治疗对正在成长的身体尤为具有挑战性，研究人员正在寻找更好的治疗方案。
12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）患有狼疮，在纽约州克莱维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）住宿夏令营与同伴们玩加加球游戏。时间是2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）合作，使患有自身免疫性疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔基 摄）
发布时间：2025年11月26日上午10:10（美国东部标准时间）
医生建议去住宿夏令营？这正是12岁狼疮患者发现自己在高空绳索课程上与同伴们一起欢笑的原因。
"真的很有趣，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔说，他很高兴能体验童年仪式——多亏了医生向他妈妈保证他们也会在纽约州北部的这个夏令营。迪伦感到安心的是，如果"出现任何其他问题，他们能比等我们回家后再处理更快地发现"。
这听起来可能令人惊讶，但狼疮、肌炎和某些形式的关节炎——当免疫系统攻击身体而非保护身体时——并不仅影响成年人。除了1型糖尿病外，这些自身免疫性疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。
"人们经常问，'儿童会得关节炎吗？儿童会得狼疮吗？'"蒙特菲奥里儿童医院的儿科风湿病学家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯（Dr. Natalia Vasquez-Canizares）博士说。去年夏天，该医院与弗罗斯特山谷基督教青年会合作，使一些年轻患者能够在严格的用药计划和担忧的父母面前尝试传统住宿夏令营。
"对成年人来说，想象一下都很困难。如果你从小就有这种疾病，那么应对起来就非常困难，"她说。
儿童面临的特殊挑战
某些疾病在患者年龄较小时发作，特别是青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段的人更容易患自身免疫性疾病，但通常需要其他因素，如感染，来刺激免疫系统并导致疾病发展。
纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士（右）正在检查来自纽约约克镇的11岁男孩伊桑·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen），他患有一种青少年特发性关节炎。检查地点是纽约州克莱维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会住宿夏令营，时间是2025年7月31日星期四。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫性疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔基 摄）
然而，当疾病在生命早期发作时，基因更可能是主要原因，美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的劳拉·勒万多夫斯基（Dr. Laura Lewandowski）博士说。她领导国际研究，探索导致儿童狼疮的基因变化。
儿童的症状可能很隐秘，难以确定。巴斯克斯-卡尼萨雷斯说，非常年幼的儿童可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退回到爬行。
"以前，我看起来和其他人一样，很正常，"迪伦说。然后，"我的脸变得像亮粉色，开始越来越红。"
他的家人以为一定是过敏，迪伦回忆说在去年一月被诊断为狼疮之前，他看了很多次医生。
治疗也面临独特的挑战。缓解症状的药物通过抑制年轻免疫系统来实现效果——而此时免疫系统正在学习如何抵御病菌。这些药物还可能影响儿童是否能建立强健的骨骼。
帮助儿童的研究正在进行中
但有希望的治疗方法正在开发中。西雅图儿童医院（Seattle Children's Hospital）最近启动了首个针对儿科狼疮的CAR-T疗法临床试验。这些"活药物"是通过重新编程患者自身的一些免疫士兵——T细胞——来寻找并杀死另一种可能失控的B细胞而制成的。对患有狼疮和越来越多其他自身免疫性疾病的成人的测试显示出早期希望，使一些人进入长期、无需药物的缓解状态。
来自纽约约克镇的11岁男孩伊桑·布兰奇菲尔德-基林（中心右侧）患有青少年特发性关节炎，在纽约州克莱维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会住宿夏令营玩漆弹游戏。时间是2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫性疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔基 摄）
偶尔，母亲的自身免疫性疾病会伤害她的孩子，例如一种罕见的胎儿心脏缺陷，如果婴儿存活下来，需要终身使用起搏器。纽约大学朗格尼健康中心（NYU Langone Health）的吉尔·布永（Dr. Jill Buyon）博士正在研究如何阻止这种缺陷——并刚刚报告了一个健康女婴的出生，她的母亲患有轻度狼疮。
"这是一个罕见的例子，我们知道这将发生的准确时间点，"提供了预防的机会，纽约大学风湿病学研究员兼研究合著者菲利普·卡鲁奇（Dr. Philip Carlucci）博士说。
发生的情况是：在狼疮、干燥综合征（Sjögren's）和某些其他自身免疫性疾病中发现的一种抗体，如果在关键心脏发育期间有足够的抗体穿过胎盘，可能会损害心脏正常跳动的能力。一些治疗方法可以降低但不能消除风险。布永的团队正在测试一种用于治疗其他自身免疫性疾病的药物是否能更好地保护胎儿。
凯尔西·金（Kelsey Kim）在最后一次怀孕时立即接受了实验性治疗，"部分是为了拯救我自己的宝宝，部分是为了拯救其他人的宝宝，让他们免受我所经历的痛苦。"
12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔患有狼疮，在纽约州克莱维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会住宿夏令营活动中被同伴们举到空中。时间是2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫性疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔基 摄）
她的第一个女儿出生时健康，尽管医生没有提到婴儿暂时性的狼疮相关皮疹是未来怀孕可能面临风险的警告。金随后在怀孕22周时失去了一个儿子，原因是先天性心脏传导阻滞。她的第二个女儿的心脏受到了较轻的损伤，现在依靠起搏器茁壮成长，已经2岁了。
在金从弗吉尼亚北部家中每周前往纽约大学就诊约三个月后，她的第三个女儿于今年6月健康出生。单一案例不能作为证据，布永已获得美国国立卫生研究院的资助，将很快为其他高风险妊娠启动临床试验。
帮助孩子们做回孩子
回到纽约州的住宿夏令营，目标是让那些受严格用药计划约束而难以离开家庭的孩子们体验一些正常生活。
12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔患有狼疮，在纽约州克莱维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会住宿夏令营晚间游泳后走出水面。时间是2025年7月30日星期三。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，使患有自身免疫性疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·鲁尔基 摄）
"我确实有点能忘记它，"11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林说，他患有一种青少年特发性关节炎——类似于成人中的类风湿性关节炎——这会使他的关节僵硬和疼痛。
一天，医生在夏令营检查了他的手。另一天，他正在草坪上奔跑，激烈地玩着漆弹游戏。
"只是从不同的角度看他们"，而不是在无菌的医生办公室里，"几乎让我热泪盈眶，"蒙特菲奥里医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯说。
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