北卡罗来纳州的蒂帕·斯诺（Teepa Snow）在当班护士恰当地警告她“杰克逊女士正在大发脾气”时，走进了房间。
她回忆说自己不耐烦地哼了一声，心里想：“那是因为你们都不懂得该怎么做。”她自己承认，作为一名年轻的护理助理，她当时很自大——但也并非没有道理。
现年71岁的斯诺在青少年时期和成年早期曾与发育性残疾人士一起工作，她的职业生涯始于一座教堂的地下室。但在大约45年前的今天，她是北卡罗来纳大学教堂山分校职业治疗项目的首批毕业生。她对老年医学、中风、头部损伤和发育性残疾的兴趣，使她来到了亨德森的一家长期护理机构，在那里她遇到了杰克逊女士。
杰克逊是一位美南浸信会教徒，就像斯诺的祖母一样。斯诺能凭记忆背诵赞美诗，接上祷告词，融入《圣经》章节和经文的节奏。这种共同的理解常常使她在受她照护的人那里获得好感。
当斯诺到达房间时，杰克逊正站在门口，身上裹着床单。睡衣从下面露出来，睡帽歪戴在头上。她怀里抱着自己的物品——一只手拿着《圣经》，一只泰迪熊夹在身侧，还有一个水壶——就像准备旅行一样。
她看到了斯诺。
“嘿，你。姑娘，”她喊道。“过来。过来。我需要你带我去见杜克斯先生。”
斯诺说，她当时的反应与现在大不相同。她把杰克逊引向浴室，引导她进行晨间例行程序，去做那些“需要做的事情”。杰克逊的坚持变成了沮丧，包括对斯诺骂了几句脏话，并用她拿着的《圣经》快速拍打了一下。
工作人员迅速给她服用了强效抗精神病药物氟哌啶醇来制服她。
第二天，斯诺到达时发现杰克逊的房间空了——她因带状疱疹住院了。斯诺恍然大悟，杰克逊一直在请求她带她去杜克医院，杜克医院在那里为贫困人群开设了一家诊所。
“那是一个重要的领悟时刻——她试图非常清晰地与我沟通，而我却如此确信自己知道正确的答案，”斯诺回忆道。“从那时起，我早早就相信，具有挑战性的情况之所以发生，是因为人们试图沟通，而我们并不善于捕捉这种沟通。”
几十年后，斯诺如今已成为痴呆症患者护理领域的国际专家培训师，她的看法已经不同。
斯诺的方法——后来通过她位于希尔斯伯勒的“斯诺方法基金会”正式确立——核心是一个简单的转变：先看到人，再看到诊断。
“人们患有痴呆症。这并不会削弱他们的人性。它削弱了某些方面的能力，但在其他方面，他们实际上能更快地捕捉到你希望他们没有捕捉到的东西，”斯诺说。“这项工作源于这样一种信念：无论你剩下什么能力，我都不应该把你仍然有能力做的事情从你身边夺走。事实证明，人们喜欢这样。”
这种方法体现在斯诺最广泛教授的技巧之一——“手对手”技术——她很容易就能演示出来。她会花时间注意对方惯用的手以及其他偏好，然后从侧面接近，使自己与对方视线齐平。接着，她将自己的手放在对方的手下方，而不是从上抓握。这项技术让痴呆症患者能够控制动作，保持自主性。
“手对手”技术是斯诺培训项目“积极护理方法”的一部分，该项目建立在具体、可重复的技能之上，这些技能对于护理痴呆症患者的人来说很容易学习——无论是在机构中还是在家陪伴亲人时。重点在于实用：不仅理解行为发生的原因，而且学会如何以不同的方式回应。
为了帮助人们理解不同方法之间的差异，斯诺拍摄了教学视频和示例，使用厨房、卧室和浴室场景，按不同格式布置以模拟不同人的情况。
“当一个社区真正进入以人为中心的空间，既关心员工、居民，也关心家庭，把他们首先看作人……我们就能看到关系开始建立，”斯诺说。“这就是对另一个人的偏好和需求保持好奇的能力。”
该项目将重点放在痴呆症患者仍然拥有的能力上，而不是聚焦于丧失了什么。护理伙伴被鼓励与患者合作，而不是替他们做事——将整个互动转变为协作。该方法的目标是减少摩擦，建立一种关系，使日常护理不再像一场挣扎。
其中一部分是认识到痴呆症患者的大脑变化，而不将其简化为他们表现出的行为，这是斯诺“宝石状态模型”的核心。该模型不按丧失程度排序，而是描述不同的认知状态——蓝宝石、钻石、祖母绿、琥珀、红宝石和珍珠——每种状态代表不同的能力和需求。
“一旦我们与痴呆症患者重新建立健康的关系，一切都会变得截然不同，”她说。“我们不再视他们为抗拒护理，不再视他们为不配合，不再视他们为无能——而是开始寻找什么是可能的。”
每年，越来越多的家庭进入斯诺认为在痴呆症方面“支离破碎”的护理系统。据估计，720万美国老年人患有阿尔茨海默病，其中北卡罗来纳州超过21万人——占该州65岁及以上人口的11.6%，根据阿尔茨海默病协会2025年的报告。另有20万65岁以下的美国人患有早发性阿尔茨海默病。归因于该病的死亡人数持续上升，北卡罗来纳州的阿尔茨海默病死亡人数在2000年至2022年间上升了147%，而同期该州65岁以上人口几乎翻了一番，接近200万。
“无论你工作做得有多好，你都会失去你的病人。无论你做得多好，他们的能力都会改变，无论你和家庭合作得多好，总有一天那个家庭会失去他们，”斯诺说。“这是我唯一知道的确切情况：他们将会死去，而目前没有出路。”
尽管诊断很普遍，但斯诺认为围绕它的系统是零散的。
“我进去，发现自己得了这种病，”她说。“我离开时除了‘把你的事务处理妥当’之外，什么都没有。”
她说，家庭经常在没有路线图的情况下离开医疗预约——没有分阶段的计划，没有结构化的教育，没有支持网络。
“我们不会对一个癌症患者那样做，”她说。“我们该如何生活？我们处于姑息模式吗？我们还处于预防模式吗？我们的游戏计划是什么？”
由于没有计划，负担往往几乎完全转移到家庭身上。根据阿尔茨海默病协会的数据，痴呆症患者的终身护理总成本接近40万美元，其中约70%的费用由家庭护理伙伴通过无偿劳动和自付费用承担。
根据Genworth 2024年护理成本调查，全国居家痴呆症护理的中位成本为每小时33美元。每月费用从每周15小时的2145美元到每周40小时的6292美元不等。地点、护理需求和直接护理人员的培训水平都会影响价格。
报告称，仅在北卡罗来纳州，与痴呆症护理相关的医疗补助费用估计为18亿美元，2023年每位痴呆症患者的医疗保险平均支出为28,484美元。其中很大一部分成本是将痴呆症患者安置在养老机构，一旦家庭无法再承担护理责任。
“我们期望家庭一直护理，直到他们力不从心，”斯诺说。
她说，已经达到崩溃边缘的家庭常常以住院或急诊就诊的形式出现。这个崩溃点不是因为家庭不关心，斯诺说，但确实常常表明他们没有做好充分准备。
新的动态常常重塑痴呆症患者与斯诺所称的“护理伙伴”之间的关系，无论他们是子女还是可能也在老去的伴侣。斯诺认为，痴呆症护理必须考虑两个正在变化的大脑。
“我们的工作中应该有双重性，”她说。“我们应该问：‘你在这里做得怎么样？’”
斯诺对护理伙伴的首要指示之一可能很有启示：“告诉我你现在仍然喜欢与你同住的这个人的哪一点。”当回答坚持说他们爱这个人，但除此之外没有真正的答案时，“我们就到了危机点，”她说。
在家庭挣扎的同时，专业劳动力正面临短缺，使其无法满足日益增长的需求。在北卡罗来纳州，到2050年将需要增加61%的老年病医生才能满足需求，根据阿尔茨海默病协会的数据。
“政策制定者想要一个廉价的解决方案，而现在，我们根本没有照顾痴呆症患者的计划。真的没有，”斯诺说。“系统很快就会崩溃，因为我们将把他们安置在我们负担不起的急症护理和长期护理环境中——并摧毁家庭。”
斯诺说，她要求的不是奇迹般的治疗方法，而是诚实和准备。
“请不要再承诺你无法实现的东西，”她说。“让我们开始讨论如何帮助人们度过这种疾病。”
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