萨斯卡通17岁少年乔伊·谢赫(Joey Sheikh)在多伦多接受改变人生的儿科脑部手术后,已能与母亲打篮球并和朋友畅谈。
“我最好的朋友说我终于能进行完整对话了,这以前从未实现过,这让我非常开心,”他说,“对打篮球也大有帮助。”
乔伊患有的青少年帕金森病是一种罕见类型,通常在21岁前发病,而多数患者确诊年龄在50至60岁之间。该疾病影响大脑中负责运动和认知功能的区域。
乔伊的母亲朱莉·约翰逊(Julie Johnson)回忆,孩子5岁时幼儿园老师曾来电报告校内摔倒事件:“老师说‘乔伊出问题了,他现在连自己名字都写不了’。”家人随即带他就医,但三年后才确诊帕金森病。
约翰逊表示儿子逐渐丧失精细动作能力,包括书写,并出现言语障碍。三年级时因健康问题几乎全年缺课,“我们不得不转学,他第二年重读了三年级”,她补充道看着孩子挣扎失去友谊非常痛苦。
接受去年10月深部脑刺激治疗前,乔伊长期依赖轮椅且喉部震颤,难以完整表达句子。手术将起搏器式装置植入大脑,通过微电流刺激运动功能相关脑区,显著改善其运动能力。
“他开始做到从前从未能完成的事情,”约翰逊说,“他真正看到了未来。”
萨省无法提供该治疗
乔伊历经多年努力,跋涉2000多公里前往多伦多病童医院(SickKids)才获得手术机会。萨省与加拿大多数地区一样,未设立儿科深部脑刺激医疗项目。参与治疗的儿科神经科医生卡罗琳娜·戈罗杰茨基(Carolina Gorodetsky)呼吁改变现状。
“我认为加拿大许多儿童可能从中受益却无法获得该治疗,”她指出目前提供此服务的加拿大儿科项目主要集中于多伦多和蒙特利尔,“该领域专家严重不足,许多家庭面临长途奔波和长期滞留的挑战。”
医生补充,乔伊需在多伦多停留一个月进行手术和恢复,这对家庭造成巨大压力。
14小时手术历程
萨省医疗保障覆盖了乔伊14小时的手术费用及全部诊疗,但约翰逊仍需打多份工支付儿子后续治疗、药物及跨省旅费。“费用极其高昂,”她坦言。
然而当术后测试阶段看到儿子十年来首次奔跑时,漫长手术和恢复过程变得值得。“自从他五岁起,就再没这样奔跑过,”母亲感慨道。
戈罗杰茨基表示,鉴于乔伊所患遗传病的罕见性,其长期预后难以预测,但“他改善显著且获益良多,我乐观认为这种干预将使他持续受益多年”。
乔伊母亲期待未来一年随身体适应及刺激强度提升,儿子能取得更多进步。“我现在能做许多从前从未有机会尝试的事情,”乔伊说,“它让我的人生向更好方向转变。”
乔伊·谢赫(右)与母亲朱莉·约翰逊(左)在篮球场重获新生,此前这位萨斯卡通少年在多省外接受了罕见儿科脑部手术。(摄影:Chanss Lagaden/CBC新闻)
少年时期的乔伊·谢赫。(朱莉·约翰逊提供)
乔伊·谢赫在多伦多病童医院接受2025年10月23日手术后。(朱莉·约翰逊提供)
病童医院提供的深部脑刺激治疗示意图:通过精密手术将极细导线植入儿童大脑深层,精准针对特定症状。(病童医院提供)
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