如果你有朋友或亲人患有溃疡性结肠炎（UC），你自然想提供支持和理解。但即使出于好意，也很容易说出无意中伤害他们的话。诸如“你看起来不生病”或“你瘦了很多”这样的话，在你听起来可能是恭维或关心，但对于你的亲人来说，这些话可能会让他们感到被忽视，或者你在轻描淡写他们的慢性疾病。
据估计，美国有近90万人患有UC，这是一种终身疾病，会导致结肠内出现炎症和溃疡，症状包括血性腹泻、腹部痉挛和疲劳。尽管这些症状并不总是显而易见，但请知道，这是一种不可预测、痛苦且情绪上令人疲惫的疾病。
以下是一些应避免的常见说法——以及你应该说什么，以提供你本意的支持，而不至于无意中增加亲人的压力。
1. “哇，你瘦了很多！”
这是最容易让UC患者感到不安的评论，俄亥俄州克利夫兰诊所胃肠病学、肝病学与营养系行为医学主任、专攻胃肠道疾病的心理学家Stephen Lupe博士表示。
Lupe博士说，那些因UC而明显体重下降、外表发生变化的人通常非常清楚这一点，他们通常希望不要引起注意。“很多患者对自己的身体感到非常不适。他们觉得身体不再属于自己，而且他们几乎无法控制。”他说。
对你的亲人来说，与UC相关的体重减轻（或体重增加）是疾病的标志，而不是健康的象征，不应该成为恭维的对象，克罗恩病和结肠炎基金会的教育、支持与倡导官Laura Wingate表示。
应该说什么： “见到你真高兴！你最近怎么样？”
Lupe博士说，UC患者通常不想要怜悯的聚会，所以你在询问他们近况时语气不应是悲伤或道歉的。通过这个开放式问题，让他们自己决定是否愿意透露他们的健康状况和他们想分享的程度。
如果他们不谈论体重，就不要提及。这可能是一个敏感的话题。谈论工作、家庭、周末计划——任何你通常会在谈话中涉及的内容。“把他们当作一个完整的人，而不是只关注他们的外表或疾病。谈论生活中的事情，忽略他们的外表，”Lupe博士说。
2. “但你看起来不生病。”
如果你的亲人向你透露他们的UC诊断，尽量不要告诉他们“你看起来不生病”。Wingate说，这种评论可能会让人觉得你在轻视病情，因为它没有承认你亲人健康问题的严重性。
Wingate说，UC被称为一种“隐形疾病”——患有这种疾病的人可能外表看起来很好，但他们在内部可能正在与严重的症状作斗争，同时还要应对管理健康带来的焦虑。
应该说什么： “感谢你与我分享这一切。如果我能以任何方式帮助你，请告诉我。”
明尼苏达州罗切斯特梅奥诊所胃肠病学与肝病学系医学教授Sunanda Kane博士说，虽然提醒你的亲人他们看起来不生病可能似乎很友善，但最好把这些想法留在心里。你的亲人正在向你倾诉影响他们生活方方面面的事情——健康、人际关系、幸福感——所以最好带着同理心倾听。
Kane博士说：“因为这影响的是内部器官，所以很难知道某人是否患有UC。如果他们告诉你他们有，最好的做法是感谢他们的坦诚，问问他们是否有什么需要你做的，然后转到另一个话题。”
Wingate还说，你也可以承认他们的挣扎，即使它不明显。“试着说，‘我知道即使没有表现出来，你可能并不总是感觉良好。你今天感觉怎么样？’”
3. “我可能也有肠易激综合征，我有时胃痛得厉害。”
Wingate说，UC是一种炎症性肠病（IBD），但它经常与另一种消化系统疾病——肠易激综合征（IBS）混淆。
Wingate说：“虽然两者都可能导致不适，但UC是一种慢性炎症性疾病，可能导致严重的并发症，包括住院和手术。”这种比较会让人们觉得他们的经历没有被认可，她说。
这忽略了你的亲人可能正在经历的慢性腹泻、腹痛、疲劳和病情加重。Lupe博士说：“想与他们产生共鸣是正常的，但这可能显得不敏感。”
应该说什么： “如果你愿意分享，我想了解你正在经历的事情。”
Lupe博士说，当与你的亲人交谈时，情感智慧和同理心是前进的方向。把这段相处的时间作为一个机会，了解他们对这种疾病的体验。Lupe博士建议从一个简单的问题开始，比如“我不知道溃疡性结肠炎是什么。你能告诉我更多吗？”如果他们不想谈，就换一个话题。
4. “你试过……吗？”
除非有人直接向你寻求建议，否则最好不要提供未经请求的建议，尤其是在你不熟悉的慢性疾病上。你可能是出于好意，说出“你试过不吃麸质和乳制品吗？”或“你试过益生菌或冥想吗？”这样的话，但Lupe博士说，对于像UC这样复杂的自身免疫性疾病患者来说，这些话可能会让人感到被轻视或居高临下。
Lupe博士说：“患者的朋友们说过，‘你为什么不吃得更好些？’但事情并不那么简单。这是一种攻击肠道的自身免疫性疾病，病情时好时坏。”
许多UC患者已经与他们的专业医疗团队——包括胃肠病学家、注册营养师和心理健康专业人士——密切合作，制定适合他们的治疗计划。这通常需要使用免疫抑制药物、定期输液和重大生活方式调整。Lupe博士说，把它简单化忽略了管理这种疾病所需的日常努力和韧性。
应该说什么： “听起来你真的在尽一切努力。我现在能以任何方式支持你吗？”
这是另一个机会，让你成为一个细心的家庭成员或朋友，一个好的倾听者。有时，你的亲人只需要一个可以倾诉的人，而不是一个提供建议的人。Lupe博士说，他们已经有一个专业的支持团队来处理这些事情。
5. “你又要取消吗？”或“你又要提前离开吗？”
Wingate说，UC的症状可能是不可预测的，需要取消计划或提前离开并不是一种选择，而是出于健康原因的必要之举。
Lupe博士说，你可能不知道，你的亲人可能需要围绕他们的疾病安排他们的工作日、社交活动和假期，从随身携带备用衣物到选择有 readily available 洗手间设施的交通方式。大多数人最终会待在家里，以便靠近浴室。这是一种高压力、孤立的体验。
Lupe博士说：“焦虑和抑郁在IBD患者中被诊断出来，因为要应对这一切非常困难。”“你有一个不可靠的肠道，你可能在任何时刻都需要冲向洗手间。这令人尴尬。”
应该说什么： “完全没问题。请不要担心，告诉我你需要什么。”
现在是时候展现同情心了。与其表达沮丧和让你的亲人感到内疚，不如表现出理解并减轻他们的压力。告诉你的亲人不要担心取消计划或提前回家。他们感觉不好，需要回家。
Lupe博士说，你可以进一步询问什么方式可以让他们更容易聚会。这可能是去他们家或他们感到舒适的场所见面，或者通过视频通话交流。“保持开放，让他们建议他们愿意做什么。”
总结
- 溃疡性结肠炎往往是隐形的，善意的评论有时可能会无意中伤害并轻描淡写UC患者正在经历的事情。
- 避免进行比较、对体重减轻的恭维或提供未经请求的建议。
- 同理心、开放性和灵活性至关重要。让你的亲人主导对话，并提供无压力的支持。
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