皮肌炎与困境
发帖人：livinglife1
发帖时间：6天前
我即将迎来确诊两周年的日子，目前正在减少泼尼松用量，已降至2毫克。
双腿感觉异常沉重，精神状态也不太好。是否有针对这种疾病带来的精神困扰的帮助方法？感觉身体似乎在经过两年治疗后出现戒断反应，而我的思绪现在非常混乱。有谁成功完成了减量过程吗？
评论：
mnblue50
6天前
我的泼尼松用量已从60毫克减至10毫克。皮肤科医生给我开了这种药，但没有告知关于减量的任何信息。护士未经我同意就给我注射了某种药物。没有任何招呼，什么都没有，只是进来就给我注射了。我对这次注射产生了严重反应，现在双腿残疾，这都是因为医生给我开了60毫克的泼尼松。直到我完全残疾后，他们才与我进行沟通。
我可能会因此失去工作。已经因这种疼痛住院5次了。
mnblue50
6天前
他们告诉我，通过减量和腿部物理治疗，这种情况是可以逆转的。
我很愤怒，想要起诉。
Becky，志愿者导师
5天前
@livinglife1 非常抱歉你正在经历困难时期。你正在结束类固醇治疗，这确实很艰难。我想我至少尝试过3次减量。医生告诉我就按自己的速度减量，不要快速减量。这对我是正确的答案，我开始切分药片使剂量更容易控制。我当然不建议你尝试切分药片，但至少要与医生好好沟通。
你正在经历的精神问题很可能是由泼尼松引起的。尽快预约医生！告诉他们你正在经历的精神问题，你只需要帮助来停止使用泼尼松，并需要帮助解决你正在经历的精神问题。如果你在周二上午之前需要帮助，请前往急诊室并向他们解释问题。他们应该能够提供帮助。
我不想吓唬你，但我确实很担心。这不是你的自身免疫疾病引起的问题，而是旨在帮助你的药物引起的问题。你会与我保持联系吗？我真的很关心你。
附言：我忘记问了，在这段艰难时期是否有人能陪伴你？一个愿意倾听的人！一起做爆米花，给你按摩！但是，如果你认为现在需要一些帮助，请让朋友开车送你去医院急诊室。
pm56
5天前
我没有成功减量，过去9年我可能尝试了大约8次。去年11月我的最后一次减量过程中，我在医院住了18天——我将美卓乐剂量减至4毫克后，双腿无法移动，开始出现吞咽困难。
腿部感觉沉重可能是由于你开始减量类固醇并出现皮肌炎复发……或者是因为你的肾上腺不再正常工作而导致的类固醇依赖。人体每天需要相当于5毫克泼尼松的剂量，当你减量低于5毫克时，你的身体开始挣扎，因为肾上腺无法再产生足够的皮质醇。长期使用类固醇可能导致肾上腺功能抑制。肾上腺功能不全的征兆包括肌肉无力、身体疼痛、恶心、低血压和头晕等。皮质醇也是一种对调节身体应激反应和维持情绪平衡至关重要的激素，因此肾上腺功能不全也可能导致抑郁、易怒、情绪波动和焦虑等情绪问题。你所描述的情况听起来很像肾上腺功能不全。
长期使用类固醇还会导致类固醇性肌病，这会导致近端肌肉无力。难以从椅子上站起来、爬楼梯或吹干头发。有时你会遇到双重打击——同时出现这两种情况（这正是我在医院被诊断出的情况：我患有Tif Gamma皮肌炎，同时有严重的类固醇性肌病，但由于我已经使用类固醇7年，我的肾上腺现在已被抑制，无法停用类固醇。我短期内不会再尝试减量了！）
正如Becky建议的，最好尽快预约医生来解决这个问题。如果你无法预约，那么可能需要前往急诊室，解释你的感受，说明你一直在减量，现在剂量已降至2毫克（低于5毫克），并出现腿部沉重感和情绪问题。如果是肾上腺问题，医生可能会希望将剂量增加到至少5毫克（这是你身体所需的剂量），看看你是否整体感觉更好，然后在未来再次尝试减量——但要更缓慢地减量，以观察你的肾上腺是否能够调整。祝你好运。坚持住 🙂 Pauline
livinglife1
4天前
@becsbuddy 你好
我非常想停用泼尼松。但不确定是否值得承受所有这些副作用。肾上腺问题令人担忧。很难确定是减量过程还是皮肌炎导致的问题……你说得对。
我的精神状态似乎好了一些。我确实在这个周末好好休息了。我与神经科医生交谈，他说我需要休息，现在暂停减量。我仍然每周工作5天，上周很艰难。我需要在下午回家后多休息。明天是我的甲氨蝶呤用药日……所以接下来几天会很困难。祈祷能有一个更好的一周。感谢你的回应。这在精神上可能很困难，但我目前的感觉比以往更强烈。再次感谢。
livinglife1
4天前
@becsbuddy 另外，我听说切分药片以减缓减量副作用是个好主意。我认为如果我再次开始减量，我会这样做。
Becky，志愿者导师
4天前
@livinglife1 切分药片可能容易操作，但也可能危险！你可以询问药剂师是否有更小剂量的药片。我是注册护士，所以我知道如何安全监测我所做的事。但即便如此，我在监测整个过程时也非常紧张。请不要尝试！！先与药剂师交谈。
livinglife1
4天前
是的！当然。
我有一位家庭成员是药剂师。我们交谈后，他说如果药片有刻痕就可以切分。这是你的经验吗？当然我现在不会尝试。只是保持在2毫克。
Becky，志愿者导师
3天前
@livinglife1 我只切分有刻痕的药片。也许你的医生会给你开1毫克和0.5毫克的药片处方。这确实会让生活更轻松！
rutgersmom123
3天前
我为皮肌炎服用Rasuvo。我还有皮肤科医生开的一些外用处方药膏。
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