亚特兰大——苏珊·沃森和米歇尔·鲁克斯因友谊和共同对抗侵袭她们母亲的疾病而紧密相连。2017年,两人创建了名为"对抗阿尔茨海默病的女儿们"的Facebook群组,该社群规模持续扩大。她们希望通过此举联结那些正与不治之症抗争的群体。
"我们深知这种疾病的孤独与心碎,"鲁克斯表示,"我们决心扭转局面,采取大胆而充满希望的行动,将人们凝聚起来推动医学进步。"
两位女性通过年度"大脑之战"唇语大赛创造了显著影响,该活动旨在通过社区参与提升公众意识并筹集资金。活动形式类似《美国偶像》,十支队伍在名人评委和1500名观众面前角逐。超过100名志愿者参与组织,约200名表演者登台献艺。
表演者来自各行各业。摩根士丹利董事总经理马克斯·希尔曼因岳父和祖母死于阿尔茨海默病而深受触动。在"大脑之战"活动中,他化身音乐传奇人物登台表演,暂别职场数字世界,手持麦克风尽情释放自我。
"我曾扮演过基因·西蒙斯、枪与玫瑰乐队的Slash,还加入过比吉斯乐队和滚石乐队,"希尔曼说,"如今看到研究、检测及治疗方案取得显著进展令人振奋,而十年前我们起步时这些都尚未出现。这种疾病的独特之处在于其强烈的孤立性——你眼睁睁看着患者实时衰退,这是极其痛苦的体验。我呼吁患者及家属积极行动,加入互助社群。"
去年"大脑之战"筹得150万美元。自2017年以来,该活动累计筹款逾700万美元,善款全部支持埃默里大学戈伊苏埃塔阿尔茨海默病研究中心。2026年"大脑之战"将于2月5日在可口可乐罗克西剧院举行,目标筹款200万美元。
这些资金推动了血液生物标志物检测等技术进步,可帮助更早发现患者、预测疾病发展趋势,从而实现早期干预和预防。
"我们可以携手并进,不仅关注悲伤,更要从中创造欢乐,"沃森表示,"我们希望人们感受到这件事的意义,获得行动目标,转化疾病带来的情绪。我母亲说过要站在屋顶上呐喊。这种疾病长期存在污名化问题,我们正努力改变这种局面,让公开讨论成为常态。"
鲁克斯指出,公众认知与研究资金之间存在巨大鸿沟。她估计95%的支持者此前从未参与阿尔茨海默病研究筹款。无论他们是在呐喊还是歌唱,"对抗阿尔茨海默病的女儿们"传递的信息始终明确。
"不要隐藏病情,"鲁克斯强调,"及时就医,告知亲人,分享你的故事。这将帮助我们创造更大影响。"
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