患者与护理者携手筹款支持多发性骨髓瘤研究
作者：Ryan Scott
事实核查：Spencer Feldman
核心要点
- 2025年冰岛骑行探险活动为国际骨髓瘤基金会筹款，旨在提升公众对多发性骨髓瘤研究的关注
- Ashley Dieks将骑自行车作为治疗手段，用运动象征韧性并辅助身心康复
- Saad Z. Usmani医生强调社区活动在打破患者、护理者与医护人员隔阂方面的作用
- 单克隆抗体与新型免疫疗法等治疗进展显著改善生存结果，功能性治愈曙光初现
Ashley Dieks与Saad Z. Usmani医生讨论了骑行运动如何帮助患者应对骨髓瘤诊断带来的情绪与身体挑战。
2025年冰岛骑行活动将于8月27日启程，这支骑行队伍将穿越冰岛地貌，为国际骨髓瘤基金会筹款，助力对抗多发性骨髓瘤。
《CURE》杂志对Ashley Dieks与Saad Z. Usmani医生进行了联合专访：
- Ashley于2022年确诊多发性骨髓瘤后，骑行成为其韧性象征与生活核心
- Usmani医生从事患者治疗工作14年，致力于提供最新诊疗信息
"新确诊患者或长期抗癌者都不应失去希望，你们并非孤军奋战"，Ashley在采访中强调。
"我们有十年时间攻克骨髓瘤——让我们全力以赴"，Usmani补充道。
正文访谈
CURE：骑行如何帮助您应对诊断带来的身心挑战？为冰岛活动备战如何重塑您的生活观？
Ashley：确诊前我主要做举重训练和健美表演。确诊时已有严重骨损伤，通过骨折发现骨髓瘤。我转向骑行运动，在干细胞移植期间病房里都放着自行车。骑行是更安全的锻炼方式，让我保持与原有生活的连接。作为需要搬运病人的急救员，保持体能至关重要。无论状态好坏，骑行帮助我处理各种情绪波动。骨髓瘤从不定义我的能力边界，骑行让我直面挑战。
Usmani医生：这类活动对骨髓瘤患者的情绪疗愈、社群建设与长期健康有何医学意义？
Usmani：这类活动彰显了我们同属一个抗癌社区，搭建了患者、护理者、医生与研究人员的互动平台。这不仅是筹款活动，更是打破隔阂的纽带。国际骨髓瘤基金会（IMF）搭建的平台让我们为共同目标凝聚。
Ashley：对确诊后感到迷茫的患者有何建议？
Ashley：确诊初期与病友建立联系至关重要。作为苏德伯里最年轻的骨髓瘤患者，我通过线下支持小组与社交媒体找到归属。正是在多伦多"健康大事"会议上结识的患者推荐了IMF冰岛骑行活动。保持原有身份特征（如我热爱的健身）并探索新兴趣是关键。
近年骨髓瘤治疗取得哪些突破？患者最应期待什么？
Usmani：过去7-8年引入单克隆抗体与新型免疫疗法后，标准风险患者的早期治疗反应深度显著提升。这是多年来首次讨论功能性治愈，生存期已从2年延长至15-20年。每新增一项治疗方案，生存数据就刷新一次。我们正站在范式转变的转折点。
冰岛骑行活动想向公众传递什么信息？
Ashley：让新确诊患者知道你们永远有支持者。
Usmani：去年骑行活动中，医护人员与患者从陌生到亲密，证明打破专业身份隔阂能建立真正的人际联结。期待公众通过赞助Ashley参与这场社群共建。
（访谈记录经编辑以增强清晰度）
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