超过10,000名罗马尼亚人受多发性硬化症(SM)影响，一项新的影响研究表明了一个令人担忧的现实：16.3%的患者需要等待长达3年才能获得正确诊断。神经科医生和患者协会提议将特定治疗药物转移到开放渠道药店，以避免患者不必要的长途跋涉和昂贵医院之行。
正确诊断所需时间可达13个月
在2026年国家神经病学论坛上，300多名专家和患者代表分析了系统中的障碍。论坛上展示的FSNANO关于多发性硬化症负担的研究数据显示，实际患者人数远超官方系统的7,500人，达到约10,000人，这是专科医生的估计数字。
在布加勒斯特，诊断平均需要2.6个月，而在其他医疗机构，这一时间可能长达13.1个月。
多发性硬化症的治疗获取：从医院到社区药店
活动中医生提出并得到患者协会支持的一项重要解决方案是将口服和注射药物转移到开放渠道药店，这将避免稳定患者不必要的医院奔波。
自身免疫疾病患者协会(APAA)主席罗扎利娜·拉帕达图(Rozalina Lăpădatu)指出了行政混乱问题："这非常复杂...你有一个项目主管医生陷入各种官僚和行政程序中...你不能按照患者需要的方式改变治疗。应该摆脱所有这些文书工作。给他处方，他去药店取药，拿药然后离开"，罗扎利娜·拉帕达图解释道，并指出只有需要监测的输液治疗才应留在医院。
多发性硬化症患者、多发性硬化症战胜者协会(AISM)主席西蒙娜·坦纳塞(Simona Tănase)向Libertatea解释了只能在医院获取治疗意味着什么："他们必须每月去医院，这对不住在大城市的患者也适用，他们无法到达设有急诊科的大学医院，因为只有在那里才能获取多发性硬化症治疗。这令人震惊。每两三个月就要走数百公里。"
根据患者协会的说法，接受注射治疗的多发性硬化症患者实际上都在家里自己注射："你隔一天打一次针...几年后，你自己打针。你不需要为此去看医生"，因此通过开放渠道药店提供治疗的方案对患者是有益的。
医疗检查限制："分段进行的核磁共振"
除了奔波之苦，患者还面临资金不足的问题。罗扎利娜·拉帕达图指出，在一些大型医院，日间入院的检查费用被限制在可笑的金额，如60列伊。
"多发性硬化症患者向APAA反映，在布加勒斯特的大型医院，由于费用上限，他们无法在日间入院时完成所有检查。有些医院的检查费用不超过60列伊...其余复杂且昂贵的检查则让患者去门诊做，而门诊很难预约到位置，他们必须自费"，罗扎利娜·拉帕达图为Libertatea解释道。
例如，由于资金不足，需要对多个部位(大脑、颈椎、腰椎)进行核磁共振的多发性硬化症(SM)患者被分开预约，无法一次性完成所有检查。
"他们现在先做一个最紧急的部位...如果还有其他受影响区域，以后再做...他们必须预约两到三次"，APAA主席说道，指的是疾病监测实际上应该如何进行。
为国家节省开支，为患者带来尊严
将治疗转移到药店也意味着财务效率的提高："对国家而言，这意味着每位患者可节省231列伊。这是多发性硬化症患者一天住院的费用。这231列伊仅涵盖住院、给药等基本服务。因为检查必须从家里带过来，每年只有一个核磁共振可以报销，其余都必须由患者自费。因此，将治疗转移到开放渠道药店，意味着国家每月可为每位患者减轻至少200列伊的负担。考虑到神经学国家健康计划中，特别是多发性硬化症计划中有大量患者，消除这一障碍可能意味着国家预算的显著节省"，西蒙娜·坦纳塞说道，她在38岁时被诊断出多发性硬化症，此前几乎一生都被告诉她是疑病症患者。
脑健康协会专家患者和副主席克里斯蒂娜·弗拉达乌(Cristina Vlădău)证实，让稳定患者仅为了口服治疗而去急诊医院是一种行政和财务负担。
"我们很高兴多发性硬化症患者的获取途径将得到改善！在当前医疗系统超负荷运转的情况下，让稳定患者仅为了获取口服治疗而去认证为多发性硬化症中心的医院(通常是急诊医院)，这对系统和患者都是一种负担，无论是在人力资源还是财务方面。由于大脑研究的发展，特别是这一疾病在国际层面的蓬勃发展，我们在罗马尼亚也能获得大多数欧洲水平的治疗。其中许多现在都有仿制药版本，因此提供了多种选择。对于新诊断的患者，这意味着大量信息和根据生活方式选择最合适选项的责任！多发性硬化症中心将减轻负担，能够更好地处理需要监测的输液和注射治疗，以及疾病的整体管理。"
目前多发性硬化症仍无法治愈，现有治疗对所有患者并不都有效，但研究人员正在寻找新解决方案。Stephen Hauser和Alberto Ascherio因在多发性硬化症(SM)治疗方面的革命性发现而获得 prestigious Breakthrough Award，该奖项被誉为"科学奥斯卡"。
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