约书亚·豪夫·埃德萨尔深情地唱给母亲的情书:“深入骨髓的思念,我不知道还有什么方式能回家。” 他在24岁时成为母亲安妮塔的护工,直到她于7月13日61岁时去世。她最初在霍华德县综合医院(Howard County General)接受治疗,随后转至约翰·霍普金斯医院(John Hopkins),之后被安置在养老院,而当时他正努力为母亲申请残疾福利。他不得不弄清楚这一切:什么是痴呆?什么是失语症?什么是路易体痴呆?安妮塔在疫情开始几周后被诊断出早发性阿尔茨海默病和混合型痴呆。那时她开始出现早发性痴呆的实际症状:言语中断、记忆丧失以及极为剧烈的情绪波动。但正如他所说,当她开心时,她真的非常快乐,因此他很庆幸能捕捉到她的这些珍贵瞬间。
根据阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Association)的数据,目前美国有超过700万人患有此病,预计到2050年这一数字将增至近1300万。45岁时,女性患病风险为四分之一,男性为十分之一;而65岁及以上人群中,每九人中就有一人患有阿尔茨海默病。豪夫坦言,他不得不深入研究疾病知识,同时在一个完全陌生的医疗系统中应对这种他同样不了解的疾病。他表示,该系统缺乏针对此类诊断患者的简化服务和充足资金支持,正因如此,他创立了豪夫筹款基金会(Hough Foundation for Fundraising)以弥合这一差距,旨在帮助患者无论是否确诊都能顺利导航医疗系统,并举办此类活动筹集资金、提高公众意识,为那些系统无法或不愿提供支持的家庭伸出援手。
豪夫回忆道,安妮塔每年都会举办螃蟹盛宴庆祝生日,这些回忆对他而言如同照片般珍贵。他说:“它非常温馨、受欢迎,充满温暖,关乎社区和活在当下,而不是担忧外界的纷扰,能让人暂时忘却烦恼。” 为纪念母亲,筹款活动将于10月4日星期六中午12点至下午3点在格伦伯尼(Glen Burnie)的钩与线餐厅(Hook and Reel)举行,豪夫本人将进行现场音乐表演。
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