盐湖城消息——一个三岁男童的家庭正向社区紧急呼吁寻找骨髓捐献者以挽救其生命。该男童被确诊患有罕见且侵袭性强的脑型肾上腺脑白质营养不良症（cerebral ALD），这是一种会致命的进行性疾病。
患儿父母Jazmynn Pok和Anthony Duke-Rosati表示："这种致命疾病会在无声中摧毁健康儿童的大脑功能，逐步剥夺语言能力、运动能力和视力，最终导致全身机能衰竭。"根据其官方网站Hopeforkiri.org披露的信息，若无法及时找到匹配捐献者，Kiri可能在数月内开始出现关键功能丧失，未接受移植的预期寿命仅2-4年。
医疗团队给出明确时间表：必须在9月8日前启动治疗程序。虽然骨髓移植无法逆转已发生的脑损伤，但可阻止疾病进一步恶化并预防脑损伤。父母解释称："移植用健康造血细胞替代病变细胞，虽不能修复既有损伤，但能有效遏制疾病进展。"
如何参与援助
根据Hopeforkiri.org官网信息，潜在捐献者需通过全球骨髓捐献者数据库（Be The Match）进行配型登记。特别呼吁18-40岁、具有部分柬埔寨和/或意大利血统的人群参与筛查，因其与患儿的基因匹配概率最高。
参与者可通过邮寄家庭检测试剂盒完成检测，检测结果将同步至全球数据库。盐湖谷地区的捐赠者可前往指定本地企业领取检测试剂盒。
骨髓采集手术采用全身麻醉，医生通过针头从捐赠者髂骨采集骨髓。术后多数捐赠者仅出现短暂不适，数日内即可恢复正常生活。
疾病发展历程
Kiri出生于2022年3月，新生儿筛查即发现携带ALD致病基因。该基因突变使他处于极高发病风险中。父母表示："虽然我们感激新生儿筛查及时发现基因异常，但仍未能预料到会发展为如此危急的状况。"
这一紧急状况同样牵动西谷城消防局的同仁们。消防员Rosati正是Kiri的父亲，消防局公告强调："我们的同事正面对每位父母最恐惧的噩梦——他的儿子急需骨髓移植来对抗这种致命脑病。"
为支持医疗开支，Kiri家庭已通过GoFundMe平台启动募捐。截至发稿，具体筹款目标与当前数额尚未披露。
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