著名调酒师罗布·弗洛伊德在2017年经历了人生的重大转折点。当时这位57岁的前演员刚完成真人秀《酒馆救援》第五季录制,正与公主邮轮公司展开合作开发鸡尾酒系列。与43岁的妻子梅根(前室内设计师)共同抚养着四个女儿:时年6岁的艾拉、3岁的因迪戈,以及来自前段婚姻的两个成年儿子。
转折发生在因迪戈于泳池边突发右侧肢体瘫倒的下午。经MRI检查发现,这位3岁幼女确诊罕见的四期烟雾病——美国发病率仅百万分之一的脑血管疾病。该病导致颈动脉狭窄或闭塞,引发中风、癫痫等脑功能障碍。
"这完全无法理解,"罗布在田纳西州纳什维尔家中接受《人物》采访时说道。当时他们的第三个女儿阿涅斯刚于2020年出生。因迪戈立即被转入加州大学洛杉矶分校医学中心儿科重症监护室,在经历两周短暂性脑缺血发作后,接受了耗时四个半小时的首次开颅手术。然而次日突发的中风使孩子失去行动和语言能力。
"她从健康活泼的3岁女孩突然变成需要全天候护理的状况,"梅根回忆道,"但认知能力保留让我们既痛苦又看到希望。"夫妇二人在两个月重症监护期间每天仅睡1-2小时,始终保持警觉状态。
如今这个家庭已适应与疾病共处的生活节奏:每月至少一周急诊室看护、随时准备应对突发癫痫。虽然无法治愈,但通过药物和持续手术治疗,因迪戈仍有望获得完整人生。"这是进行性疾病,我们必须与病程赛跑,"梅根强调。
在应对疾病过程中,这对夫妇意外收获了对人性的全新认知。社区穆斯林邻居每周三次送餐、护士主动清洗住院衣物等善举,让罗布感叹:"当依靠陌生人善意时,人性的光芒如此璀璨。"目前他们已加入马修·麦康纳的"保持清醒"基金会从事志愿服务,将这段经历转化为对社会的反哺。
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