宏观的图景。
你的健康信息能帮助我们理解谁会生病以及原因。它甚至可用于设计切实的健康干预措施。
作为专注于改善孕产妇及婴儿健康的研究者，我庆幸自己生活在印第安纳州——该州拥有全美最全面的健康信息交换网络之一。这些交换网络由全州医院系统的电子健康记录数据库互联而成，使我们得以探究个人及群体如何经历健康与医疗服务。
例如，我和印第安纳大学"更强健乡村孕产妇儿童健康环境AI实验室"的同事们利用这些数据训练机器学习模型，在孕妇病情恶化前预测子痫前期——一种妊娠期危及生命的高血压疾病。
我们本可仅使用临床数据：如诊断结果、实验室报告及血压等生命体征读数。但对于子痫前期这类疾病，非裔孕产妇的诊断率显著高于白人孕产妇。研究表明，种族与种族主义是导致这种差异的主要因素。
为准确预测子痫前期并利用预测结果辅助医生监测、诊断和治疗，我的团队必须纳入其他能阐明不同结果的信息，即健康的社会决定因素。
健康的社会决定因素指驱动我们健康状况的自身及环境要素。种族本身并非健康的社会决定因素，但种族主义是。这包括结构性种族主义，例如邮政编码区域的学校隔离或红线政策历史。若数据可得，我们还会纳入你可能在就诊时提供的信息，比如过去一个月是否食物不足，或是否有亲密伴侣暴力或无家可归史。
由于种族内部差异远大于种族间差异，仅凭种族本身提供的信息极其有限。将健康的社会决定因素纳入数据集，能为理解你如何在世界中行动、可获取的资源以及环境如何影响健康提供额外背景。
整合数据碎片
这正是你的心脏病专家询问婚姻状况的原因。你的回答可能帮助研究人员理解为何单身母亲比已婚母亲更易患心血管疾病。而向眼科医生告知种族，是了解种族在使用减肥药导致视力丧失的患者中扮演何种角色的少数途径之一。
其他研究人员已利用电子记录数据确定特定地理区域或人口群体的糖尿病患病率、预测痴呆症甚至追踪牙周病。
在新冠疫情期间，研究人员通过电子健康记录确定了易感人群类型，调查了患者的种族、地理位置及保险状态。如今他们仍用这些数据追踪"长新冠"——一种医疗专业人员尚未完全理解的疾病。
尊重患者隐私
当然，这些健康信息交换机构对数据共享对象及方式极为审慎。数据会根据研究需求定制，并严格遵守《健康保险可携性和责任法案》（HIPAA）。
例如，在我最近的子痫前期研究中，医疗系统提供的数据集仅含有限个人信息：婴儿出生日期、母亲出生日期（因常需了解分娩年龄）及邮政编码（用于观察子痫前期的地域趋势）。
数据严禁脱离医疗系统的虚拟专用网络，确保始终处于防火墙保护内。所有流程均需经大学机构审查委员会批准——这一严格程序保障了研究不会对参与者造成伤害。
惠及全民健康——包括你
所有这些研究驱动着创新，为改善健康（从个体到国家乃至全球层面）的项目、规程及政策奠定基础。
医生可利用你提供的信息为你推荐服务或疗法。例如，若医生通过问询发现你过去一个月食物不足，可将你转介至营养计划（有时由医院系统直接运营）；若你上次就诊时已婚，本次却标注"分居"，医生会主动确认你是否需要额外的心理健康或社会服务支持。
尽管对这类私人问题感到些许不适实属正常，但请记住医生提问必有缘由——你的数据能推动医学研究前进。
朱莉·因德斯特罗特是印第安纳大学健康政策与管理助理教授。本文根据知识共享许可协议转载自《对话网》。原文观点仅为作者个人立场。
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