当我们谈论研究中的"患者参与"时，它听起来更像是资助申请上的口号，而非能改变人们生活的实践。在加拿大和许多其他国家，资助机构现在要求研究人员在研究中纳入患者。理论上，这应该使健康研究更具相关性、公平性，并更容易应用于实际医疗中。然而在实践中，参与往往仅限于让患者审阅文件、名义上加入咨询委员会，或参加一个决策已定的单次会议。
患者被邀请进入会议室——但并未真正参与工作。
我和我的同事们希望做一些不同的事情。
为何女性声音在心脏康复中缺失
心血管疾病是全球女性死亡的主要原因。心脏康复(CR)——结合运动、教育和心理社会支持的二级预防项目——可以减少死亡和住院，并帮助人们在心脏事件后回归生活。
然而，女性被推荐参加心脏康复、注册参与或坚持足够长时间以获益的可能性始终低于男性。许多人告诉我们，这些项目和教育材料并不真正感觉"为她们而设"：她们看到的主要是男性例子和图像，语言不能反映她们的生活和责任，对她们情感体验的认可也有限。
如果我们教授和支持她们的方式中缺失了女性的现实，那么参与率保持低水平也就不足为奇了。
从反馈到共同设计
在我们最近发表在《患者教育与咨询》上的研究中，我们邀请了11位有心血管疾病经历的女性——一些参加过心脏康复，一些没有——帮助改进"女性心脏学院"的教育资源，这是多伦多大学健康网络(University Health Network, Toronto, Canada)开发的基于网络的课程。
我们没有进行单次咨询，而是在几个月内组织了五次在线研讨会。我们使用已建立的参与框架，有意地随时间转移权力。一位有亲身经历的女性共同主持了这些研讨会。参与者因时间得到补偿，收到各次会议之间的摘要，并实时看到他们的建议被采纳。我们使用经过验证的量表来衡量参与度，但最有力的证据来自她们的评论：许多人表示她们感到被倾听、被尊重，并且"成为了能帮助像我这样的其他女性的事情的一部分"。
患者所做的改变及其意义
这些女性确定了五个需要改进的优先领域：
- 可访问性。导航需要更清晰，语言更简单，字体更大。她们要求提供音频选项和视觉摘要，以便那些难以处理长段文本的人使用。
- 故事讲述。仅靠事实是不够的。听到其他女性如何应对恐惧、疲劳和照顾责任，使信息更令人难忘和有动力。
- 代表性。她们希望有更多样化的图像和故事——不同年龄、种族、体型、家庭结构和财务状况——以便更多女性能在材料中"看到自己"。
- 多种格式。有些人喜欢短视频，有些人喜欢可打印的讲义，有些人喜欢可以在走路时听的音频。单一格式永远无法满足所有人。
- 触达更多女性。她们提出了分享材料的实际方法：通过心脏病专家和家庭医生、社区组织、药店和社交媒体。
这些不是小的表面调整。它们重塑了材料面向的对象、体验方式以及最可能受益的女性群体。
象征性参与 vs. 有意义的参与
是什么让这个过程与象征性参与感觉不同？
- 真实影响力。参与者看到他们的想法被采纳——有时是逐字采纳。她们不仅仅是"提供建议"；她们是在共同创造。
- 心理安全感。基本规则是共同设定的。人们可以互相尊重地不同意。情感被认可，而不是被忽视。
- 连续性。我们反复会面，建立关系，并在每次会议后跟进。参与是一个过程，而不是一次性事件。
- 认可。女性得到补偿，被列为贡献者，并被邀请作为未来工作的合作伙伴。
有意义的参与比发送调查链接需要更多时间和计划。但它也产生了更好的科学成果。这些女性指出了我们自己无法识别的问题，并提出了实用且基于现实生活解决方案。
超越我们的项目：进行健康研究的更好方法
我们的研究集中在心脏康复中的女性，但这些经验有更广泛的意义。
当患者被视为合作伙伴而非被动受试者时，研究问题变得更加相关，干预措施更容易实施，研究结果更有可能减少而非强化不平等。这对于历史上被排除在研究之外的群体——女性、种族化社区、低收入人群或残疾人——尤其重要。
对研究人员来说，挑战是从"勾选参与框"转向真正分享权力：
- 早期邀请患者参与，当时仍有空间塑造项目。
- 透明地说明他们可以影响什么——并付诸行动。
- 创建支持持续、尊重合作的结构（如重复研讨会、明确角色和公平补偿）。
患者不仅仅是参与者。他们是自己生活的专家，是设计真正适用于所有人的健康系统的必要合作伙伴。我们与心脏病女性的经验表明，当我们仔细倾听——并准备对我们听到的内容采取行动时——研究不仅更加公正，而且更加有效。
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