每个孩子都已经接受了至少三次开胸手术。他们在出生时就患有严重的心脏病，在医生办公室和医院度过了无数个小时。但今年秋天，孩子们尝试了一种全新的、截然不同的方法来提升他们的健康状况：他们加入了一个合唱团。来自卢里儿童医院单心室中心的14名8至16岁的孩子，每周一次，持续两个月，学习唱歌和呼吸技巧，并为冬季音乐会排练歌曲。西北大学比恩音乐学院的研究人员与卢里儿童医院合作创建了这个合唱团，以评估合唱对患有这种心脏疾病的儿童的健康益处。
患有单心室循环的孩子生来缺少一个通常负责将血液泵入肺部的心脏腔室。过去，这类孩子往往无法存活很久。如今，医生可以通过一系列手术治疗这种疾病——第一次手术通常在出生几周后进行，最后一次手术即Fontan手术通常在孩子上幼儿园之前完成。尽管这些手术挽救了孩子们的生命，但他们仍然可能需要在成年后进行心脏移植。作为孩子，他们经常面临呼吸急促、耐力下降和其他潜在并发症的问题。
研究人员想知道，通过教孩子们呼吸和唱歌技巧是否可以缓解这些症状并改善他们的健康状况。“研究表明，唱歌对患有慢性阻塞性肺病（COPD）、哮喘的成人以及一些患有囊性纤维化的儿童有益，但它从未被用于患有心脏病的儿童，特别是这种单心室形式的心脏病，而这正是最有可能从中受益的患者群体。”卢里儿童医院儿科教授兼儿科心脏病专家安德鲁·佩莱奇博士说道，“我们希望提高他们的运动能力和自信心。”
在八周的时间里，孩子们与来自西北大学音乐学院的教师和声乐教练一起工作。在课程开始前，研究人员评估了孩子们的呼吸机制，进行了锻炼测试，并让他们填写了健康问卷。八周结束后，他们再次进行了相同的测试。
佩莱奇表示，他和他的团队仍在评估结果，以确定这次经历是否改善了他们的心血管健康。如果确实有所改善，类似的项目可能会在全国各地的医院推广。
即使没有正式的结果，研究者和参与者也看到了一些社会和情感上的明显变化。“最初有很多安静的声音，而最终出现了许多响亮自信的声音。”卢里儿童心脏中心专注于单心室护理的儿科护士米歇尔·斯特尔策说，“大多数孩子以前从未见过另一个患有Fontan生理结构的人。把这14个孩子聚在一起，看到像他们一样的人，这种联系的力量真的难以量化。”
利文斯顿的丽薇亚·雷格表示，她12岁的儿子艾登·雷格在几周的学习中逐渐变得更加自信，学会了更多关于呼吸和唱歌的技巧。艾登之前对唱歌并没有太大兴趣，但在不久之后，他开始主动领唱歌曲。他的姐姐阿娃·雷格注意到他在教堂里也开始跟着唱——这是他以前从未做过的事情。“直到这项研究开始，我们才听到他的歌声。”丽薇亚·雷格说。这次经历还给了他一种归属感。“我遇到了很多和我有同样情况的新朋友，”艾登·雷格说，“我喜欢上了唱歌，感觉很好，感觉自己不再孤单。”
这些练习在12月初于西北大学瑞安音乐艺术中心举行的音乐会上达到了高潮——孩子们在这里排练了两个月。研究人员希望在远离医院和医疗大楼的地方进行这项研究，以给孩子们带来不同的体验。孩子们在家人、朋友和帮助组织研究的人面前表演了一首福音歌、绕口令、《美好的一天》和《最伟大的表演者》中的《这就是我》，以及布鲁诺·马尔斯的《依靠我》。
“如果你发现自己被困在大海中央，我会环游世界找到你；如果你发现自己迷失在黑暗中看不见，我会成为引导你的光。我们会在需要帮助朋友时发现我们是由什么组成的。”合唱团的歌曲表达了团队的精神。“这些家庭都经历过某种形式的医疗创伤，他们有着共同的生活经历，所以我认为这就是相互依靠的意思——我们是一个社区，我在为你，你也在为我，我们可以互相依靠。”西北大学音乐教育副教授莎拉·巴托洛梅说。
来自温内特卡的玛丽·诺梅利尼表示，看着她的女儿玛丽与其他经历了类似挑战的孩子一起表演，让她感到“治愈”。欣斯代尔的詹妮弗·韦尔说，当她看到自己11岁的女儿亚历克斯·韦尔与其他孩子一起唱歌时，几乎忍不住流泪。“他们看起来对自己的努力感到非常自豪，我认为对于他们来说，看到如此多的人鼓掌、欢呼和支持他们，是一种巨大的肯定，至少对我和亚历克斯来说，这些孩子是多么重要。”韦尔说。
韦尔一家想参加这个研究，因为他们从几十年的研究中受益匪浅，加入研究似乎是一种回馈的方式。此外，亚历克斯·韦尔一直喜欢唱歌，她喜欢和有着相似经历的孩子一起唱歌的想法。“我喜欢遇到和我一样的孩子，我认为这是一次很棒的经历，即使我们都来自不同的地方，彼此完全不同，但我们有一个共同点，我们都是相连的。”亚历克斯·韦尔说。
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