一位年轻男子因患有一种极其严重的疾病,每天需要上厕所多达20次,他讲述了自己噩梦般的生活。亚历克斯·莫斯(Alex Moss)出生时患有先天性肛门闭锁症(anorectal imperforation),这是一种罕见的疾病,在英国每3000名婴儿中仅有1例。这种先天缺陷发生在婴儿出生时没有正常的肛门开口。
亚历克斯在仅17小时大时就接受了挽救生命的手术,以创建一个人工开口。尽管手术成功,但该区域缺乏感觉使他容易发生意外,因此他必须时刻靠近厕所。
为了控制排便,来自柴郡普雷斯特伯里的25岁亚历克斯在12岁时接受了前向连续灌肠(Antegrade Continence Enema, ACE)手术。ACE手术是通过在腹部创建一个小开口,连接到结肠,通过这个开口插入特殊液体(灌肠液)来冲洗肠道,避免意外,帮助他保持规律并更好地控制排便时间。
然而,随着时间的推移,通道逐渐变窄,最终可能完全闭合。当亚历克斯17岁时,他再次接受了该手术,但通道又一次闭合。亚历克斯希望再次接受手术,但由于延误,他已经等待了很多年。
亚历克斯说:“我总是被告知手术将在明年进行,明年情况会有所不同,但什么都没有改变。我失去了10年的生命,这本应是我最美好的10年。我想去大学学习历史。我有几个亲密的朋友,有时他们会过来,但我不出门,也无法交新朋友。”
他的病情导致他经常遭受剧烈的腹痛,疼痛之剧烈,他形容如同“被活剥皮”。由于缺乏感觉,他必须时刻靠近厕所以避免意外,而这种情况在公共场合已经发生过,同时他每天需要上厕所多达20次。
除了这种可怕的病症,亚历克斯还患有多种其他胃肠道问题,包括溃疡性结肠炎、食道溃疡和慢性胰腺炎。这种疾病不仅给他带来了巨大的心理压力,还可能导致致命的并发症,如肠道阻塞和溃疡出血。
亚历克斯和他的家人现在正在筹集资金,希望能够在私立医院进行急需的手术。“我试图尽快进行私人手术的主要原因是希望能够早日进行手术,希望能继续我的生活。”他说,“我不知道手术会是什么感觉。那将是不可思议的。这是我多年来一直放在心里的事情,因为我已经失望了很多年。你只是失去了一点希望,就像它被悬在你面前,但在最后一刻又被拿走了。”
亚历克斯与母亲温迪(Wendy)(图片来源:亚历克斯·莫斯)
亚历克斯说:“我曾经有过非常严重的腹痛,像是从下腹部被活剥皮。我因此错过了很多学校的课程。我在学校也受到了严重的欺负。”
亚历克斯和他的家人现在正努力筹集资金,希望能够在私立医院进行手术。“我希望尽快进行私人手术,这样可以早日进行手术,希望能继续我的生活。”他说,“我不知道手术会是什么感觉。那将是不可思议的。这是我多年来一直放在心里的事情,因为我已经失望了很多年。你只是失去了一点希望,就像它被悬在你面前,但在最后一刻又被拿走了。”
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