赫布·考德威尔（Herb Caldwell）将已故母亲乔安娜·考德威尔（JoeAnna Caldwell）铭记为一盏明灯，即使被诊断出神经退行性脑疾病也无法使其黯淡。
“她是个全心付出的人，坚信家庭与社区的力量，”考德威尔微笑着回忆道，“她聪慧、特立独行、充满勇气，总是为他人挺身而出。”
对所有认识她的人来说，乔安娜·考德威尔——人称“乔妈妈”——是伊利诺伊州杰克逊维尔的标志性人物。这位奥尔顿（Alton）本地人以对家庭、信仰、社会工作及国内外志愿服务的奉献精神闻名。她毕生的服务精神最终赢得市长、州长乃至前总统乔治·H·W·布什的最高荣誉。
然而，当她被诊断出早发性阿尔茨海默病后，她的奉献精神转向了家庭。赫布·考德威尔回忆起初期症状曾被忽视，但一次与母亲的通话让他感到不安。
“我震惊不已，因为母亲似乎在编造和篡改历史，这很反常，”考德威尔说，“在35年里她始终是位正直的人，教导我们追求真相，为何突然说谎？现在我们明白这是大脑变化所致，痴呆症正在发作。”
根据阿尔茨海默病协会（Alzheimer’s Association）的研究，黑人群体罹患该神经退行性脑疾病的风险是其他群体的两倍。近三分之二的阿尔茨海默病患者为女性，而像乔安娜这样的黑人女性面临更高诊断概率。作为60岁以上的黑人女性，她同时具备该病三大最高风险因素。
“问题根源在于社会普遍存在的偏见，”考德威尔指出，“刻板印象导致黑人女性的疼痛程度不被采信，其身体自主权遭质疑，加之信息匮乏加剧了困境。”
考德威尔家族在圣路易斯创立了“乔妈妈项目”（Mama Joe Project），该组织现已成为全国性教育先锋，致力于通过信息对接和资源导航消除病耻感。其核心成果纪录片《我的乔妈妈，希望与帮助》（My Mama Joe, Hope & Help）深入探讨了照顾阿尔茨海默病患者的现实挑战。
“面对护理和痴呆症问题，人们常因羞耻而隐秘应对，”考德威尔强调，“我们希望其他家庭知道他们并不孤单。为日益普遍的病症赋予真实面孔并展开对话，能赋予社区力量，消除孤独感。”
正因如此，该非营利组织通过倡导工作推动信息普及，帮助其他家庭规避障碍。作为纪录片制片人及项目外联协调员，考德威尔坦言：在照顾家族核心人物时，他们遭遇的最大障碍是信息资源匮乏，以及当母亲的初级保健医生将症状轻描淡写为“正常衰老过程”时，他们不得不为争取更好护理而抗争。
“不，她并非只是衰老，”他坚定表示，“痴呆症绝非正常衰老的一部分。我们家庭始终在奋力抗争、据理力争。许多人未意识到自己有权质疑医生。这正是我们通过家族故事和影片开展教育的核心内容。”
即便病情恶化，乔安娜仍保持着机智幽默和“上帝之子”的坚定信仰。她于2024年离世，给家人留下深重悲痛。考德威尔回忆道：“我仍能亲吻她，为她讲笑话。我身高近2.03米，母亲总因我笨拙的舞蹈开怀大笑。后来她若非当面相见便记不起我的名字。但这位智慧女性在21岁前教会我的人生智慧，远超常人一生所得。”
【全文结束】
