一项来自[科罗拉多大学安舒茨医学校区](
该研究于今日发表在[F&S Reports](
“PCOS是一种常见的激素相关疾病，影响到约十分之一拥有卵巢的人群。它可能导致一系列症状，包括月经不调、痤疮、不需要的面部毛发、体重增加以及生育问题，” [Kathryn McKenney博士](
这项研究由妇产科和精神病学系的研究人员共同完成，并通过虚拟焦点小组的形式对24名参与者进行了调查。研究探索了患者在诊断和治疗过程中的经历。在所有焦点小组中，参与者描述了在最初提出症状担忧时（通常是在青春期），他们感到被忽视或忽略的情况。许多人表示，确诊花费了多年时间，而在这段时间里，他们感到沮丧、孤立，并且认为自己因病情而受到指责。
“患者告诉我们，他们的诸如月经缺失、痤疮或脱发等问题经常被轻视。他们常常觉得自己的声音没有被听到，这导致了诊断和有效治疗的延误，” [Phoutdavone "Noy" Phimphasone-Brady博士](
参与者还指出，医疗提供者主要强调两个方面：减重和未来生育能力。然而，大多数患者表示，他们更关心的是管理日常症状、解决情感和心理影响，以及理解这一疾病本身。
“研究中的一位女性提到，她的医生似乎只关心她未来的生育能力，但当她还是个青少年时，真正需要帮助的是焦虑和持续的痤疮问题，”McKenney说。
由于缺乏明确的指导，许多患者告诉研究人员，他们转向社交媒体和网站来获取信息。一些人描述了不得不为自己的护理进行自我倡导，研究症状、要求测试，甚至自带资料前往就诊以被认真对待。
“这种自我导航的过程带来了不必要的压力，”Phimphasone-Brady说。“同时也增加了错误信息的风险，这可能会进一步延迟适当的治疗。”
“这项研究反映了协作团队的奉献精神，以及分享自身经历的参与者的坦诚，”作为CU Anschutz医学院学生的Alex Zhang领导了这项研究。“我们希望这项工作能够推动更加包容性和以患者为中心的护理。”
研究作者呼吁采取一种更全面、更富有同情心的方式来处理PCOS护理，即验证患者的经历、解决全范围的症状，并提供可访问且基于证据的教育。
“应对PCOS不仅仅需要关注生育或泛泛的减重建议。PCOS患者应获得全面、个性化的护理，关注其身体和情感健康。这种护理必须从真正倾听他们的经历开始，”McKenney说。
这项研究是更大范围努力的一部分，旨在改善PCOS的多学科护理，得到了科罗拉多大学安舒茨医学校区妇产科和精神病学系的支持，并参考了患者咨询小组的意见。
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