《酒馆救援》明星Rob Floyd谈幼女罕见脑病:经历痛苦与希望“Bar Rescue” Star Rob Floyd Opens Up About Young Daughter's Incurable Brain Disease: I 'Cried Through a Lot of It' (Exclusive)

环球医讯 / 心脑血管来源:www.aol.com美国 - 英语2025-08-25 13:34:12 - 阅读时长2分钟 - 841字
该文讲述了《酒馆救援》明星调酒师Rob Floyd与妻子Megan面对3岁女儿Indigo罹患罕见四期烟雾病的治疗历程。文中详细描述了孩子突发中风的惊险时刻、三次脑部手术的艰难过程,以及家庭在医疗危机中经历的心理煎熬与人性温暖。通过独家采访展现了患者家属的真实困境与积极态度,揭示了烟雾病的病理特征和治疗前景。
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《酒馆救援》明星Rob Floyd谈幼女罕见脑病:经历痛苦与希望

《酒馆救援》明星调酒师Rob Floyd近日在接受《人物》杂志独家采访时,首次披露了幼女Indigo在3岁时确诊罕见脑部疾病"烟雾病"四期的艰辛治疗历程。

"这完全无法理解,这是我们最意想不到的事情。"这位现年57岁的明星调酒师回忆道。2017年,正当Rob在洛杉矶著名酒吧Bar Marmont担任鸡尾酒主管并参与《酒馆救援》第五季录制时,3岁的小女儿Indigo在儿童泳池突然昏厥,右侧身体失去知觉。

经急诊MRI检查,医生发现这个幼童竟遭受了中风。随后确诊的烟雾病(发病率约百万分之一)导致颈动脉狭窄阻塞,引发脑供血不足和中风风险。这种被称为" Moyamoya "(日文"烟雾"音译)的疾病,使Indigo不得不接受三次高难度脑部手术。

在UCLA医疗中心的PICU病房,Indigo经历了长达两个月的治疗。首次4.5小时手术后次日,孩子又突发致残性中风导致失语和肢体瘫痪。"她从活泼可爱的3岁孩童突然变成需要全天候护理的状态,"母亲Megan哽咽道,"但她的意识始终清醒,这让我们痛不欲生。"

如今五岁的小Indigo已适应新的生活常态,虽需定期急诊并持续服药,但医疗团队证实她有望通过后续治疗实现正常婚育。家庭成员特别提到收养的救护犬Hercules,这只经过特殊训练的犬只能提前感知中风征兆。

这段经历让全家对人性有了全新认知。Rob特别提到:"当必须依赖陌生人善意时,你会看到世界最温暖的模样。"包括穆斯林邻居每周三次送餐、护士帮忙清洗衣物,以及医生如待亲子般的关怀,都成为支撑家庭的力量。目前夫妇二人已积极参与马修·麦康纳基金会的公益活动,将这份温暖传递。

目前虽无根治方案,但通过规范治疗和定期复查,患者可有效控制病情发展。Megan强调:"这是进行性疾病,我们需要与医学进步同步前行。"

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