作为一名长期关注失智症防治的创作人,我想与你们分享一些特别的回忆。通常我会讲述那些令人会心一笑或忍俊不禁的往事——比如在凌晨两点便利店买派时必须对着派吹气的传统,或是学校小卖部两美元的牛奶加奶酪肉饼,以及用卡带录下广播歌曲的那个星期六早晨。
但这次有所不同。这次的回忆带着别样的温度:夏天假期全家挤爆车尾箱的场景,父亲在车道上演行李箱俄罗斯方块时的咒骂,母亲在我们争抢最后一根薯条时,坚持要我们在内华达路出发前再涂防晒霜的叮咛。
这不仅仅是一次怀旧。这是一次温柔提醒,提醒我们九月是世界阿尔茨海默症防治月。那些亲眼见证至亲逐渐失去记忆的人,更能体会这个提醒的重量。
我的母亲正与阿尔茨海默症抗争。曾经她拥有钢铁般的记忆力——永远不会忘记承诺,特别是当我们用打扫房间换20分钱买糖果的约定。她的糖袋里永远装着70%的牛奶糖,这是我最讨厌的口味。她这样安排,是为了"防止我们一下子吃完",不过其实我从来就不想吃这些糖。
母亲擅长编织故事。她讲述、复述这些故事,总能在最恰当的时机抛出让我们难堪的片段。就像我"迷路"那次——其实只是拐错了个弯,却在街上崩溃大哭。一位好心人根据她写在我书包里的地址找到了我,那张字条上还画着歪歪扭扭的心形图案。
现在,她有时会忘记我是谁。这正是阿尔茨海默症的残酷魔法——它不仅偷走婚礼纪念日、重要生日,更蚕食着将生活串联起来的日常细节。就像看着全家相册一页页褪色,照片一张张模糊。
但失去的不只是患者本人的记忆。家庭同样在失去:餐桌上的私房笑话、圣诞节时"所有东西都很美好"的家庭笑梗——这些独特的生活印记都在悄然消逝。
请别担心,我并非要沉溺于悲伤。我始终相信在微弱闪烁的光亮中寻找希望,即使它像浴室故障的灯泡般忽明忽暗。就像那次午餐时大家都在小心翼翼地避开疫苗话题,只有母亲像码头跳水的海鸟般直奔话题中心。
阿尔茨海默症是个悄无声息的窃贼。最初偷走名字、生日、拿手菜配方,渐渐地,连自我照顾能力、熟悉的面孔都带走了。但在这些失去之间,总有些珍贵瞬间闪耀着金线般的光芒:收音机里二十年未闻的老歌突然唤醒所有歌词,某个笑话引发那个你熟悉的笑声,哪怕只是刹那的眼神交汇。
我知道阅读此文的有些人正走在这条路上。或许你正在照顾患者,或许刚收到诊断结果。九月不仅是 awareness month,不应止于蓝丝带或宣传单。它关乎对话,关乎分享那些好笑的、艰难的、有时令人心酸的故事。
支持阿尔茨海默症新西兰协会这样的组织至关重要,他们每天都在帮助患者家庭。因为善意,或许是我们手中最有力的武器。趁还能记得,分享你的故事,记录它们,用笑声延续记忆。因为虽然阿尔茨海默症能带走姓名和日期,却无法抹除爱的存在——这才是真正值得铭记的。
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