特里·海曼-帕特森博士(Dr. Terry Heiman-Patterson)毕生致力于治疗被诊断患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)的患者，这是一种快速进展的疾病，最终会剥夺人们的行走、说话和呼吸能力。
通常情况下，ALS患者在确诊后平均寿命约为三年，这种疾病也被称为卢伽雷氏症(Lou Gehrig's disease)。目前尚无治愈方法。
但是，天普大学(Temple University)关于使用所谓"数字孪生"(digital twins)技术的新研究有望彻底改变这种神经系统疾病患者的治疗方法。
领导天普医疗(Temple Health)MDA/ALS希望中心(MDA/ALS Center of Hope)的海曼-帕特森表示："ALS自1982年以来一直是我的热情所在，我一直在尝试用各种方法产生影响。"她补充道："有了数字孪生技术，我看到我们真的可以取得重大进展。"
数字孪生是人的虚拟复制品，它利用患者的所有临床信息、基因检测、实验室检查、扫描结果以及可穿戴设备收集的指标数据。这些数据与全球开放网络数据库中关于ALS病例的可用信息进行整合。
随着ALS病情的发展，数字孪生也会与其人类对应体一起演变。通过使用在类似发展方式的ALS病例数据上训练的人工智能，该孪生体可以帮助预测患者需要轮椅或呼吸机等辅助设备之前的时间长度。
海曼-帕特森的研究伙伴、黄梅吴博士(Dr. Huanmei Wu)表示，数字孪生并非患者的"克隆"。相反，它是一个接收并根据患者实时数据更新自身的数字模型。
吴博士是天普大学巴内特公共卫生学院(Barnett College of Public Health)卫生服务管理与政策系主任兼教授，她表示："这是实体患者与其数字孪生体之间的持续沟通。"
吴博士说，目标是让这种高度不可预测的疾病变得更具可预测性。
数字孪生如何造福ALS患者
ALS影响大脑和脊髓中的神经系统。其病因仍然未知，尽管有小部分病例是遗传的。该疾病通常以微妙的方式开始，表现为笨拙、肌肉抽搐、痉挛和思维变化。大多数病例发生在55岁以上的男性身上，但该疾病可能影响任何人。
据估计，美国约有35,000人患有ALS，每年约有5,000例新诊断病例。目前唯一的治疗方法是症状管理和可能减缓疾病进展的药物。但海曼-帕特森表示，很难知道ALS在不同患者身上的发展情况。
数字孪生将帮助医生预测疾病可能在不同患者中的发展进程，指导治疗过程，完善临床试验中的安慰剂组，并协助人们做出重要的临终决定。
"作为一名临床医生，如果我拥有数字孪生技术并与某位患者坐在一起，我可以预测他们何时需要某种辅助设备，"海曼-帕特森说。"我可以与他们讨论何时应该考虑完成'人生愿望清单'。...我可以提供可操作的信息，让他们据此做出决策。"
数字孪生技术并非新概念。它的应用正在制造业、航空航天、城市规划和医疗保健等各种行业中不断发展。使用现实世界对象的虚拟模型使研究人员能够在实时应用之前测试改进方法。
《经济学人》(Economist)在2024年报道称，数字孪生"可以充当虚拟水晶球，让人们窥探未来，在问题显现之前发现它们，并测试大胆想法而不产生现实后果。对企业而言，这意味着更好的设计、更流畅的运营和更少的昂贵失误。对社会而言，前景同样诱人：个性化的医疗保健、更流畅的城市生活，以及多亏气候模型揭示的威胁，我们得以了解地球如何避免环境灾难的线索。"
在医学领域，数字孪生提供能够整合大量可用数据并随患者变化而更新的模型。例如，在肿瘤学中，数字孪生正被用于预测不同类型癌症的发展方式和肿瘤生长速度。
"你拥有所有这些数据源，整个目标是使它们和谐并变得有用，"海曼-帕特森说。
"五年前我们还做不到这一点"
在天普大学，第一步是构建可用于模拟研究的ALS数字孪生模型。一旦该技术更加完善，数字孪生就可以纳入ALS患者的研究中——这可能具有革命性意义，因为患者只有一次参与临床试验的机会。
"如果我参加一项试验，50%的人得到的是安慰剂，而我只有一次机会，你知道这会导致什么吗？"海曼-帕特森说。"这会驱使我去找那些在网上销售无效产品并告诉我这会让我好转的骗子，我会花光毕生积蓄，包括孩子的大学基金，去获取那些未经验证且无效的治疗方法。"
海曼-帕特森表示，在研究中使用数字孪生将补充安慰剂组，需要更少的实际人类参与者。数字孪生还可能帮助预测哪些药物对每位患者最有效，而海曼-帕特森在整个职业生涯中一直在等待这样的进步。
"五年前我们还做不到这一点，"海曼-帕特森说。"现在时机已经成熟。"
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