科尔雷恩的伊桑·唐尼正致力于提高公众对一种罕见脑部疾病的认知——这种疾病导致他51岁的母亲乔安妮长期卧床。
伊桑的母亲乔安妮被诊断患有皮质基底节变性（CBD），这是一种罕见且进行性的神经退行性疾病。谈及此病，伊桑表示诊断结果对全家都是巨大打击。他解释道，症状最早于2022年开始显现，包括认知障碍和言语不清。
尽管病情初期看似稳定，但在2024年12月转诊至神经科医生后，她的健康状况急剧恶化。如今，伊桑正积极宣传该疾病知识，并为PSP协会筹款，他将于5月3日参加贝尔法斯特城市马拉松。这位20岁青年刻苦训练，并在GoFundMe平台发起了筹款活动。
伊桑表示："这对所有人都是巨大打击。自2022年起，我母亲乔安妮就出现症状，包括认知问题和言语不清。病情曾稳定数年，但2024年12月转诊神经科后，最终导致她卧床不起。眼见病情快速恶化对全家都是煎熬，连医生也无法完全掌握疾病的发展阶段，有时难以判断当前状况。我们对耶稣的信仰在艰难时期给予我们巨大帮助。"
"我参加马拉松的首要目标是为CBD筹集资金并提升认知。这是一种导致大脑功能衰竭的退行性疾病，在英国尤为罕见。我希望尽己所能提供帮助，为研究筹集资金，未来或许能惠及其他确诊患者。"
"我从小踢足球保持体能，但自去年11月起开始增加跑量，运用不同应用程序制定训练计划。距离逐步提升的过程令人享受，为母亲而跑的信念支撑着我完成长距离训练。虽然此前跑过几次半程马拉松，但全程马拉松尚属首次。"
"筹得款项将用于支持PSP协会。该协会致力于改善患者生活质量，推动医学研究，并提升公众对这种常被忽视且易误诊疾病的认知。"
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