电话通常在一个普通的星期二响起。
也许你的母亲在晚餐时把同一个问题重复了四遍。也许你父亲因为你挪动了他最喜欢的椅子而勃然大怒——真正的愤怒。也许那个你认识了一辈子的人看着你，就在那一瞬间，竟认不出你了。而没有人警告过你，这种感觉会是如此。
Bored Panda 联系了美国国家认证痴呆症从业者委员会（NCCDP）的 Jason Stutz，以求更深入地理解痴呆症，并帮助澄清围绕该疾病的一些常见误解。我们还希望了解更多家庭成员可能忽视的事项，以及他们如何能更好地支持受痴呆症影响的亲人。
“作为一名痴呆症护理专家，多年来我目睹了无数家庭在信息不完整的情况下艰难应对这种疾病。以下是我最常遇到的误解——以及我希望每个家庭能知道的真相。” Jason 分享道。
往下翻，看看我们的专家说了什么，了解与痴呆症患者共存并照护他们的现实。
#1 照护者的愧疚感几乎普遍存在（而且它基于一个错误的假设）
绝大多数痴呆症照护者都报告有愧疚感——无论是因失去耐心、考虑送进记忆护理机构，还是觉得自己“做得不够”。这种愧疚感基于一个错误的假设：即另一个版本的自己能够修复一种不可逆的神经系统疾病。疲惫不堪的照护者提供的护理质量明显更差，并且抑郁和身体疾病的比率显著更高。维护自身健康本身就是一项医疗关切。
痴呆症影响着全球超过5500万人，然而与之共存的家庭往往在诊断之后才对一切感到措手不及。那些计划外的退出、性格的变化、好日子让坏日子变得更难熬，以及对自己因一个无法控制这一切的人而感到沮丧的愧疚。
以下是大多数手册不会告诉你的残酷事实：许多家庭“知道”的关于痴呆症的知识是错误的，因为这种疾病在媒体中经常被错误描述，在15分钟的医生预约中被草草带过，甚至被那些本应更了解情况的善意人们所误解。
#2 游走不是“漫无目的”——背后通常有一个目标
人们很容易将这些行为视为随机而混乱的，但对于痴呆症患者来说，内心几乎总有一个目的地。他们可能“去上班”，寻找已故的配偶，或者试图回到童年的家。认识到其背后的目的（对患者而言是真实的，即使对其他人来说看起来令人困惑）有助于照护伙伴引导而非对抗他们。这也有助于为所有相关人员带来更安全的结果。
#3 痴呆症重组了整个家庭系统
痴呆症护理的焦点几乎总是落在主要照护者身上，但该疾病会悄然重塑其周围的每一段关系。从未争吵过的兄弟姐妹突然在护理决策上无法达成一致。成年的孙辈不知道该如何探望一个不再记得他们名字的人。婚姻在永不停歇的角色重压下紧绷。根据我的经验，这些动态是可预测且常见的，然而在标准的护理对话中却基本未被提及。能够预见这些动态的家庭可以更好地在它们变成裂痕之前加以应对。
#4 个人护理中的抗拒不是反抗——而是恐惧
拒绝洗澡和个人护理是家庭面临的最具身心挑战的照护难题之一，而且几乎普遍被误解为固执。实际上，个人护理中的抗拒往往源于对跌倒的恐惧、对寒冷的敏感、身体意识丧失，或无法理解正在发生的事情。调整方法、环境和时机往往比重复更有效。经过痴呆症培训的护理团队可以指导家庭使用具体技巧，使这些时刻对所有人都更安全。
#5 痛苦反应不是性格变化——它们通常代表未满足的需求
根据我的经验，当痴呆症患者以激烈的方式回应（在护理中反抗或自我封闭）时，家庭常常悲伤地认为他们的亲人变成了另一个人。但这些痛苦的表达几乎总是在传达未满足的需求——比如恐惧、困惑、过度刺激或未被诊断的疼痛。仅尿路感染就是一个臭名昭著且经常被忽略的触发因素。这个人并没有变成另一个人。这是他们表达“出问题了”的方式，而且是那一刻他们唯一能做到的方式。
#6 法律和财务规划不能等待
家庭经常推迟授权委托书和预先医疗指示的讨论，因为觉得为时过早或令人不悦。在亲人仍处于早期阶段时进行这些讨论，感觉就像在战斗开始前就认输。但到了痴呆症的中晚期，患者可能已不再具备签署文件的法律能力。到那时，这些决策会变得无比困难，有时甚至不得不通过法院介入才能解决。在我的工作中，我见过太多家庭在这些对话上等待太久。规划的窗口比大多数家庭意识到的要早得多（理想情况下是在诊断时或诊断后不久），那时患者还能有意义地参与关于自身护理的决策。
#7 药物并不总是首选或最佳答案
社会文化压力（有时是临床压力）强烈倾向于迅速用药物压制痛苦表现。特别是抗精神病药物，美国食品药品监督管理局（FDA）对其用于老年痴呆症患者有黑框警告，因为会增加中风和死亡风险。非药物方法——如规律作息、感官刺激、音乐疗法和转移注意力的技巧——应该是第一道防线。我认为每个家庭在同意处方之前都应该知道这一点。
#8 日落综合征是真实存在的且源于神经机制——仅靠规律作息无法解决
许多家庭描述他们的亲人上午还很平静，到下午5点就变得严重迷失方向，表现出强烈的困惑。这就是日落综合征，其根源在于大脑变化引起的昼夜节律紊乱。日落综合征不能仅通过规律作息来纠正，只能通过环境调整、光照疗法、一致的时间安排，有时还需要药物来管理。不了解日落综合征的家庭会耗尽精力试图解决一个由大脑本身驱动的问题。
#9 重复提问并非故意——他们不记得自己问过
痴呆症最令人情感耗竭的特征之一就是一天之内听到同样的问题几十次。家人有时会将其解读为固执或寻求关注。实际上，患者根本不记得自己问过。对他们来说，每一次都是第一次。用耐心而非纠正来回应，更友善，也能帮助患者感到更安全。
#10 快乐和幽默仍然可能（而且仍然重要）
家人有时会为与痴呆症亲人一起欢笑而感到内疚，好像在这种情况下轻松愉快是不合适的。感受愉悦、幽默和快乐的能力比记忆或语言保存得更久。保护那些时刻——一首最喜欢的歌、一个共同的笑话、一个舒适的日常——是照护工作的一部分。悲伤与快乐在这段经历中并存，允许两者存在的家庭往往能以更强的韧性应对。
#11 你身边的专业人士应该接受过痴呆症培训——但并非所有都是
痴呆症护理中最常被忽视的差距之一，是人们认为任何持有执照的医疗专业人员都自动具备处理它的能力。普通护士、家庭保健助理，甚至一些医生都只有极少的痴呆症专项培训。家人应该询问他们的护理团队是否持有诸如痴呆症从业者认证之类的资质，这是一种正式的、标准化的资格认证，能培养临床医生应对该疾病带来的情感、认知和沟通复杂性。当您身边的专业人员深刻理解痴呆症时，日常护理的差异是显而易见的。
#12 痴呆症不是单一疾病——类型很重要
大多数家庭得到的“痴呆症”诊断，却没有意识到这是一个涵盖多种疾病的总称。阿尔茨海默病、路易体痴呆、血管性痴呆和额颞叶痴呆各有不同的进展、表现和护理方法。一个管理额颞叶痴呆（通常在50多岁发病，以人格改变而非记忆丧失为先导）的家庭所面临的情况，在临床上是与阿尔茨海默病截然不同的。了解类型会完全改变护理计划。
#13 沟通没有结束，它只是转变了
一旦语言能力严重衰退，家人常常不再与亲人“交谈”，认为沟通已不可能。但非语言沟通——如触摸、语调、面部表情、音乐和日常习惯——在痴呆症晚期仍然具有意义。当家人因为语言消失而退缩时，孤独感会增加，患者也失去了重要的安慰和连接来源。
#14 “只是记忆丧失”——最危险的过度简化
大多数人将痴呆症想象成健忘。实际上，记忆只是受影响的众多系统之一。有人可能不记得你的名字，却还记得1967年一首歌的每一个词，因为痴呆症同样会攻击判断力、语言能力、空间意识和情绪调节。那些只期待“忘记”的家庭，常常被没有人警告过他们的表达和反应变化所震惊。
#15 “他们只是想操控我”——几乎从来不是
当痴呆症患者说出伤人的话、认为照护者偷了东西、或坚持某件不真实的事情时，家人有时会将其解读为蓄意操控。但这些都不是有意的。这些都是大脑无法准确处理现实所产生的症状。将其视为蓄意行为会加剧家人本试图缓解的痛苦。
#16 他们可能不知道你的名字——但他们知道你的感觉
痴呆症最残酷的一面之一，就是患者不再认出配偶或孩子。然而，研究和多年与家庭合作的经历一致表明，情感记忆比事实记忆要坚韧得多。你的亲人可能不知道你是谁，但他们记得你带来的安全感、温暖和舒适。理解这一点的家庭成员会以不同的方式衡量连接。即使没有名字的识别，情感联系依然存在。
#17 “好日子”并不意味着他们在好转
痴呆症不是线性的。认知能力会因睡眠、水分、压力和一天中的时间而逐日波动。一个早餐时还神志不清的人可能在上午晚些时候变得明显清晰。家人在好日子会感到残酷的希望，然后在困难重现时又感到毁灭性的失望。理解这种波动是疾病的一部分，可以保护家人不在每日变化的基础上建立希望。
#18 拒绝进食不是固执——吞咽在神经上变得困难
家人常常将晚期的拒绝进食误解为固执或情感退缩。实际上，痴呆症会逐步损害大脑协调吞咽这一物理行为的能力（吞咽困难）。拒绝进食也可能反映感官变化、恶心或口腔疼痛，而患者无法表达出来。语言病理学家通常可以比家庭预期的更长时间维持安全的进食，我鼓励尽早要求这一转诊，在进餐变成危机之前。
#19 抑郁和痴呆不是一回事（但它们经常共存）
20%到40%的痴呆症患者伴有抑郁症，而这一点常被忽略，因为退缩、流泪和精力不足也可能是痴呆症本身的迹象。未经治疗的抑郁会加速认知衰退，并加剧家庭已经在管理的每一个其他症状。如果亲人似乎持续悲伤或疏离，而不是困惑或迷失方向，那就值得作为单独问题向医生提出。
#20 记忆护理机构安置不是“放弃”——这是一个临床决策
围绕记忆护理机构安置的文化叙事充满了羞耻感。家庭为了自己和痴呆症患者的安全，总是拖延到远远超出安全点之后，因为他们将其内化为抛弃。实际上，记忆护理单元配备有专业工作人员，他们受过回应未满足需求、感官刺激、预防跌倒和痴呆症特异性沟通的培训。对许多家庭来说，安置后他们与亲人的关系反而改善了，因为他们可以再次以家人身份出现，而不是作为不堪重负的照护者。
痴呆症是一个家庭与所爱之人共同经历的最艰难的旅程之一。在我多年的工作中，我目睹的许多痛苦并非来自疾病本身，而是来自对它的误解。
那些以最大优雅应对这一切的家庭，并不是感受最少的家庭。他们是知道会发生什么、敢于提出尖锐问题、并且身边围绕着理解他们处境的人的家庭。
这种支持是值得去寻求的。
如果这篇文章有帮助，请把它转给正在经历这一切的人。
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