一名看似完全健康的幼儿被诊断出一种罕见且致命的脑部疾病,她的父母正无助地目睹她的身体"变成石头"。
现年仅22个月的莱蒂在改变全家命运的突发医疗紧急情况前,从未表现出任何疾病征兆。对于23岁的父亲杰克和20岁的母亲祖赞娜而言,当天原本是再普通不过的一天。但当女儿拒绝吃早餐时,他们察觉到了异常——尽管其他方面她依然表现如常。
不到一小时,事态急转直下。莱蒂开始呕吐,面色苍白,呼吸变得吃力。片刻之后,她在父亲怀中突然昏迷。
救护车将莱蒂送往医院,医生最初认为她经历了热性惊厥。但当她的皮肤出现紫色斑驳时,父母深感不安,坚持要求进一步检查。最终确诊她患有无症状新冠,该病毒触发了急性坏死性脑病(ANE)——一种由流感等病毒感染引发的罕见严重脑部疾病,会导致神经系统急速衰退。
当时17个月大的莱蒂,被医生告知在随后几天内仅有50%的生存几率。
来自兰开夏郡弗利特伍德的阿斯达(Asda)员工杰克回忆道:"就在莱蒂病情急剧恶化的几小时前,祖赞娜对我说'感觉很不对劲,我有种预感我们会失去她'。母亲的直觉竟如此准确——不久后莱蒂全身僵硬,最贴切的描述就是她的小身体变成了石头:她虽然清醒哭泣,却完全无法动弹。"
医生确认莱蒂感染了新冠(尽管毫无症状),随后她接受了多项检查、扫描和紧急腰椎穿刺。入院四天后,医生正式确诊ANE,并告知父母她的脑干、基底神经节和小脑已受损。
杰克解释:"造成损伤的并非新冠本身,而是她的免疫系统过度反应并攻击自身组织。我们完全不知她感染了新冠——前一天她还一切正常,甚至第一次说出'我爱你'。在莱蒂确诊前,我们从未听说过ANE。医生坦言这种病极其罕见,她仅有50%的存活概率。接下来五天至关重要,她可能走向任何方向。我们当时极度恐惧,根本无法想象没有莱蒂的世界。没有医生能预测结果或她未来的生活状态,我们得到的只有'时间会证明一切'这样的答复——虽可理解却令人沮丧。我们只想找回我们的小女儿。"
莱蒂被接入呼吸机并接受包括类固醇在内的多种药物治疗。她在医院住了100多天,于2025年11月出院接受家庭护理。病情稳定后,她开始进行物理治疗、职业治疗以及言语语言治疗,以恢复因脑损伤丧失的运动能力、肌肉控制、沟通和进食能力。
目前这名幼儿仍无法独立行动,但已显现出微小进步迹象,例如能用单手抓握物品并偶尔抬头。现阶段她需卧床休养,外出依赖特制代步车。近期父母欣喜地发现她发声增多,会咿呀学语、咯咯发笑,甚至能说出"妈妈"和"爸爸"。尽管未来尚不明确,父母始终怀抱希望。
杰克表示:"我们努力过好每一天——不设预期,只庆祝每个微小胜利。有些日子格外艰难。看着如此聪明独立的小女孩变得极度依赖他人,令人心碎。她常因尝试说话却发不出声音而沮丧大哭。有时目睹其他孩子健康成长享受完整人生,我们格外痛苦,因为她同样值得拥有这些;虽然她活着,但生命似乎已被缩短。但她每天都在证明自己是个小斗士,我们相信她能取得更大成就。我们现在的目标是提高公众对ANE的认知——让社会了解这种疾病的突发性与危险性,明白它如何迅速改变甚至夺走生命。"
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