1楼
大家好,
我父亲已完成初步评估,医生表示需要进一步检查。已预约核磁共振检查并需进行专项评估。
他确实表现出异常状况,但目前尚无法确定具体问题。直系亲属均能察觉并感受到同样变化。
首要任务是确保他安全快乐,无论最终是否确诊。
他目前情绪良好,我们正每日调整方式给予支持,秉持"应对当下问题"的态度。共同享受生活,保障他的安全与快乐。
我告诉他——这一切都是新的,你会感到害怕和沮丧,这很正常。对我们而言也是初次经历,可能不会每次都处理得当,因为我们从未有过照护记忆障碍者的经验。
但我们会竭尽全力,始终陪伴在他身边。
我很少向他人提及此事,难以言表当前状况,甚至害怕说出口。
因为信任之人的反应五花八门,坦白说都令人不安。
部分人表示"他完全正常,你想多了。人都会随着年龄增长出现这种情况"——年长亲属(他的兄弟姐妹)如此说,或许他们正处于否认阶段。
而几位朋友则断言"这是可怕的疾病,你能应付吗?""他需要24小时看护""他会失去房产"——充斥着悲观论调。
我不确定期待他人如何回应。
但反应过于极端。其他人是否也有此经历?你们如何应对外界反应?
我选择一笑置之,尽量不针对这些言论作出反应。
这令人疲惫,如今若有人问"你父亲怎样?",我只答"很好,谢谢"随即转移话题。
2楼
Tabitha2:
确实困难重重,且难以向他人描述问题所在。人们常说"他看起来挺好,总能认出我"等,试图解释几乎不可能。或说"我奶奶得过,完全不认识家人"——而我的伴侣从未忘记认人,却逐渐忘记泡茶、使用电话/电视遥控器/电脑等,临终阶段几乎丧失读写能力。
同你一样,除少数密友(多年后所剩无几)和家人外,我常以"状态尚可"搪塞,除非发生跌倒等意外。
如今媒体对痴呆症的报道较以往增多,但若未24小时亲身经历,难以真正理解其状况。痴呆症类型多样,每位患者表现根本不同,行为差异极大。
你积极理性的应对态度值得赞赏,这将助你从容面对未来。本论坛极具价值——只可惜我在伴侣患病初期未能发现,直至晚期才加入。
3楼
TOJT:
我深有同感,某些反应仍令我愤怒。明知他人不理解(我先前也不懂),媒体常聚焦晚期症状,缺乏对中间过程的细致呈现。
人们或许不知该说什么,但为何不说"我很难过"或"这太糟糕了"?这无关痴呆症知识,仅关乎在困境中展现善意。最无法理解的是,当我提及诊断结果,有人竟首先问"是否考虑送护理院?"天哪!我选择如你般沉默,无力教育那些缺乏同理心的人。
4楼
North:
如其他成员所述,痴呆症无固定模式——无论对患者还是照护者皆然,其发展不循特定路径。你支持父亲的态度及现有处理方式令人钦佩,请持续在论坛分享。作为资深成员,我深知其珍贵价值。最需谨记的是:务必关注自身健康。愿你们在适应变化过程中创造更多美好回忆。
5楼
Sunnylu80回复Tabitha2:
感谢真诚回复。能与理解者交流实属珍贵,你的经历分享令我受益。
6楼
Sunnylu80回复TOJT:
感谢分享,这有助于他人理解。
年长亲属方面,我理解他们或因自身健康问题而难以共情,故更宽容。但当密友详述"姑妈表亲友人"的恐怖案例时(完全不顾场合),正如你所言,若能说"纯属无稽之谈,我深表同情"便好。
我决定今后不再如此坦率。
7楼
Sunnylu80回复North:
感谢暖心话语。
今日正需要这些鼓励。
8楼
Kristo:
确实艰难——人们常急于"说点什么",便援引过往接触的痴呆症案例试图共情。如前所述,每位患者的"痴呆之旅"皆不同,论坛与现实世界中皆有万千经历。
遗憾的是,社会对痴呆症仍存大量误解与否认,使真相传达难上加难。父亲居家期间出现异常行为时,我无法向亲友倾诉——他们或不解其严重性,或过度震惊,甚至淡化症状影响。难以置信的是,至今仍有人问我"父亲是否好转?"足见认知匮乏之深。
论坛任何主题下,你都能找到理解者获得支持。这曾是我的生命线。
你以同理心尽力而为值得肯定。虽难判断何为"正确选择"或患者所愿,但保障父亲快乐安宁安全已是最大成功。
请持续参与论坛互动,我们互帮互助——哪怕仅需倾诉,总有倾听者。祝顺利。
【全文结束】


