Getty Images
2023年10月的一个普通日子，我父亲的大脑突然停止了工作。一年后，他离世了——死于一种极为罕见的疾病，大多数医生一生中可能从未遇到一例：克雅氏病。
如果你从未听说过克雅氏病，我不会责怪你。我也是直到开始疯狂搜索父亲的症状——幻觉、共济失调、肌张力障碍、意识混乱——才看到它被列为最坏的情况。几个月后，杜克大学的医生们温和地告知了诊断结果，那个噩梦成为了现实。
我和妈妈心碎了。父亲已经出现痴呆症状，只是问道：“我还能踢足球吗？”他知道他是病人——只是不知道原因。
克雅氏病是一种罕见的致命性脑部疾病，由错误折叠的蛋白质——朊病毒——引起。你可能更熟悉的朊病毒疾病是牛海绵状脑病，俗称“疯牛病”。
不，我父亲并没有食用受污染的肉类。脊髓检测确认他是散发性克雅氏病，据克利夫兰诊所称，这种病“原因不明”。
直到今天，我仍对此难以置信。在所有死因和全球人口中，我父亲却死于一种“原因不明”且几乎无人会得的疾病。作为一个喜欢弄清一切的人，这确实难以接受。
克雅氏病有多种类型。我父亲患上的散发性克雅氏病，毫无征兆地突然出现。还有遗传性克雅氏病、因使用受污染手术设备的医疗程序而获得的克雅氏病，以及与食用感染“疯牛病”牛只的牛肉有关的类型。
更多人需要了解这一点。这就是为什么我赞扬俄亥俄州共和党参议员乔恩·休斯德（R-Ohio）领导了一项决议，将2025年11月12日定为克雅氏病意识日。提高意识是解锁资金和研究以找到这种毁灭性疾病治愈方法的关键。
但这只是第一步。朊病毒疾病获得的联邦关注远少于其他神经系统疾病。增加美国国家卫生研究院的研究资金，可以帮助研究人员开发早期检测工具，并最终找到治疗方法。
在父亲去世后的几个月里，我参加了第一次克雅氏病基金会活动，很快意识到我们比许多家庭幸运，拥有更多时间。我们和父亲共度了约一年时间，尽管这一年充满艰难时刻，但我们珍惜在一起的时光。有些家庭只有几周或几天——对他们来说，诊断确认往往在死亡之后。
克雅氏病基金会是我家的生命线。他们提供了哀伤辅导、学术资源，以及对我们所经历过程的深刻理解——眼睁睁看着亲人从内部走向死亡。在与海外失去亲人的个体交谈后，我遗憾地发现，这种有组织的支持在美国以外很少见。
父亲去世后，一辆移动太平车从基金会所在地俄亥俄州出发，前往北卡罗来纳州收集他的大脑。经我们同意，它被捐献给研究该疾病的研究人员。这是他想要的。他有一颗乐于助人的心。知道他的部分身体正在帮助他人避免同样痛苦，会让他感到自豪。
今年11月12日，我会想起那些坐在医生办公室听到可怕诊断的家庭。我会想到那些将来某天会经历此事的人，并希望，通过提高认识和增加研究，有朝一日不再有人需要因“原因不明”的事情而失去亲人。
莎拉·格雷斯·托德是传统基金会媒体和公共关系部的编辑助理。
【全文结束】
