弗林德斯大学的新研究呼吁建立一个正式流程,以认可和表彰那些在医疗研究中具有实际经验的人的宝贵贡献。这项发表在《患者教育与咨询》杂志上的研究揭示了学术参与中的潜在问题,并呼吁更好地认可那些具有实际经验的人。该论文题为“实至名归:在研究作者身份中认可实际经验”。
“随着研究界越来越意识到多样性和包容性的重要性,现在是时候不仅关注这些具有实际经验的人被纳入研究的频率,还要关注他们被纳入的程度,”弗林德斯大学护理与健康科学学院副教授伊丽莎白·林奇说。
林奇副教授表示,这项研究突显了认可具有实际经验的人的价值并增加其贡献可见度的重要性。“学者、患者和倡导者在塑造医学研究的未来方面发挥着关键作用。然而,当前的可见度和认可度不足意味着他们的角色经常被削弱或隐藏在学术论文和会议报告的细小字迹中,”她说。
“为了促进更多的合作研究,我们需要通过制定认可和支持这些人在塑造和实施研究计划中发挥重要作用的过程来规范化实际经验的纳入。”研究调查了超过70名具有实际经验的学者和社区成员,探讨了他们是否希望在正式的研究论文中得到认可以及这一过程应如何进行。
“虽然63.9%的实际经验贡献者希望他们的输入能够公开认可并让读者可见,但27.8%的人表示这取决于研究主题和受众,”她说。“这种对比可能是因为某些健康状况带有污名,如心理健康或HIV,导致贡献者可能不愿意公开承认自己的输入。”
研究还探讨了应归属于贡献者的首选术语和头衔,如“具有实际经验的人”或“消费者”。“我们发现,‘具有实际经验的人’是最受青睐的术语,超过70%的人选择将其用于未来的研究术语,”林奇副教授说。
“至关重要的是,期刊、出版商、资助机构和研究机构应做出相关行政变更,使具有实际经验的人(有时没有正式学术背景)能够轻松作为共同作者被纳入。”研究结果建立在先前研究的基础上,表明尽管学者们表达了与具有实际经验的人合作的愿望,但实际的合作努力往往仅限于规划阶段的咨询,而未能贯穿整个研究过程。
林奇副教授表示,随着越来越多具有实际经验的人承担起合作角色并满足健康相关研究的作者资格,她希望看到更好的实践,充分认可共同作者的经验。“为了培养一个不仅对人们进行研究,而是与他们一起进行研究的未来,系统性变革是必要的。”大学和资助机构需要重新考虑其参与实践,以创造真正反映人类经验多样性的真诚合作。“通过采用由具有实际经验的人指导的一致报告方法,研究界可以增强对这一重要利益相关群体的认识,”她说。
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