1997年,缅因州共和党参议员苏珊·柯林斯(Susan Collins)发起了两党“参议院糖尿病核心小组”。同年,国家卫生研究院(NIH)启动了特别糖尿病项目。这一关键的糖尿病研究项目发展迅速,对1型糖尿病患者的生活产生了深远影响。
在华盛顿特区,一位年轻的缅因州居民作为儿童议会代表团的一员,就为何资助糖尿病研究和测试至关重要发表了证词,希望能够找到治愈方法。16岁的奥尔德敦女孩Ruby Whitmore谈到了研究成果如何改善了糖尿病患者的生活。这场特别听证会名为“无1型糖尿病的未来:加速突破性进展并创造希望”。
柯林斯作为委员会主席主持了听证会,并欢迎在场的年轻人,他们代表着那些患有1型糖尿病的人群。她回顾了自1997年以来,在1型糖尿病研究和医学领域的进展。“联邦政府对糖尿病研究的资助从1997年的3.19亿美元增加到超过23亿美元,”柯林斯说,“这要归功于你们的倡导,其中包括去年刚刚实施的1000万美元的增长。”
国家卫生研究院的特别糖尿病项目每年为1型糖尿病研究提供1.6亿美元的资金。据柯林斯介绍,该项目在2017年促成了首个FDA批准的人工胰腺的研发,这款设备能够自动控制血糖水平。
“我今天不仅是以一名1型糖尿病患者的名义发言,还以学生的身份、运动员的身份、志愿者的身份以及一个梦想成为外科医生的人的身份发言,”Whitmore表示。她和家人在她五岁时发现她患有1型糖尿病(T1D)。她在证词中提到家族中有1型糖尿病病史,以及她如何通过运动学会独立管理疾病。她的父亲也患有T1D,而母亲一直是家庭的支柱,确保一家人过上健康生活,同时打破了围绕疾病的种种限制性偏见。
“这让我妈妈承受了巨大的压力,但她始终在那里支持我们,”Whitmore说,“她总是默默地确保我没事,提醒我带上葡萄糖片,当我睡过泵警报时熬夜守候,每天都陪伴在我身边。”
由于联邦预算削减严重影响了国家卫生研究院的资金和针对1型糖尿病的关键研究,柯林斯敦促在场人士倡导延长特别糖尿病项目,她指出该项目可能在今年九月终止。这一项目让像Whitmore这样的年轻人有机会发声,而她的证词表明,这种倡导仅仅是开始。
“我不希望任何年轻女孩因为胰岛素泵而认为自己不能参加体育运动,”Whitmore说,“我不希望任何家庭因费用问题而跳过剂量或减少供应品的使用。每个患有1型糖尿病的人都应该有茁壮成长的机会。您的支持让这一切成为可能。感谢您抽出时间,并感谢您投资于像我这样的人更健康、更美好的未来。”
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