俄亥俄州曼托——当肖恩·达宾发现自己说话困难且回避往日喧闹的家庭聚会时，他意识到情况异常。但年仅57岁的他未曾预料会被诊断为额颞叶痴呆（FTD）。
“我说话变得很吃力，”肖恩回忆道，“就像有缓慢的延迟。我原本很擅长表达，但后来速度骤降。”
他的妻子丽莎·伊纳特-达宾也注意到其他变化。
“肖恩精力严重下降，对原本在意的事物漠不关心，”她说，“他从外向变成了内向。”
在看过初级保健医生后，肖恩被转诊至克利夫兰诊所鲁沃脑健康中心（Cleveland Clinic's Lou Ruvo Center for Brain Health）主任贾甘·皮莱博士处。2024年3月，医生给出了这一毁灭性诊断。核磁共振显示肖恩大脑一侧出现退化性暗斑。
“我崩溃了，”肖恩记忆犹新，“处理这些信息极其困难。”
对丽莎而言，那一刻同样震惊。
“我们毫无心理准备。我先是目瞪口呆，随后陷入恐慌，不断追问医生：‘我不知道该怎么办，我该怎么做？’”
起初，这对夫妇因这种鲜为人知的诊断而倍感孤立。当他们试图向亲友分享消息时，只收获茫然的目光和难堪的沉默。
转折点出现在丽莎的姐姐提出关键问题：“这不就是布鲁斯·威利斯所患的疾病吗？”
2023年演员布鲁斯·威利斯的FTD诊断及其妻子艾玛·赫明·威利斯的公开倡导，突然为达宾夫妇提供了可分享的参照点。
“这成为我们向亲友透露诊断的突破口，”丽莎解释道，“它让我们有话可说，人们能产生共鸣并记住。否则那些电话通话只会充斥沉默。”
夫妇开始引导人们访问额颞叶变性协会（AFTD）网站获取更多信息，使艰难对话变得可行。
皮莱博士指出，与主要影响记忆的阿尔茨海默病不同，FTD靶向大脑不同区域。该疾病通常在50至65岁人群发病，影响语言和社会行为的关键区域。
“在额颞叶变性中，大脑两个关乎社会功能的区域受损，”皮莱博士解释，“患者可能出现语言障碍导致无法交流，不能说话，难以融入社会。”
其他症状包括行为改变、社交礼仪丧失、冷漠及个人边界维持困难。疾病还会使人丧失对曾热衷爱好和活动的兴趣。
皮莱博士强调，FTD症状具有持续性和进行性，不同于许多人偶尔出现的健忘。
“以快进方式生活”
自确诊以来，达宾夫妇做出了重大生活调整：卖掉房屋搬入公寓；丽莎创建虚拟日历，供亲友报名轮班照顾肖恩；咨询了老年护理律师和财务规划师。
最重要的是，他们专注于所谓的“以快进方式生活”。
“用我们的话说，肖恩已从1.0版本升级到2.0版本，”丽莎表示，“我们花大量时间学习差异并适应。我们正努力‘以快进方式生活’，完成所有想做的事。这种紧迫感推动着我们。”
丽莎将疾病描述为“小偷，先窃取细微事物，因不易察觉而逐步掠夺更重要的东西”。
警示信号与就医时机
皮莱博士强调症状持续时需尽早评估。警示信号包括：持续性找词困难、语法或句式改变、词义理解丧失、不当社交行为、冷漠及活动兴趣减退。
“经验法则是，若这些变化持续数月（约六个月），且呈进行性发展，就应考虑就医评估，”皮莱博士建议道。
他指出，偶尔的找词困难（尤其每日波动者）与FTD的持续性、进行性症状截然不同。
研究进展与持续支持需求
皮莱博士近期在《衰老创新》期刊发表社论，指出尽管阿尔茨海默病和帕金森病广为人知，但公众对FTD的认知仍有限。布鲁斯·威利斯的诊断显著提升了疾病关注度，但教育普及仍需加强。
“神经退行性疾病研究正处于激动人心的阶段，”皮莱博士表示，“众多新发现正在涌现，多种退行性疾病的新药陆续问世。但我们必须保持这股 momentum（势头）。”
他通过克利夫兰阿尔茨海默病研究中心（Cleveland Alzheimer's Disease Research Center）强调，持续研究资金对支持家庭及寻找预防或延缓疾病进展的方法至关重要。
达宾夫妇对伸出援手的人深表感激。
“我们无法想象生活中哪个领域不需要帮助，”丽莎说，“我们衷心感谢布鲁斯和艾玛·威利斯及其家人利用影响力提升疾病认知。希望这能促进研究并扩大宣传，使下次就医者不再听到‘我们无能为力’。”
他们对类似症状者的建议简单直接：切勿拖延。
“若你持续疲惫，或有人指出你行为异常，请去看医生，”丽莎敦促道，“不要等待。”
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