新研究要求为年轻父母在心脏康复和育儿方面建立家庭敏感型支持系统。
患有早发性心血管疾病的年轻患者在平衡子女照料与自身健康方面面临困难，凸显了以家庭为中心的护理及儿童沟通工具的迫切需求。
一项发表在《加拿大心脏病学杂志》上的新研究强调了心脏病康复对年轻父母造成的身体和情感负担。早发性心脏病不仅是一个医疗事件，更是一场家庭危机。（1）
为改善二级预防方案，研究人员提倡提供家庭敏感型支持及适当沟通，帮助父母兼顾自身康复与子女的幸福。
为什么管理早发性心脏病对父母来说压力更大？
“管理慢性疾病本身已足够困难，但如果你有年幼的孩子，压力会更大。”主要研究者、渥太华大学心脏研究所的Karen Bouchard博士（教育学博士、安大略省认证教师）表示。“我们研究的32名参与者谈到了如何与孩子谈论病情的不确定性、影响日常育儿的身体和情感压力，以及对孩子情绪、社交和身体适应性的担忧。这些担忧往往在医疗事件、手术或诊断后长期存在。”
全球早发性缺血性心脏病（男性55岁前、女性65岁前发病）病例从1990年的150万增至2019年的260万，早发性心力衰竭和心律失常也呈现类似趋势。因此，越来越多的心血管疾病患者面临重叠且可能繁重的工作与照护责任。对于一边管理自身恢复、一边考虑疾病对家庭复杂情感和实际影响的父母来说，这些累积的压力尤为显著。
如何向孩子传达心脏病诊断？
研究确定了三个主要问题：
- 向孩子传达事件/诊断：在心血管事件/诊断发生后，父母立即感到不确定该分享哪些具体信息，尤其是当诊断或病情严重程度不明确时。“当时有很多未知因素……说实话，当诊断被确认时，我弱化了最坏的情况，因为我自己也还在处理中。”（研究参与者，父亲）
- 履行父母角色：患有早发性心血管疾病的父母在应对日常生活的身体和情感需求时感到挣扎，精力不足和易怒情绪影响了他们维持常规照料和家务的能力。“对我的女儿来说，我认为某种程度上适应更难。因为我看起来正常，也像正常一样对她发脾气。但我已经不是以前的我了……”（研究参与者，母亲）
- 子女的身体、情绪和社交适应：父母描述了对子女遗传性心血管疾病风险的更高认识，并报告对子女心脏健康行为的过度警惕。“有时候我会不公平地说你不能吃那个食物。你现在有了妈妈的基因。”（研究参与者，母亲）
共同主要研究者、渥太华大学心脏研究所的Heather E. Tulloch博士（心理学博士、注册心理学家）指出：“在焦点小组中，许多父母在谈到自己的疾病如何影响孩子时仍然情绪激动。根据我的临床经验，父母希望从医疗提供者那里获得更多支持，以应对作为患者的父母角色，尤其是如何与孩子沟通所发生的事情或未来的预期，这并不令人意外。”
心血管疾病现在被视为家庭健康事务
尽管本研究使用了特定区域的样本，限制了研究结果的可推广性，但作者认为所发现的担忧可能具有理论上的可转移性。这项研究是最早探索父母在确诊心血管疾病或经历心脏相关事件时所面临的额外挑战的研究之一。虽然这项研究具有创新性，因为它关注患有心血管疾病的父母，但它重申了一个在公共领域早已被认识到的观点——健康是家庭事务。
“我们的研究结果强化了及时、符合儿童发展阶段的亲子沟通的重要性。”
“在这一领域进行更多研究至关重要，因为心血管疾病正日益影响年轻群体，其中许多人同时也是在工作和家庭责任之间奔波的父母。”第一作者、渥太华大学心脏研究所的Laura Quintero Silva博士（哲学博士、理学硕士）总结道。
参考文献：
- 压力下的育儿：早发性心血管疾病的隐形负担
来源：Eurekalert
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