一位来自威勒尔的母亲,她的幼儿仅获1/3生存几率,她呼吁父母要相信自己的直觉,因为数月来令人担忧的症状曾多次被"忽视"。42岁的凯莉·伊斯伍德来自辛沃尔,自从4月份她的17个月大的女儿艾娃被诊断出扩张型心肌病——一种导致心力衰竭的罕见疾病后,她一直与女儿住在奥尔德·海儿童医院。
目前,艾娃需要依靠静脉药物维持心脏功能,而医生正尝试将她转为口服药物治疗,这样她才能最终离开医院。凯莉表示,如果治疗不成功,医生已警告艾娃可能需要继续住院,同时接受心脏移植评估。
回顾过去,凯莉认为艾娃出生时就已经出现了警示信号。她说,艾娃在第一年一直存在喂养和消化问题,并且随着担忧日益加剧,她多次带女儿去看全科医生和前往阿罗公园医院,包括在确诊前曾三次前往急诊室。
凯莉称,医生最初建议可能是牛奶过敏和消化问题。在后来的就诊中,医生向她保证似乎没有更严重的问题,只是"病毒感染"。
然而,随着艾娃年龄增长,她的症状变得越来越严重。
凯莉告诉《回声报》:"我一直觉得她的肠胃有问题。她整夜哭泣、不适,因为不知道该怎么办而踢腿尖叫。我总是对医生说,'这不正常。'"
在确诊前的几个月里,凯莉多次带女儿去看全科医生和医院,但每次都被告知女儿可能又得了另一种病毒。
一切在4月4日发生了改变,就在凯莉和艾娃计划飞往澳大利亚参加凯莉姐姐婚礼的前两天。
凯莉注意到艾娃呼吸方式改变后,决定带她回到医院。
她说:"她每次呼吸都会发出咕哝声,心率非常高。我有两个年长的孩子,以前做过保姆。你知道孩子真正生病时的样子。"
凯莉在医院花了数小时要求进行进一步检查,包括胸部X光。当扫描最终在深夜进行时,医生发现艾娃的心脏已增大至正常大小的两倍,肺部充满积液。
她被紧急转至奥尔德·海儿童医院,但病情迅速恶化。
凯莉说:"她在我的怀里变得软弱无力。她的嘴唇发紫,不得不使用呼吸机。"
"一位顾问医生把我拉到一边,说她只有三分之一的生存几率。他们解释说,患有这种疾病的孩子,三分之一无法存活,三分之一可以通过药物控制,另外三分之一最终需要姑息治疗,因为已经无能为力。"
"我经历了长达一年半的时间,知道我的宝宝有问题。然而,作为一名三个孩子的母亲,即使我知道并哭着恳求医生帮助我找出艾娃的问题,我也没有被认真对待。"
医生还诊断艾娃患有败血症,后来通过抗生素成功治疗。尽管感染已经消除,但经过数月治疗,艾娃的心脏状况仍未改善。
凯莉是一名监狱官员,也是单亲妈妈,她全天候守在艾娃病床旁,同时依靠自己的母亲照顾她15岁和18岁的两个儿子。
目前,艾娃正在接受一种较新的心力衰竭药物治疗,希望能足够有效让她回家。
凯莉说:"我们现在用的是最后的药物选择。如果这不起作用,不幸的是,我们不得不继续住院,直到她的心脏开始好转或被列入移植名单。"
凯莉称,后来顾问医生告诉她,如果她被转介进行专业心脏检查,这种状况可能更早被发现。
她说:"他们告诉我,情况可能本可以更快被发现。消化系统是第一个受影响的,因为身体会将血液输送到重要器官。这就是为什么她不吃、不喝、不安宁。突然间,一切都有了意义。"
尽管经历了这一切,凯莉形容艾娃是"古怪、活泼又快乐"的。
她说:"病房里的每个人都喜欢她。每当有人经过,她都会做个小女王挥手。有时我看着她,觉得她不真实。"
艾娃的出生对凯莉来说格外珍贵,她于2021年被诊断出乳腺癌,当时被告知可能永远无法再有孩子。现在,她希望通过分享她们的故事,鼓励那些认为孩子有问题的父母大声说出来。
她说:"心脏病房里有很多父母有类似的故事,有些情况比艾娃严重得多。对艾娃来说,只需要一次X光检查。"
"医生辜负了艾娃,如果不是阿罗公园医院的一位顾问医生最终采取行动,以及奥尔德·海医院救了她的命,她现在就不会和我们在一起。"
"相信你的直觉。坚持寻求答案。你比任何人都更了解自己的孩子。我希望艾娃的故事能在为时已晚之前,拯救处于同样处境的儿童。"
威勒尔大学教学医院发言人表示:"我们非常遗憾听到这家人的担忧。虽然由于患者保密原因,我们无法对个别患者发表评论,但我们鼓励家人直接联系我们,以便我们认真倾听并回答他们可能有的任何问题。"
"我们尚未收到与此事相关的投诉,但我们欢迎与家人交谈的机会。任何担忧都可以通过我们的患者体验团队提出,他们将确保这些担忧得到及时审查和回应。"
婴儿/幼儿心力衰竭的症状:
- 食欲不佳且体重不增
- 出汗且黏腻,尤其是在用奶瓶喝奶或睡觉时
- 精神不振
- 用奶瓶喝奶时容易疲劳
- 不适——尤其是夜间
- 变得更加易怒,包括踢腿和扭动
- 呼吸急促或伴有咕哝声
- 腹部肿胀
- 咳嗽,尤其是躺下时
- 心率高或低
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