帕金森超级步行活动重返加拿大BC省 支持饱受"痛苦疾病"折磨群体Parkinson SuperWalk returns to B.C. to support those suffering from 'ugly' disease

环球医讯 / 认知障碍来源:www.nanaimobulletin.com加拿大 - 英语2025-08-12 12:51:29 - 阅读时长3分钟 - 1093字
本文报道了帕金森超级步行活动将在加拿大不列颠哥伦比亚省奇利瓦克举行的情况。活动组织者Christine Jewell分享了其丈夫因帕金森病和路易体痴呆症去世的经历,阐述了该活动对患者及其家属的重要支持作用。文章详细介绍了活动的时间安排、路线设计、资金用途以及帕金森病的病理特征,强调了公众对这种渐进性神经退行性疾病的认识必要性。
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帕金森超级步行活动重返加拿大BC省 支持饱受"痛苦疾病"折磨群体

帕金森病患者的症状包括震颤、步态拖曳和认知能力下降。来自奇利瓦克的Christine Jewell深知这种疾病带来的痛苦。

她的丈夫Jim于2009年确诊该病,2021年去世。Jim生前酷爱自然和历史纪录片,曾亲手制造赛车和双座飞机,虽然尚未考取飞行执照,但好友们会驾驶他设计的飞机带他翱翔蓝天。他还热衷于制作遥控飞机和精密船模。

"帕金森病逐渐剥夺了他所有的天赋,这是种令人痛苦的疾病。"Christine回忆道。Jim在病程晚期出现严重症状,并被诊断为路易体痴呆症。自丈夫患病起,Christine一直积极参与帕金森超级步行活动,为患者及家属争取必要支持。

"超级步行活动为BC省帕金森协会提供重要资金支持,该机构是患者群体不可或缺的资源。参与者无论是捐款还是步行支持,都能以实际行动表达关爱。"她说,"当目睹亲人饱受帕金森这类渐进性、致残性疾病折磨时,人们会感到无助。而通过这种小方式,我们既能给予实际帮助,也能传递情感支持。"

今年的活动将于9月6-7日在BC省18个地点举行,包含13个线下会场和5个虚拟会场。为方便患者参与,特别设计了0.8/1.2/1.6公里三种短途路线。作为非政府资助机构,协会运营完全依赖社会捐款和此类募捐活动。

帕金森病是因多巴胺分泌细胞退化导致的神经退行性疾病,影响自主运动控制功能。除震颤和运动障碍外,还会引发抑郁、焦虑、睡眠障碍等非运动症状。当半数以上多巴胺细胞丧失时,才会显现临床症状。

Christine曾充分利用协会提供的资源,参加区域会议、观看教学视频、接受言语治疗。该机构不仅为患者提供日常支持,也为看护人员提供实用指导。"他们持续研发新项目帮助患者,比如深部脑刺激疗法,这项技术通过植入电极缓解症状,对某些患者效果显著。"

尽管协会在倡导增加专科医生资源方面取得进展,但每年超级步行活动参与人数仍显不足。Christine指出:"除非亲身经历,多数人难以理解帕金森病对生活造成的巨大影响。它不仅影响行动,还会导致消化、睡眠和排泄功能紊乱。"

目前BC省约有17,500名患者,每年新增约1,000例。本次活动筹款目标为30万加元,奇利瓦克分会每年可筹得数千加元。Christine最感动的是看到亲友团为患者提供情感支持,"筹款重要,但情感共鸣更珍贵。"

她建议患者坦然面对疾病:"或许会感到难堪,但当他人知晓你的状况,往往会给予更多包容和理解。接受帮助,给自己更多时间适应。"

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