被建议不要接种一种罕见疾病的疫苗后,一位温哥华岛女性踏上了东南亚一生一次的旅行,却因病毒攻击大脑而失去了毕生的记忆和能力。
凯利·沃森(Kelly Worthen)当时58岁,是两个成年儿子的母亲,她从事注册按摩治疗师工作30年,是一位技艺精湛的表演钢琴家、健身爱好者,也是夸利卡姆比奇(Qualicum Beach)食品银行的联合创始人。
这是她背包旅行和皮划艇游览东南亚的完美时机。
她原本计划接种所有疫苗,但当地一家旅行诊所说服沃森,虽然她将前往的某些地区流行日本脑炎病毒,但这种蚊媒疾病较为罕见,昂贵的疫苗很可能可以省略。
这是她后悔的选择。
日本脑炎与登革热、寨卡病毒、黄热病和西尼罗河病毒属于同一属,是许多亚洲国家病毒性脑炎的主要原因,每年估计有10万例临床病例。
2018年除夕,沃森抵达泰国曼谷,在接下来的三个月里游览了泰国、马来西亚和柬埔寨,期间参观了吴哥窟佛教寺庙。
尽管她经常使用驱蚊剂"避蚊胺"(Deet),但回想起来,她记得像她这样的游客经常穿着无袖上衣和短裤,而当地人则穿着长袖亚麻衬衫、长裤和帽子。
3月初刚到越南的第一天,她就感到头部有强烈压力,"就像火花在我的大脑里迸发"。
很快,她变得虚弱并开始呕吐,出现血便、复视、高烧,还开始产生幻觉。
她在越南的一家医院短暂住院后病情恶化,被转至一家法越医院,安置在神经科病房。
一个月后,她被送往皇家朱比莉医院(Royal Jubilee Hospital),那里有一位传染病专家。
在接受静脉注射免疫球蛋白(日本脑炎重症的辅助治疗)后,她似乎正在康复。
但在4月份出院回到夸利卡姆比奇的家中后,她癫痫发作,被紧急送往纳奈莫地区综合医院(Nanaimo Regional General Hospital),随后又转回皇家朱比莉医院。
她经历了超过40分钟的癫痫发作,被置于医学诱导昏迷约五天。
直到她被转至维多利亚综合医院(Victoria General Hospital)的重症监护室,才进行了腰椎穿刺,不列颠哥伦比亚省疾病控制中心(B.C. Centre for Disease Control)确认疑似日本脑炎病例。
她认为自己是在柬埔寨感染的病毒。
纽约哥伦比亚大学欧文医学中心(Columbia University Irving Medical Center)的神经感染疾病专家基兰·塔库尔(Kiran Thakur)博士在给《维多利亚时报殖民者报》(Times Colonist)的声明中表示,虽然大多数此类感染无症状,"但发展为脑炎的小部分病例会带来毁灭性后果",报告的死亡率接近20%至30%。
沃森经历的持续性癫痫、记忆丧失和功能严重丧失"不幸地高度典型"于严重的神经侵入性日本脑炎疾病,而非例外情况,她说。
塔库尔表示,许多幸存者在急性感染后数年内持续存在认知功能障碍、情绪障碍、癫痫、运动障碍和严重疲劳。
她说,沃森的故事"有力地强化了预防的重要性",指出了旅行医学和风险沟通中的差距。
国际脑炎组织(Encephalitis International)敦促人们向医生咨询旅行疫苗接种问题。
塔库尔表示:"旅行者通常主要基于感染的绝对风险得到建议",对短期旅行者而言,感染率可能相对较低,而不是基于神经侵入性疾病可能带来的"灾难性和终身"后果。
"从昏迷中醒来后,这绝对是我经历过的最可怕的事情,"沃森说。
"我完全不知道自己在哪里,"她说。"我不知道自己在世界的哪个部分。我绝对确信那是1999年。"
她的儿子乔舒亚·贾伊(Joshua Jai),维多利亚大学的博士生,以及马修·贾伊(Matthew Jai),一名注册护士,试图说服她情况并非如此,但她不知道他们是谁。
"我在情感上知道他们对我很重要,但在记忆方面,我无法确定他们是谁,"现年65岁、与一个儿子住在维多利亚两居室公寓的沃森说。
"这是这段旅程中最痛苦的损失之一,"沃森谈到大脑抹去了她抚养儿子最珍贵的记忆时说。"就像我第一次见到他们成年一样,"她说。
她无法制作吐司,更不用说弹奏她心爱的钢琴了,"每件事都是一项巨大的任务。"
在新冠疫情期间的隔离中,她与言语和职业治疗师、神经物理治疗师合作,进行神经康复,学习说话、走路不跌倒、自理,并分辨左右。
"这就像我刚刚重新出生一样,"她说。
断断续续的失忆症迫使她利用感官,如海洋的气味或马车马的气味,来引导她穿过詹姆斯湾(James Bay)社区。
她会突然爆发不寻常的愤怒、悲伤、狂怒——无法解释的啜泣。她觉得这对她变得依赖的儿子们来说是最艰难的。"这真的是一段可怕的旅程,"沃森说。
如今,她说她的新生活完全不同。
虽然她仍然无法承受过多的感官刺激——灯光、噪音和运动——但她每天能弹半小时钢琴,从之前的皇家音乐学院(Royal Conservatory)10级恢复到5级水平。
她专注于构建"一个新的自我",找到倡导旅行疫苗的新目标,并基于她的毅力和积极态度重建自信:"很多时候我觉得自己像个陌生人,但我必须始终专注于半满的杯子。"
塔库尔说,沃森的康复强调了神经感染疾病中的一个核心原则:"生存不等于康复。"
她表示,脑炎的长期负担远远超出了急性住院期,幸存者通常需要多种类型的神经康复,包括物理治疗、职业治疗、言语病理学、神经心理学、癫痫管理、精神支持和社会重新融入服务。
"职业、独立性、身份和社会角色的丧失是脑炎最致残且未被充分认识的后果之一,"塔库尔说。
当康复期间的抑郁情绪让沃森无法摆脱绝望,甚至不知道是否想活下去时,她想到了对那些死于该疾病者的义务。
"国际脑炎组织告诉我,2019年有三名加拿大人感染了日本脑炎,但我是唯一活下来的人,"她说。"每当我觉得自己无法继续下去时,我就会想到那两个人。"
如今,她的快乐源于感恩,特别是对家人、朋友和医疗界的感激——"这是我今天活着的原因。"
她说,当你生活中的一切,包括你的身份都被夺走——你失去了家、事业,不得不与朋友告别——那时你才会进行反思。
"当你处于谷底,实际上认为自己在某个时候无法挺过这一切时,我认为只有在虚无之地,你才能找到真正理解生活意义的地方。"
【全文结束】

