一位BC省的母亲表示,省政府最近拒绝为她儿子前往德国进行医疗手术提供资助的决定,让她感到挫败。
“这个决定让我感到麻木、挫败、心碎。”她说。
娜塔莎·赫本九岁的儿子内森被诊断出患有脑动静脉畸形(AVM),这是一种罕见的危及生命的疾病,脑部异常的血管可能会在没有预警的情况下破裂。一旦出血,可能导致永久性脑损伤或死亡。
娜塔莎偶然发现了德国介入放射科医生勒内·沙博博士的一篇文章,他开创了一种名为Obtura的新型栓塞剂。这种物质像胶水一样,一旦脑部出血,医生可以将胶水注入血管以阻止出血或将其封闭。
“这可以挽救他的生命,因为这与北美现有的栓塞剂或胶水截然不同。”她说,“这位医生开创了一种叫做经静脉栓塞的方法。他以前治疗过这些病变,多次治疗过这种复杂性质的病变,已经50次了。他向我展示了他有效治疗过的其他与内森情况非常相似的病例。”
娜塔莎说,沙博告诉她,他非常有信心能用他的方法治愈内森。
然而,治疗费用非常昂贵,每次大约需要6.1万加元,而内森可能需要进行三到五次治疗。
“我们已经经历了太多,我们只需要这场噩梦结束,而现在有了这种治疗,我们得到了这个机会。”娜塔莎说。
她向医疗服务处申请了境外医疗资助,但周一得知申请已被拒绝。
“当我打开邮件时,我无法形容那是什么感觉,那是绝望、难以置信和震惊的混合体。”娜塔莎说,“你知道,我原以为当政府审查内森的病例,了解情况,并阅读医生的建议,认为这种治疗是合理且医学上必要的,并解释了他需要它的原因时,我原以为他们一定会支持我们,会帮助我们。”
拒绝资助的部分原因是“BC省或加拿大其他地方有适当且可接受的医疗护理”,以及“所提供的医疗护理或服务未经证实、处于实验阶段或早期发展阶段。”
娜塔莎说他们已经尝试了其他所有方法。
“我们已经尝试过常规疗法。我们在这里尝试过栓塞。我们尝试过放射治疗……内森在这里得到了非常出色的护理,但正如我所说,他的AVM的生物学特性不同,他对治疗没有反应。”
BC儿童医院和多伦多病童医院的医生也写信支持内森前往德国接受治疗,称他们在加拿大无法为他做更多事情。
“我们已经在这里尝试过治疗了。”娜塔莎说,“医生们都很棒。他们真的为他尝试了一切。他接受了推荐的放射治疗。但毫无效果。他的病变血管特性或特征没有任何改变。他的病变完全没有变化,他也接受了栓塞,但你知道,治疗没有效果。而这是专家团队推荐的下一个步骤。”
她说,她儿子的脑子里有一个定时炸弹。
“它随时可能引爆;他可能会失去生命。这是我的孩子。他的生命很重要。”
娜塔莎还发起了一个GoFundMe筹款活动,试图筹集尽可能多的资金。
内森的祖父、不列颠哥伦比亚大学(UBC)理学院名誉院长约翰·赫本告诉Global News,他不明白为什么资助被拒绝。
“坦率地说,有几种理由,其中之一纯粹是官僚主义的,即如果某件事没有得到加拿大卫生部的批准,就不能由BC省政府资助。”约翰说,“这对我来说很奇怪,因为如果一种治疗方法在加拿大不可用——换句话说,没有人有资格做这种治疗——那么当然就没有加拿大卫生部的批准。必须有人申请加拿大卫生部的批准。所以,事实上,一种治疗方法可用,虽然不是常规,但在德国已经实践得很好,这足以成为政府拒绝资助的理由。”
约翰说,政府还将这种治疗称为实验性的。
“我是一名科学家。我知道实验意味着什么,通常,它意味着你不知道结果。这种治疗是众所周知的。已经有发表过的文献,经过同行评议的公开文献。仅凭这位医生一人,就已经成功完成了超过100次。”他补充说,这描述了一个“第二十二条军规”式的困境。
“如果一种治疗方法可用,一种声誉良好的、经过验证的治疗方法在加拿大境外可用,但在加拿大境内不可用,这就是拒绝资助去加拿大境外寻求治疗的理由,这就是我对第二十二条军规的理解方式。
“如果它在加拿大可用,当然,我们为什么要坐10个小时的飞机去法兰克福,然后再坐一个半小时的火车去接受治疗?我的意思是,如果你能在加拿大得到同等治疗,那你就是疯了才会这么做。”
约翰说他们没有更多时间可以浪费了。
“我们真的指望陌生人的慷慨,因为我已经退休了,娜塔莎是单身母亲。”他说,“这不会容易。我们打算做到。我的意思是,我们决心让内森得到他需要的治疗,但这不会容易。我们并不富有。所以我们会做我们必须做的,而GoFundMe正在帮助我们。”
【全文结束】

