四岁女孩患罕见脑病奋力抗争Girl, 4, with rare brain disease 'fighting like hell' - BBC News

环球医讯 / 心脑血管来源:www.bbc.co.uk英国 - 英语2025-12-23 10:30:46 - 阅读时长3分钟 - 1332字
四岁女孩西耶娜·丹尼恩在11月16日获得拉普兰旅行票后突发流感症状,次日因病情恶化被紧急送医,经诊断罹患罕见急性坏死性脑炎,导致脑部严重肿胀。其父加里·丹尼恩透露,女儿虽经历切除60%肠道的手术并发症,目前能自主呼吸并开始眼球追踪,正以惊人意志力康复,但医生警告她将无法恢复至病前状态。社区筹款在12小时内突破5万英镑,现已超10万英镑,马基特哈伯勒社区通过前足球队等渠道的鼎力支持被形容为"令人难以置信",彰显英国地方社区在健康危机中的团结精神,也为罕见脑病患儿家庭应对长期康复挑战提供关键支持。
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四岁女孩患罕见脑病奋力抗争

一位四岁女孩在家中突然失去反应后被诊断患有罕见脑病,其父亲称她正"奋力抗争"。

(图片来源:提供)

(图片说明:四岁西耶娜·丹尼恩去年11月在家中失去反应)

本·杰克逊,BBC莱斯特电台;威尔·杰福德,东米德兰兹

发布于2025年12月16日 11:14 GMT

一位女孩在家中突然失去反应后被诊断患有罕见脑病,其父亲表示她正"奋力抗争"。

四岁西耶娜·丹尼恩去年11月出现流感症状后身体不适,两天后被紧急送往医院。经过多次扫描,医生诊断她患有急性坏死性脑炎(ANE),这是一种导致脑部肿胀的罕见疾病。

她的父亲加里·丹尼恩表示,在莱斯特郡马基特哈伯勒——他曾经踢球并目前工作的地方——社区发起的筹款活动反响"令人难以置信"。41岁的加里说,医生对女儿病情的唯一保证是:患病后她将"无法恢复成我们熟悉的那个女孩"。

"她非常有爱心,"他说道,"即使最初几天发烧时,她让我们量体温以确保我们安好,这完全体现了她的性格。她是最 loving、最 caring 的女孩,一个绝妙的四岁孩子。"

西耶娜最初于11月16日抱怨身体不适,当时父母惊喜地为她和姐姐购买了拉普兰旅行票。

(图片来源:提供)

(图片说明:西耶娜被父亲描述为"非常有爱心")

加里表示,他和居住在北安普顿郡科比的妻子安杰丽娜,是在西耶娜骑滑板车仅五分钟就要求回家时,才意识到女儿病情严重。

"她仍在笑,仍在玩耍,"他说,"我们完全没担心。她周一上床睡觉,我们真心以为周二她就能返校,因为整晚都没再发烧。"

加里称,周三早晨妻子无法唤醒西耶娜后,她被紧急送往凯特林医院。医生起初认为她脱水并给予补液治疗。然而,扫描显示她脑部异常,随后被实施诱导昏迷并转至诺丁汉皇后医疗中心进行进一步检查。

医生确诊她患有急性坏死性脑炎(ANE),这是一种多发于婴儿期或幼儿期的罕见脑病。该疾病源于对流感、新冠或其他感染的异常免疫反应,导致脑部肿胀。医生确认西耶娜发病时正患流感。

加里表示,三周过去后,西耶娜因治疗并发症被切除60%肠道,目前仍在医院。他补充道,女儿已自主呼吸一周,并开始出现眼球追踪能力。

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(图片说明:西耶娜的姐姐阿德里安娜本周首次入院探望)

"她正奋力抗争,"加里说,"每次我们提到家人或学校朋友,她都试图哭泣,说明有某些触发点在起作用。昨晚我们首次带七岁的姐姐阿德里安娜入院,她给妹妹读书并握着她的手。向七岁孩子解释姐姐无法回应你,这相当艰难。"

该家庭现正为未来做规划,深知西耶娜康复道路漫长。加里发起筹款页面以应对未来财务压力,12小时内筹款达5万英镑,现已突破10万英镑大关。

加里表示,包括他前足球队马基特哈伯勒镇队在内的筹款响应"令人难以置信"。"他们所做的一切简直难以置信——他们真心团结在我们周围,"他说,"马基特哈伯勒始终是个乐于奉献的社区,他们会照顾自己的人。"

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