娜拉医生的斗争:一位女医生对抗蒙古国的肝癌流行病Dr. Nara's Kampf: Eine Ärztin stellt sich der Leberkrebs-Epidemie in der Mongolei - annabelle

环球医讯 / 健康研究来源:www.annabelle.ch蒙古国 - 德语2026-08-28 06:24:22 - 阅读时长13分钟 - 6301字
娜拉医生放弃了在西方安逸的生活,回到肝炎与肝癌发病率全球最高的蒙古国,独自对抗这场被长期忽视的无声流行病。她与兄弟共同创立非政府组织,走遍偏远地区筛查患者,推动政府建立全国性治疗计划,用近十年时间让数万人得到治愈,同时挑战着这个父权社会的陈规。
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娜拉医生的斗争:一位女医生对抗蒙古国的肝癌流行病

拥挤、推搡、叫喊。阿尔泰省立医院的走廊里一片混乱。一个身穿手术服的壮汉把人群推回去,关上了门。

门内,一位穿白大褂的女士松了口气。她里面穿着镶花边的连衣裙,脚蹬米色高跟鞋,涂着口红,发卡将乌黑的头发束在一起。这位44岁的女医生显得很镇定,尽管她知道门外有什么在等着她。

娜拉医生本名纳兰加尔格勒·达什道尔吉。但蒙古人的名字是绕口令,有时连本地人也这么觉得。为了简便,他们常常只叫对方缩短后的名字或姓氏。就连这个国家的总统乌赫那·呼日勒苏赫,在这里也只被称作“呼克”。

娜拉医生的履历听起来像童话:一个小女孩在蒙古草原长大;凭借勤奋、天赋和智慧,她在年轻时便远赴异国成就了一番事业;最后她回到家乡,对抗一个致命的幽灵——肝炎。

全球有超过3.5亿人患有慢性肝炎。这种病毒性疾病被认为是肝硬化和肝癌的主要诱因之一,每年约有130万人死于肝癌,超过死于艾滋病相关疾病的人数。

超过90%的感染者生活在人均收入较低或中等国家,比如蒙古国——这里记录的肝癌死亡率全球最高。

疫苗和药物是存在的。但在蒙古国,医疗条件简陋,路途遥远,资金匮乏。

此外,95%的患者根本不知道自己感染了肝炎。由于这种疾病有时症状不典型或基本无症状,许多人是在多年甚至几十年后才发现自己感染了。

但到那时,肝脏的损伤往往已经非常严重,任何治疗都为时已晚。肝炎是一场无声的流行病。

早期诊断能提高生存几率。因此,娜拉医生与她的兄弟纳兰巴特尔和吐尔嘎巴特尔于2008年创立了非政府组织“Onom基金会”。她的目标是在家乡消灭肝炎。

回到根源

如今,娜拉医生带着一个五人团队定期穿越这个幅员辽阔的国家,前往蒙古国最偏远的角落进行肝炎检测。

她这次来到阿尔泰——她此刻所在的医院——不仅对感染者来说意义非凡,对她自己也是如此:她回到了自己的出生地。

阿尔泰位于戈壁沙漠边缘,地处世界上最荒凉的区域之一:没有树木,没有灌木,一望无际。约1.9万人的省城,午夜时分断电,许多卡拉OK酒吧突然沉寂。

这里被认为是蒙古国最贫困的省份,按联合国标准,每两人中就有一人陷入绝对贫困。

远离阿尔泰交通干道的地方,有一片蒙古包聚居地,那是娜拉医生的出生地。23年前她最后一次见到这里。她漫步在曾经的街区,迷路了:两次、三次、四次。

终于,她认出了自己长大的那块地,现在已由另一户人家居住。“一切都和当年一样,”她说,“什么也没变。一点也没变,连木板栅栏都没换过。”

她曾在这里放羊和山羊,学习骑马和射箭。有一年冬天,她在没有道路的荒野中迷路,脸上冻伤,至今每逢零下气温仍会疼痛。娜拉医生在这里——和父母、两个兄弟一起——在蒙古包里长大,整个家庭生活都挤在那里面。

童年和青年的大部分时间,娜拉都待在隔壁的祖母家。祖母是一位灵性很强的女性,从萨满教中汲取力量。她告诫孙女:“我应该是咱们家最后一个文盲。去读书,别当家庭主妇。”

接种疫苗时感染

在娜拉成长期间,蒙古国正遭受苏联解体的冲击。作为苏联的前卫星国,1990年代被经济混乱笼罩。那时娜拉的父母买不起足够的面粉,大部分时间只能勉强维持生计。

娜拉自己缝制衣服。上午在学校,下午学习宰杀动物、清洗内脏。

在那段时期,数万、甚至数十万蒙古人感染了肝炎。医院里缺乏知识和医疗用品;注射器被反复使用,不经消毒。

因此,不得不去看病的人感染乙肝的风险增加了五倍。当年许多接种麻疹或结核疫苗的孩子,如今正在娜拉医生那里接受治疗。

目前医学界已知五种肝炎,分为A到E——这些字母可能决定生死。A型和E型感染主要通过污染的水和食物传播,会痊愈,通常不会发展为慢性病。

乙肝、丙肝和丁肝通过血液和其他体液传播。若不治疗,它们几乎导致了所有肝炎死亡病例,最终发展为肝硬化或肝癌。

乙肝感染者面临的一大危险是:这种病原体是丁肝病毒的结构基础。而目前尚无治愈丁肝的方法。世界卫生组织估计,全球约有1200万人同时感染乙肝和丁肝。实际数字可能更高——其他研究认为可能有多达7200万人感染。

她做出高速诊断

在阿尔泰医院里,消毒水的气味与咸奶茶和煮羊肉的香气混合在一起。患者们已经涌向前台。

和往常一样,口口相传起了作用。此外,Facebook上的预告也带来了巨大反响——这个平台被蒙古国350万居民中的许多人使用:娜拉医生和她的团队要在阿尔泰进行筛查。

筛查数据被纳入越来越精确的研究。Onom基金会主导了其中多项研究,例如丁肝是否通过性传播、肝炎是否影响新冠疫苗的效果、以及是否有其他方法可以检测丁肝感染。

娜拉医生的诊室最终还是被占领了,人们围住了她的办公桌。她保持冷静,容忍混乱。她飞快地阅读血液检测结果,解读患者们在她面前挥舞的超声图像。病历本、文件夹、散页,有些已经泛黄、被啃过、撕破。

像一台高速计算机,她做出诊断:“乙肝。”“丙肝。”“乙肝和丁肝。”“肝硬化。”“肝癌。”“1.3厘米肝病灶。”“只是脂肪肝。”“三个月索磷布韦。”“你加入我们的临床试验。”“你一定要来乌兰巴托做进一步检查。”连续十个小时,没有休息。

几乎无法察觉的威胁

几乎所有坐在娜拉医生面前的人都至少患有一种肝炎。许多人生活拮据,他们经历过战争、外族统治、社会主义。然而,肝炎带来的威胁几乎无法察觉;肝癌只在晚期才引起不适。

因此,常常显得娜拉医生对面的患者并不理解这关乎自己的性命。“有些人不知道他们是否接种过疫苗、接种过什么,也不知道旧的检测结果在哪里。他们当然也不知道诊断是乙肝、丙肝还是丁肝,”娜拉医生说。

这让数据这让数据收集变得困难。尽管如此,Onom基金会经过多年细致工作,建立了可能是全球最大的肝炎患者数据库。“这虽然是最枯燥的部分,但也是我们工作中最重要的部分,”娜拉医生说,“只有这样,我们才能在六个月后邀请感染者回来复查,而不是每次都从零开始。”目前,他们的档案中记录了超过130万次筛查,相当于蒙古国总人口的三分之一以上。

在阿尔泰,这次又新增了200多个筛查。当团队疲惫地准备结束一天的工作时,一名妇女跑向团队。“请再给我检查一次吧,”她恳求娜拉医生。“对不起,”娜拉医生说,“今天我们已经结束了。”

泪水顺着女人的脸颊流下,她颤抖着讲述自己的经历:她和丈夫都患有严重的肝病,今天从两百公里外的布嘎特县赶来参加筛查。

在蒙古国,人人都知道这样的旅程要付出多少艰辛。娜拉医生把手放在女人的肩上,轻声对她说:“明天早上八点来,我们给您做些检查。”女人抓住医生的胳膊:“谢谢!”

娜拉是个神童

16岁时,娜拉就开始学医,此前她——一个不满足于现状的优等生——提前完成了第一个学位。

全家搬到了首都一个破旧的郊区,娜拉一边上学,一边在市场上卖文具和衣服来维持生计。

她的成绩非常出色,因此获得了北京大学医学部的奖学金——中国最负盛名的大学之一。娜拉在一年内学会了中文。

“在蒙古国,唯一的药物只能在黑市上买到,而且贵得买不起。”——娜拉医生

18岁时,父母给她买了去北京的火车票。从古老偏僻的阿尔泰来到世界最大城市之一:娜拉活跃起来,结识了来自世界各地的人,她回忆说,感到无拘无束、自由。

在中国,娜拉经常被用作翻译。许多同胞因肝炎相关的肝脏问题来到中国,他们是医疗游客,其中一些人接受了肝移植。“在我们国家,唯一的药物只能在黑市上买到,而且贵得买不起,”她说。

有一天,娜拉的叔祖父也来到北京的患者中。诊断结果:丙肝晚期,肝癌。18个月后,他去世了。

娜拉担心父母的生命,他们也被感染,来到中国接受检查。两人都得以治愈。这之所以可能,是因为疾病在早期就被发现了。

从此,一个想法一直萦绕在这位未来的医生心头:“有多少同胞感染了肝炎却毫不知情?”博士毕业后,她决定在中国最大的医院之一工作。

从此,昔日的“阿尔泰女孩”成了娜拉医生——肝移植专家。她的月薪:折合132瑞士法郎。

“我当时意识到,我不能留在中国,我想要自由。”——娜拉医生

一年半后,一场悲剧改变了娜拉医生的生活。一个冬天的早晨,电话响了:发生了事故。祖母的蒙古包在生火时着了火,老人被烧死了。娜拉医生当然想立刻回家。

但作为中国政府奖学金项目的获得者,她必须向共产党汇报。在获得三个委员会的许可后,她才得以离开这个国家。

“我当时意识到,我不能留在中国,我想要自由,想用自己的能力赚钱。”她申请了英国的奖学金。26岁时,她搬到诺丁汉学习神经科学。这个挑战又花了她七年时间。

“这就是解决方案!”

在这段时间里,她逐渐认识到,事后对肝脏的治疗不可能是解决蒙古国肝炎问题的办法。2008年,她与同样是科学家兼企业家的两个兄弟共同创立了Onom基金会。

该组织在蒙古国历史上首次进行了一项具有代表性的患病率研究,以了解肝炎问题的严重程度。通过蒙古移动运营商,一次性联系了50万公民。

“您听说过肝炎吗?”消息是这样写的。非政府组织的电话响个不停,人们有无数问题,随后被要求进行病毒检测。

娜拉医生带着团队在全国范围内快速检测。这只是研究的开始,在接下来的几年里,研究范围不断扩大。

最后得出的数字,连娜拉医生自己都没有预料到:超过40万肝炎感染者。其中25万是乙肝,15万是丙肝。

当时,她的国家每七个人中就有一人患病,几乎没有哪个家庭没有人死于肝癌。“我当时知道有一种药,可以在三个月内治愈90%的丙肝感染者,”医生说,“制造商以低价提供给贫困国家。这就是解决方案!”

“如果你有能力做大事,那就去做!”——娜拉医生的父亲

三兄妹制定了一项根治丙肝的总体规划,并提交给了蒙古卫生部。又花了18个月,政府才被说服,蒙古官僚机构才让步,“健康肝脏”项目终于在2017年启动。

到2030年,蒙古国将消灭丙肝。前景看好:已有约6万人被治愈。基金会还在对乙肝和丁肝的致命组合进行临床试验。

他们的数据帮助西方制药公司进行研究,作为回报,这些公司愿意向蒙古国提供廉价药物。

家里的后盾

在阿尔泰的偏远地区待了五天,完成了500多次筛查后,娜拉医生和她的团队踏上了返回首都乌兰巴托的归途。那里的主干道总是堵塞,摩天大楼、混凝土方块和反光玻璃构成了城市景观。这里生活着170万人。

街上有许多年轻、时髦、穿着考究的人。在这里等待娜拉医生的不仅有阿尔泰之行数据的分析,还有数千名患者,他们在Onom基金会旗下的私立诊所等待治疗——这是蒙古国首都三家专门治疗肝病的诊所之一。

在乌兰巴托,娜拉医生的私人生活也在继续。她的伴侣安德烈亚斯·邦格特,46岁,来自德国,是一名物理学家,给予她支持,不仅是职业上的,也是精神上的。“没有他的支持,我做不到这一切。他为我牺牲了很多。”

当妻子决定回国时,他接受了在蒙古国充满挑战的生活。她当时想起了父亲一句令人难忘的话:“如果你有能力做大事,那就去做!”他们原本计划待一年,启动“健康肝脏”项目,直到它自行运转。如今已经过去九年了。

“按照这里的标准,我是个糟糕的妻子。”——娜拉医生

在公寓的四楼,飘着新鲜苹果卷和奶咖啡的香味。这对蒙古-德国夫妇的住所很明亮:白墙、玻璃和木头。木地板、中央供暖、一台3D打印机,还有沙发、羊毛地毯和满满当当的冰箱。相框里是诺丁汉的照片,娜拉医生和丈夫在那里读书时相识。还有儿子特穆伦和诺穆恩的照片。

这对夫妇打破了蒙古父权社会中的性别规则。当她周游全国或飞往国际会议、做研究、赚钱养家时,安德烈亚斯·邦格特则照顾孩子、做家务、采购。

“按照这里的标准,我是个糟糕的妻子,”娜拉医生开玩笑说,瞥了一眼已故祖母的照片,祖母正骄傲地微笑着。“但我的女朋友们都羡慕我。给我做杯咖啡吧,安德烈亚斯?”

她的丈夫疲惫地笑了笑。“娜拉不回避冲突,有时会碰壁,”安德烈亚斯·邦格特说,“无论是工作上还是私下里。但否则什么也不会改变。”

尽管如此,这对夫妇互补,齐心协力,共同撰写科研资助申请,讨论提交给政府的项目提案,分析研究数据。

其间,他们讨论孩子的周末计划:芭蕾、卡拉OK、韩国餐厅。“我们之间的纽带是什么?我们都是书呆子,”娜拉说。

娜拉医生拍案而起

当她与兄弟想在国内进行第一项临床研究时,Onom基金会受到了蒙古情报部门的监视,作为组织CEO的娜拉医生还接到了匿名恐吓电话。

至于原因,她只能猜测:也许是因为兄妹三人的能力是在国外获得的?或者是因为一个女人,她的声音和行动在蒙古国不应有分量?

最终,Onom基金会发起了一次与蒙古医疗系统关键人物的会议。会上,娜拉医生被告知,政府想接管并自行实施她的总体规划。

纳兰巴特尔·达什道尔吉,娜拉医生的兄弟,当时就坐在妹妹旁边,他回忆起那次会议,仿佛就在昨天:房间里挤满了人,每个人都发言了。所有人,除了娜拉——尽管她举着手,但一个多小时内一直被“忽视”。

“你想偷走我辛辛苦苦做的项目?”——娜拉医生对部长说

终于,她一拳砸在桌上,吼道:“我是这个项目的主要负责人,我知道我在说什么,而你们不知道。没有我,连蓝图都不会有。所以好好听着:没有我,你们什么都做不了!”房间里一片寂静。

所有人都僵住了,惊恐地环顾四周,她兄弟这样描述。“我当时想,一切都完了,”他说。部长震惊了。

副部长试图干预:“这是不尊重行为!”“闭嘴!”我妹妹回答,越说越激动。“你们想偷走我辛辛苦苦做的项目?这个国家除了我没人能实施它。如果我走出这个门,这事儿就黄了。”最终,部长委托Onom基金会进行这项研究。

许多人仍然无法触及

“还有很多事情让我沮丧,”娜拉医生今天坦言,“我经常问自己,是否应该回到欧洲舒适的生活。”

因为尽管诊所人满为患,仍有许多患者因为无法被触及而无法获得帮助。

新生儿仍然从未经治疗的母亲那里感染。政府常常行动缓慢、效率低下。计划被推翻,协议被忽视:医院不遵守辛苦制定的治疗指南。

阿尔泰的药房没有首都能轻易买到的药物。从全球来看,肝炎没有得到应有的关注,而为了开发更有效的药物,这种关注是必要的。在蒙古国,至少娜拉医生引起了关注:“总得有人去做,”她笑着说。

标准是什么?

Onom基金会肝脏中心位于乌兰巴托的金融区,在摩天大楼、购物中心和酒店堡垒组成的混凝土丛林中。在一栋反光玻璃办公楼的二层,是治疗室和实验室,每天分析大约六十份肝炎检测样本。

“我不知道在哪里感染的。”——额尔赫巴亚尔·巴特呼,娜拉医生的患者

再上一层:娜拉医生的办公室。桌上堆满了文件、申请、科学文章。玻璃门前已经有三名患者在等待。都是疑难病例。

比如额尔赫巴亚尔·巴特呼(37岁)。一个大个子男人,戴着眼镜,留着军式短发,已婚,有一个孩子。2011年的一次例行检查中,他被诊断出乙肝。没有任何症状,没有疼痛。

2024年2月,噩耗传来:丁肝。从那时起,他就在娜拉医生那里接受治疗。“我不知道在哪里感染的,”他几乎是道歉般地说。

娜拉医生希望让她的患者参加一个实验性治疗项目,巴特呼将至少在三年内每天接受一次免费注射。这对他和其他136名入选者来说是一线希望,尽管只是一线。

即使在那之后,也不能说治愈,只能说是抑制丁肝病毒。“每天打一针,或者十年后死,”他说,“这不用多想。”

巴特呼负担不起治疗费用——每月约740瑞士法郎——尽管他在一家外国矿业公司工作,该公司在戈壁沙漠开采铜和金。

“在欧洲,以他这样的指标,会立刻被列入这种项目的名单,”娜拉医生说,“但目前只有蒙古国的VIP才能接受治疗。”“标准是什么?”我问道。“是人们的健康,还是他们的知名度?”

娜拉医生会讨论这个问题。耐心地。如果有必要,也会重重地拍桌子。

这项调查得到了“梅门托被忽视疾病媒体奖”的支持。

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