阿曼达·艾伦·霍尔(Amanda Allen Hall)精心规划每一餐，避免外出就餐。对这位八年前确诊阿尔法-半乳糖综合征(alpha-gal syndrome)的前远足爱好者而言，户外活动已成为需要仔细权衡的挑战——仅仅踏出家门一步，她就面临严重过敏反应的风险，而这一切都源于她家后院不断增长的蜱虫威胁。
这种鲜为人知的疾病改变了这位45岁墨菲斯伯勒(Murphysboro)居民的生活，其源头可追溯到2018年在田纳西州威尔斯谷(Wears Valley)的一次远足。途中她感到腿部一阵尖锐刺痛，正是这次孤星蜱(lone star tick)叮咬最终导致了她的诊断。
"这完全是个麻烦，"霍尔谈到这种可能导致对红肉产生严重过敏反应的疾病时表示，"20年前我从未想过会遇到这样的情况。"
随着蜱虫种群在中西部地区扩大——科学家将这一现象归因于气候变化——人们对蜱传疾病(tick-borne illnesses)的担忧日益增加。在拥有肖尼国家森林(Shawnee National Forest)的伊利诺伊州南部尤为突出，对许多居民而言，户外活动是生活的重要组成部分。
根据伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校2025年的一项研究，伊利诺伊州是孤星蜱叮咬导致阿尔法-半乳糖综合征病例增加的13个州之一，南部地区居民面临最高风险。
"我们缺乏蜱虫种群的长期数据，但确实观察到蜱传疾病数量正在上升，"伊利诺伊大学病理生物学教授丽贝卡·史密斯(Rebecca Smith)表示。她领导了这项由美国疾控中心(CDC)资助的研究，成果发表在《蜱虫与蜱传疾病》科学期刊9月刊上。
美国疾控中心估计，全美至少45万人可能受此影响，2010至2022年间报告了超过11万例疑似病例。该机构估计伊利诺伊州南部每个县至少有90例，但这很可能是低估数字。（伊利诺伊州公共卫生部表示，他们不追踪阿尔法-半乳糖综合征的确诊病例数据，不像莱姆病和落基山斑疹热那样。）
史密斯指出，当患者出现常见过敏症状时，许多医生仍会忽视阿尔法-半乳糖综合征，强调需要加强教育和改善监测以全面了解问题规模。
"我们看到阿尔法-半乳糖报告量增加，但同时必须让医疗专业人员了解这种疾病及其检测方法，"史密斯解释道，"病例增加可能既源于诊断水平提高和公众认知提升，也与蜱虫活动范围扩大有关。"
伊利诺伊州立法者正努力改善阿尔法-半乳糖综合征的数据收集。去年8月，州长JB·普里茨克(JB Pritzker)签署了《追踪传染病知识法案》(TICK Act)，该法案扩展了此前针对莱姆病的努力，要求医疗提供者将新诊断病例报告给当地卫生部门，再由其提交至州公共卫生部。法案还指示公共卫生部开展全州公众意识活动并发布年度疾病数据。
阿尔法-半乳糖(alpha-gal)是一种存在于大多数哺乳动物中的糖分（人类除外）。当这种糖通过孤星蜱叮咬进入人体血液，免疫系统可能将其视为威胁。因此，患者在食用红肉和其他哺乳动物衍生产品（如乳制品、含明胶药物、部分护肤及家居产品）后可能出现过敏反应。甚至接受猪或牛的心脏瓣膜也可能触发某些患者症状，但食用禽类和鱼类则安全。
反应通常在摄入哺乳动物产品后2至10小时发生，这使确定病因变得困难。症状差异显著：有人仅感轻微不适，常见症状包括荨麻疹、潮红、恶心和腹泻；严重情况下，反应可能危及生命，类似花生等常见食物过敏。
对霍尔而言，仅仅是附近烹饪红肉的气味就能引发严重过敏反应。这彻底改变了她的生活——她曾与丈夫约翰一起驾驶半挂卡车，如今却不得不主要待在家中，担心路上意外触发过敏反应。
一位母亲为提高对蜱传疾病的认识而奋斗
改善蜱传疾病教育和追踪的努力，源于一位母亲为生病女儿寻求答案的漫长斗争。
2012年，来自阿莱多(Aledo)的詹妮弗·拉塞尔(Jennifer Russell)听到校车把她女儿劳琳(Lauryn)送回家，但女儿迟迟未进屋。当拉塞尔走到户外，发现女儿躺在车道上，称双腿突然无法活动。
接下来三年，这个家庭四处求医。劳琳每天睡眠12至16小时，频繁生病并丧失大量短期记忆。医生最初怀疑是白血病。
"那段时期极其艰难，"拉塞尔回忆道。
三年后，劳琳腋下出现了三个靶心状皮疹。
"我们被告知莱姆病在伊利诺伊州不存在，"她说道，"直到我们的狗患上莱姆病，这才让医生认真对待这个问题。"
拉塞尔表示，女儿花了四年才恢复健康。这段经历促使她创立了伊利诺伊莱姆病协会，为蜱传疾病患者发声。她的倡导工作使她结识了州议员丹·斯旺森(Dan Swanson)。
"没有什么比生病孩子的母亲更有激情了，"斯旺森说，"我们共同推动了多项立法。"
2019年1月1日，《劳琳·拉塞尔莱姆病预防与保护法》生效，同时成立了全州莱姆病工作组。通过该工作组，他们开发了教育材料并举办会议培训医疗人员。去年，斯旺森（其母亲也患有阿尔法-半乳糖综合征）将这些努力扩展至新法案，专门针对阿尔法-半乳糖综合征。
伊利诺伊州公共卫生部表示正在开发相关教育材料，已在线发布描述该疾病的传单，并在南部热门徒步地点与伊利诺伊莱姆病协会合作设置了警示标志。
医生也普遍不了解的罕见疾病
尽管科学家确认阿尔法-半乳糖综合征病例上升，但许多医生仍未认识此病。
霍尔花了多年时间寻求答案。她向田纳西州医生咨询时，对方称从未听说过此病。搬到墨菲斯伯勒后，她继续经历严重过敏反应，医生难以确定病因。起初她去除饮食中的麸质，但反应依旧，直到听到其他徒步者警告阿尔法-半乳糖威胁。减少肉类摄入后反应减轻，她要求卡本代尔(Carbondale)的医生进行检测。
直到2025年——被疑似孤星蜱叮咬七年后，她才获得确诊。"这更多是'解释了多年症状'的时刻，而非'知道如何应对'的时刻，"霍尔坦言。
克里斯塔尔·皮尔斯(Crystal Peairs)也面临类似困境。这位居住在圣路易斯与肖尼国家森林附近卡本代尔的脊椎按摩师曾研究过该病并告知医生。食用牛肉后她身体肿胀，次日喝咖啡会引发剧烈咳嗽。
"我会咳到开始喘息，再喘到窒息，约一小时才能恢复，"她描述道，"精疲力尽，完全不知所措。"
当她向医生提出阿尔法-半乳糖综合征可能性时，对方断言："你没有阿尔法-半乳糖。"
史密斯教授表示，该疾病在伊利诺伊州医疗专业人员中认知度低：仅25%听说过此病，仅12%知道有诊断测试。克里斯塔尔通过免疫球蛋白E抗体(IGE)血液测试于2023年确诊，这是目前唯一诊断方法。
皮尔斯和妻子艾普丽尔(April)在疫情期间购买了伊利诺伊州南部住宅，热爱户外活动的她们如今必须格外谨慎。艾普丽尔去年也被确诊，症状与克里斯塔尔相似。
"在圣路易斯一家餐厅，我点的卡佐内含猪肉、火腿和三种奶酪，堪称'阿尔法-半乳糖炸弹'，"她回忆，"美味吃完半份后，我出现疑似恐慌发作症状——手抖、冒汗，虽多年未发但感觉极其相似。"
唐纳斯格罗夫昆西医疗集团的过敏免疫专家杰森·克努夫曼(Jason Knuffman)博士指出，阿尔法-半乳糖综合征是15年前才被认识的新型食物过敏，正令医学界措手不及。"我每天多次讨论此病，"他说，"这确实是患者能教育医生的罕见情况。"
应对阿尔法-半乳糖：对部分人而言是种"失去"
克努夫曼表示，患者确诊后常感宽慰，但除调整饮食外医疗干预有限，这对许多人是艰难现实。
"没人告诉你的是，"霍尔说，"除非你本来吃素，否则它将彻底改变你的饮食方式。"
虽然无治愈方法，但部分人报告索利曼耳穴过敏治疗(SAAT)可缓解症状。这是一种将小针置于耳部三周的针灸疗法。克里斯塔尔接受治疗后症状改善，包括能重新食用乳制品。
"能再次享用奶酪披萨真是太好了，"她说。
美国医学针灸学会2021年研究称，137名接受SAAT治疗的患者中96%进入缓解期，但该研究存在依赖患者自报等局限。新闻卫士(NewsGuard)近期文章将SAAT列为"治疗骗局"，引用专家观点称其"无合理作用机制"，警告尝试后食用肉类可能致命。
外出就餐尤为棘手，但餐厅反应可能快于医生。五月底，"伊利诺伊州南部美食"Facebook群组中一则寻求过敏友好餐厅的帖子引发150多条评论。多家餐厅老板回应提供安全餐食及防交叉污染措施，多人表示此类需求日益增多。
伊利诺伊大学研究指出10个孤星蜱高发县：尤宁、约翰逊、哈丁、杰克逊、威廉姆森、塞勒姆、富兰克林、汉密尔顿、杰斐逊和佩里。史密斯强调，即使不住林区也可能患病，且蜱虫疾病活跃期正在延长。
南伊利诺伊大学动物学教授奥古斯丁·希门尼斯(Agustin Jiménez)指出，孤星蜱问题日益严重。2020年他指导的硕士论文调查11个南部县，学生维多利亚·菲利普斯(Victoria Phillips)发现孤星蜱占比80%，肖尼国家森林因拥有浣熊等宿主及大量户外活动者，成为其理想栖息地。
"人们只想到春、夏、秋三季，却忽视冬季，"史密斯强调，"我们确知伊利诺伊州冬季也会传播蜱传疾病，这是气候变化所致。"
过敏原不仅限于食物。许多药物含明胶可能引发反应，皮尔斯夫妇甚至发现普通厕纸（含哺乳动物明胶）会致敏，现已改用竹制厕纸。
"若产品含微量哺乳动物成分，就足以危及部分人群生命，理应标注却无从知晓，"艾普丽尔说，"只能通过他人Facebook分享的经验学习。"
2025年密苏里大学调查显示，三分之二患者报告焦虑或抑郁，近半数称疾病影响日常生活，63%因食物污染担忧避免外出就餐或社交活动。
"我们生活围绕食物展开，人们关心你才会为你做饭，"克里斯塔尔感慨，"但这更像是一种抑郁、一种失去——无法再吃喜爱的食物，去常去的餐厅，见常访的朋友，这些对我而言都已不复存在。"
封面照片：SIU动物学教授奥古斯丁(Agustín)在2024年4月卡本代尔"寄生虫学"课程中展示蜱虫样本，指导学生识别与处理。（Riley Sembler摄）
《州政新闻伊利诺伊》(Capitol News Illinois)是向全州数百家媒体分发州政府报道的非营利无党派服务机构，主要由伊利诺伊州新闻基金会和罗伯特·R·麦考密克基金会资助。
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