（对话）——2026年3月31日是里程碑式判决50周年纪念日，该判决每天影响着美国患者的权利：新泽西州最高法院对凯伦·安·昆兰案作出的裁决，昆兰当时处于不可逆昏迷状态。
昆兰案首次确立了临终决策应由患者和家庭做出，而非仅由医生和医院决定。作为一名生物伦理学家，我广泛教授并撰写了关于昆兰案对法律、生物伦理学和有尊严死亡追求所产生的深远影响。
昆兰的故事
1975年4月，21岁的凯伦·安·昆兰在朋友聚会时发生心脏骤停，大脑缺氧。她上床后，朋友发现她停止了呼吸，随即被紧急送往医院。
一段时间后，医生确定昆兰处于永久性植物状态：大脑所有认知功能丧失，患者对自身或环境毫无意识。永久性植物状态患者保留部分脑干功能，调节心跳、血压和消化等不自主身体活动，但无法在没有持续护理和治疗的情况下生存。有些患者依靠饲管和其他护理独立呼吸。昆兰需要呼吸机和饲管。
当永久性植物状态被正确诊断后，恢复认知能力极为罕见。
经过数月对女儿困境的痛苦挣扎，昆兰夫妇认为她不会希望在这种状态下无限期延长生物学生命，这也不符合她的最佳利益。家人知道凯伦是一个非常活跃、运动健壮、精力充沛的年轻女性，当她认识的重病患者接受激进治疗时，她曾说过自己不希望采取类似措施。
约瑟夫和朱莉娅·昆兰是虔诚的天主教徒，经常与教区神父会面。神父解释，天主教教义允许撤除像呼吸机这样的非常规治疗，这些治疗会带来痛苦、折磨和过度负担，且无康复可能。许多天主教神学家认为，像饲管这样的常规护理和治疗则应继续。
父母请求撤除呼吸机，让女儿安息。但医生和医院拒绝，迫使家人诉诸法庭。
审判过程
昆兰夫妇由保罗·阿姆斯特朗代理。在铺天盖地的媒体报道中，他成为他们在法庭和公众舆论中的捍卫者。
案件的核心论点是患者拥有宪法隐私权，可以拒绝治疗，包括维持生命的治疗。
昆兰夫妇辩称，约瑟夫应被任命为凯伦的监护人，代她行使这一权利，并有权决定撤除呼吸机。他们主张，这应被理解为允许自然死亡过程发生，而非自杀或他杀行为。此前没有任何案件向法庭提出过这些原则。
医生、医院以及地方和州检察官辩称，不存在这样的死亡权利，保全生命才是至高无上的。医疗专业人员的主张中有两点尤为突出。首先，是否继续使用呼吸机应由医疗专家决定，而非患者或家属。其次，职业接受的规范要求采取激进干预措施维持生命。延长患者生命比生命质量更重要。
1975年11月10日，初审法院判决支持医院，认为医生和医院没有义务遵从家属的请求。他们可以继续使用呼吸机，并决定是否以及何时撤除。
昆兰夫妇向州最高法院上诉。
里程碑判决
1976年3月31日，新泽西州最高法院一致裁定支持昆兰夫妇。大法官们认为，患者拥有宪法隐私权，可以拒绝不想要的维持生命治疗，这一权利不应因疾病、残疾或丧失自主选择能力而丧失。家属可以代表无行为能力的亲人做出决定，基于患者本人的意愿并符合其最佳利益。
首席大法官理查德·休斯在阐述案件更广泛原则时写道，即使医生不同意，患者的意愿也“占主导地位”，这些决定必须“不仅回应医学概念，也要回应整个社会的共同道德判断”。这句话推翻了数个世纪以来“医生最了解”的家长式作风，开启了患者自主权时代，将患者和家庭置于病床边的首位。
该案将彻底改变临终决策的方式和决策者。它也为医院伦理委员会和咨询师播下了种子，如今他们负责确保合理决策，并帮助私下解决分歧，无需诉诸法庭。
判决并未结束这个家庭的痛苦历程，也未减少公众对案件的关注。判决后，医生们反复撤除和重新连接呼吸机，逐渐延长撤除时间。最终，昆兰能够自主呼吸，但仍处于植物状态。
秉持天主教信仰，昆兰夫妇认为维持凯伦生命的饲管是应继续的常规护理，并未给她带来痛苦。他们从未要求撤除。九年后，他们的女儿于1985年6月11日因肺炎去世。
临终共识
在新泽西裁决后的约15年里，全国各地的法院都遇到了自己的临终争议，并遵循昆兰案的核心原则加以解决。
与此同时，州立法机构对另一个核心问题给出了答案：患者会想要什么？
昆兰案十年后，新泽西州成立了一个生物伦理委员会，根据该案原则研究不断发展的医疗技术。该委员会提出的预先指示立法提案于1991年7月11日颁布。我有幸作为委员会工作人员领导了这个项目。
如今，所有50个州都有预先指示法，允许有能力的成年人提前规划，并将临终护理意愿书面化。
全国司法和立法共识的迅速形成，在昆兰框架基础上增加了若干原则：拒绝治疗基于固有的自决权，而不取决于宪法如何解释；这些权利同样属于晚期癌症、心脏病或其他不可治愈疾病的患者；患者可以拒绝任何和所有医疗干预，包括饲管。
这些都是当今临终护理法律、伦理、医疗和社会共识的支柱。
书面记录
如今，许多美国人认为拒绝不必要治疗的基本权利是理所当然的，并推迟了临终规划。这些对话并不容易进行。根据2020年密歇根大学的一项研究，50至80岁的成年人中，只有59%与家人或可信赖的人讨论过治疗偏好，不到50%的人完成了预先护理计划文件。
我相信这个周年纪念日是一个契机，让我们珍惜这些重要权利，并考虑将临终护理意愿书面化。
（罗伯特·S·奥利克，纽约州立大学上州医科大学生物伦理与人文科学荣誉副教授。本文所表达的观点不一定反映宗教新闻社的观点。）
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