“没有人是完美的”:痴呆症患者照护者及家人的实用建议‘No one is perfect’: Advice for caregivers, families of people with dementia – Marin Independent Journal

环球医讯 / 认知障碍来源:www.marinij.com 美国 - 英语2025-12-27 05:17:08 - 阅读时长4分钟 - 1575字
本文针对痴呆症患者照护者日常困境提供专业指导,涵盖协助行动障碍者安全上下车的创新方案如旋转座椅垫和转移板、管理照护者情绪爆发的有效策略包括“暂停法”和发泄技巧、分析频繁小便可能源于尿路感染或无聊的实用排查方法、维持患者社交连接的情感支持技巧如每日电话联系旧友、以及应对影子行为的分散注意力手段;作者卡莉·林恩·佩斯基于自身照护经验强调“没有人是完美的”核心理念,倡导照护者优先保障自我健康以避免倦怠,并反复提醒所有医疗疑虑必须由专业医生评估,为全球痴呆症家庭提供兼具人文温度与实操价值的支持指南。
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 “没有人是完美的”:痴呆症患者照护者及家人的实用建议

亲爱的卡莉: 帮助认知障碍的姐姐上下车非常困难。她平衡能力差,体重太重,我无法扶住她。那些病人升降机是唯一的选择吗?帮帮我!

答: 我很高兴得知有人发明了一种巧妙的汽车座椅辅助装置,其设计灵感源自“懒苏珊”概念。旋转座椅垫——包括硬质和软质——在网上以低廉价格出售。你可能还会发现转移板很有用,医疗专业人员常用它帮助患者上下车。另一位老年护理助手告诉我一种“汽车手杖”,可放入手套箱中。这种装置允许使用者利用手臂力量将自己推出汽车。如果你喜欢DIY,可以取几张厚纸板制作一个滑动座椅垫,将姐姐滑到需要的位置。只需记得系好她的安全带。

亲爱的卡莉: 我努力保持耐心,但妈妈的一些行为让我非常烦躁,以至于发现自己对她大喊大叫。她并非有意惹人厌烦;只是疾病让她受损严重。发完脾气后,我感觉糟透了。我该怎么办?

答: 你认识到问题是疾病本身,而不是你的妈妈,这非常明智。作为照护者,感到愤怒是正常的。在照顾痴呆症亲人时,没有人是完美的。我们常常无法妥善处理自己的愤怒情绪,照护者倦怠最为常见。

你是否在照顾自己?当我们不照顾自己时,更容易被激怒。一个避免倦怠的关键是关注自身健康,例如通过专业支持资源学习压力管理技巧。

我发现了一种相当奇特的发泄方式,但并非适合所有人。我会拿一块木头和一把锤子,到无人看见和听见的地方,然后猛敲木头,每次敲击都表达我的挫败感。我将对丈夫行为的愤怒转移到无生命物体上。毕竟,他并非自愿患上这种疾病。我感觉好多了,尽管有点傻气,但谁会知道呢?

更常见的应对愤怒的方式是给自己一个“暂停”。如果可以,后退一步,深呼吸一两次,甩甩手臂或转动肩膀。如果可能,到外面呼吸新鲜空气,改变环境。记住,这终将过去。

你的妈妈很可能不会记得你的爆发,这是记忆短暂的一个好处。当然,你会记得并感到抱歉。充分休息将帮助你保持耐心,以应对那些持续且令人烦恼的问题。

亲爱的卡莉: 我丈夫似乎需要频繁小便,大约每半小时一次。但排尿量很少。他不断冲厕所浪费水让我很恼火。我在马桶上贴了大字告示:“只小便请勿冲水!”还尝试过移除马桶水箱盖或将水箱移到一侧,甚至用胶带固定冲水把手,但都无效。如果我们在户外,他看到高灌木就直接解决。我很尴尬,但这是否需要担心?

答: 我无法提供医疗建议,但可以分享我的做法。我请医生为他检查尿路感染(UTI),并做了前列腺特异性抗原(PSA)检测以评估前列腺健康。如果这些检查结果均在丈夫的正常范围内,频繁小便的习惯可能源于无聊。

你是否注意到他忙碌时会“忘记”小便需求?这会是重要线索。此外,请尽量分散他的注意力,避免他在灌木丛排尿——他可能违反了公共场所排尿的相关法规。

亲爱的卡莉: 随着时间推移,我看到妻子逐渐“消失”。她曾很爱社交,朋友众多。如今却日渐退缩,显得忧郁。我非常担忧,想知道如何帮助她。

答: 当我在丈夫身上发现类似特征时,我决心在他病情早期尽可能维持其社交连接。我翻阅他的通讯录,列出所有他可能记得的好友。随后每天拨通一个电话,说明丈夫患有痴呆症但仍乐于问候。我通过免提让他们简短聊天——虽多为单向交流,但这是预料之中的。这种发自内心的方式能建立连接,可惜会随时间逐渐淡化。

亲爱的卡莉: 我偶尔带哥哥去健身房。他总紧跟着我,一旦我不在身边就焦虑不安。如果我进女厕,他想跟着进去。我让他留在外面,却无法信任他会照做。

答: 这种“影子行为”是焦虑的明确信号,在痴呆症患者中很常见。健身房是否有无性别障碍者卫生间或家庭卫生间可供使用?你是否尝试过分散他的注意力?递给他你的小物件,请他帮忙看管一分钟,并保证立刻取回。但切勿给贵重物品,毕竟我们都知道东西可能很快消失。

卡莉·林恩·佩斯照顾着被诊断患有痴呆症的丈夫。类似这些实用建议常在照护者支持小组中讨论。任何医疗问题必须咨询专业医生。

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