《酒馆救援》明星讲述女儿罕见脑病与生命抗争的故事“Bar Rescue” Rob Floyd star details young daughter's incurable brain disease - pennlive.com

心脑血管 / 来源:www.pennlive.com美国 - 英语2025-08-27 01:14:53 - 阅读时长2分钟 - 764字
57岁的《酒馆救援》明星罗布·弗洛伊德向《人物》杂志披露,3岁女儿因迪戈确诊罕见致命性脑血管疾病"烟雾病"四期,这种发病率仅百万分之一的疾病导致其经历三次开颅手术和永久性肢体瘫痪。全家通过建立"保持清醒"基金会投身公益,在对抗病魔过程中重拾对人性的信心。
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《酒馆救援》明星讲述女儿罕见脑病与生命抗争的故事

著名调酒师罗布·弗洛伊德在2017年经历了人生的重大转折点。当时这位57岁的前演员刚完成真人秀《酒馆救援》第五季录制,正与公主邮轮公司展开合作开发鸡尾酒系列。与43岁的妻子梅根(前室内设计师)共同抚养着四个女儿:时年6岁的艾拉、3岁的因迪戈,以及来自前段婚姻的两个成年儿子。

转折发生在因迪戈于泳池边突发右侧肢体瘫倒的下午。经MRI检查发现,这位3岁幼女确诊罕见的四期烟雾病——美国发病率仅百万分之一的脑血管疾病。该病导致颈动脉狭窄或闭塞,引发中风、癫痫等脑功能障碍。

"这完全无法理解,"罗布在田纳西州纳什维尔家中接受《人物》采访时说道。当时他们的第三个女儿阿涅斯刚于2020年出生。因迪戈立即被转入加州大学洛杉矶分校医学中心儿科重症监护室,在经历两周短暂性脑缺血发作后,接受了耗时四个半小时的首次开颅手术。然而次日突发的中风使孩子失去行动和语言能力。

"她从健康活泼的3岁女孩突然变成需要全天候护理的状况,"梅根回忆道,"但认知能力保留让我们既痛苦又看到希望。"夫妇二人在两个月重症监护期间每天仅睡1-2小时,始终保持警觉状态。

如今这个家庭已适应与疾病共处的生活节奏:每月至少一周急诊室看护、随时准备应对突发癫痫。虽然无法治愈,但通过药物和持续手术治疗,因迪戈仍有望获得完整人生。"这是进行性疾病,我们必须与病程赛跑,"梅根强调。

在应对疾病过程中,这对夫妇意外收获了对人性的全新认知。社区穆斯林邻居每周三次送餐、护士主动清洗住院衣物等善举,让罗布感叹:"当依靠陌生人善意时,人性的光芒如此璀璨。"目前他们已加入马修·麦康纳的"保持清醒"基金会从事志愿服务,将这段经历转化为对社会的反哺。

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