杰克布的黑色素瘤抗争之路Jakob’s Melanoma Journey – Melanoma Research Foundation

环球医讯 / 创新药物来源:melanoma.org美国 - 英语2026-05-25 06:11:13 - 阅读时长2分钟 - 983字
本文由杰克布·克罗米的母亲凯利·克罗米撰写,讲述了其子21岁在佐治亚州立大学就读期间突发脑出血确诊IV期转移性黑色素瘤的感人历程。文章详述了杰克布经历脑部手术、6周强化康复治疗恢复行动能力后,通过每周漫画书日缓解免疫治疗痛苦的坚韧表现;记录了2024年5月癌细胞扩散至骨、肝、肺后转用靶向药物的艰难过程,以及12月出现脑积水和软脑膜疾病等晚期并发症的残酷现实。尽管2025年1月16日杰克布在23岁不幸离世,但他对超级英雄的热爱和永不言弃的精神激励家人持续推动早期检测指南完善、提升公众认知并为最终治愈而战,彰显了患者家庭在黑色素瘤防治领域的坚定信念与行动力量。
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杰克布的黑色素瘤抗争之路

客座博客文章,作者:杰克布的母亲凯利·克罗米:

杰克布喜欢披萨、意大利面、汉堡、电子游戏、电影、运动和动物(说实话,他更喜欢动物而不是人),并且一生都热爱超级英雄。杰克布在21岁时被诊断出患有黑色素瘤,当时他正在佐治亚州立大学读大四,主修电影与媒体。一天晚上,他独自在宿舍里,先是手臂无法移动,然后是腿部,接着出现面部下垂,CT扫描显示脑出血。当晚晚些时候,他接受了紧急脑部手术,并从脑部和头皮取样进行活检,结果显示为IV期转移性黑色素瘤。手术后,我向他承诺,我会每一步都与他并肩作战,我们所有人都向他保证他并不孤单。

脑部手术后,杰克布前往谢泼德康复中心进行了6周的强化康复治疗,以恢复腿部和手臂功能,因为脑转移导致他左侧偏瘫。在谢泼德中心期间,我们见证了他许多令人惊叹的表现,但最令人惊叹的是他的力量和韧性。治疗师多次问他是否想停止或继续,他总是选择继续前进。一旦他恢复了行走能力,他就准备在2023年3月开始每3周一次的免疫治疗。我们充满希望,副作用也非常轻微。周三既是他的输液日,也是新漫画书发布日,因此在这些日子里,我们会一起吃午餐并购买几本新漫画书。由于他的世界已被彻底颠覆,这确实成为了他一周中最开心的时刻,也让输液日变得稍微可以忍受一些。

2024年5月,他例行的3个月CT扫描显示癌症已转移到骨骼、肝脏和肺部,我们不得不停止免疫治疗,但可以转向靶向药物治疗。这些药物对他的身体并不友好,他经历了多种严重的副作用。2024年12月,他开始出现随机呕吐症状。经过几次电话咨询和急诊室就诊后,发现杰克布患有脑积水,即脑部积液,几天后又被诊断出患有软脑膜疾病——晚期黑色素瘤的一种罕见而严重的并发症,仅影响约5-8%的转移性黑色素瘤患者。癌细胞已经扩散到他的脑脊液和大脑周围的膜上。2025年1月16日,年仅23岁的杰克布在医院与这场不公平的战斗中不幸离世。

杰克布从未相信自己病得如此严重——至少他从未向我们表达或表现出这一点。因此,虽然黑色素瘤夺走了我们的儿子,但它并没有夺走我们。正如我在2023年1月在医院向他承诺的那样,我将继续每一步都进行这场战斗。我们不会停止为更好的早期检测指南、更高的公众意识以及最终的治愈方法而奋斗。我们将继续为所有抗争者、护理人员、幸存者以及我们失去的亲爱的人发声,特别是为我们永远的超级英雄杰克布发声。

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