（NewsNation）—— 艾玛·海明·威利斯（Emma Heming Willis）首次公开谈论丈夫布鲁斯·威利斯的额颞叶痴呆症诊断经历，以及在抚养两个年幼女儿的同时照顾这位好莱坞最受喜爱的演员所面临的挑战。
这位69岁的《虎胆龙威》巨星于2022年确诊额颞叶痴呆症（FTD），使这种鲜为人知的疾病引发关注——目前约700万美国痴呆症患者受其影响，到2060年每年新增病例预计将翻倍至100万。
在NewsNation记者伊丽莎白·瓦尔加斯（Elizabeth Vargas）的专访中，艾玛·海明·威利斯谈及她的《纽约时报》畅销书《意外之旅：在照护之路上寻找力量、希望与自我》，该书提供了她希望三年前就能获得的指导。
艾玛·海明·威利斯表示，丈夫出现了失自知力（anosognosia），这是一种神经学症状，患者无法察觉自身健康恶化。"我很感激布鲁斯从未意识到自己患有FTD，"她说，"如果他问我'艾玛，我觉得自己出了问题，我很害怕'，那将令人极度痛苦。"
与阿尔茨海默病不同，额颞叶痴呆症主要影响控制行为、语言和沟通功能的额叶与颞叶。布鲁斯·威利斯仍能认出家人。"我们不需要言语，"艾玛·海明·威利斯说，"我们有着深厚的情感联结，学会了顺应他的状态给予支持，纯粹地去爱他。"
布鲁斯·威利斯2022年确诊额颞叶痴呆症
额颞叶痴呆症是60岁以下人群最常见的痴呆类型，主要影响社交行为、语言和沟通能力而非记忆。布鲁斯·威利斯被诊断为原发性进行性失语症（primary progressive aphasia），这种变体专门损害语言和沟通能力。
"综合考虑各方面，我认为他在这场残酷疾病的折磨下状态尚可，"艾玛·海明·威利斯说，"他仍能沟通，只是方式不同，我们已学会适应。"她注意到的第一个症状是布鲁斯·威利斯重现了童年口吃："我做梦都没想到这会成为额颞叶痴呆症的症状。"
布鲁斯·威利斯为保护幼女搬至单独住所
艾玛·海明·威利斯透露，布鲁斯·威利斯现居于单独住宅，这是她"做过最艰难的决定之一"。考虑到家中有年幼子女，她表示必须为丈夫和当时8岁、10岁的女儿们做出最安全的安排。
"布鲁斯不希望诊断结果影响孩子们的生活，"她补充道，希望自己的坦诚能帮助其他面临相似困境的照护者。
"照护不是单人任务"：布鲁斯·威利斯妻子致6300万美国照护者
神经科医生告知她，照护者死亡率高出63%，且常比被照护者更早离世。这一发现成为她重视自我健康的警醒。"我真正需要的是寻求帮助的许可，"艾玛·海明·威利斯说，"照护不是单人任务，这种认知必须改变。"
她指出，美国超6300万照护者几乎得不到支持，专家认为照护者往往在支持系统崩溃后才求助。"这明确警示我，照护可能严重危害健康，"她坦言，"这促使我开始自我关爱，因为我要确保能持久地走完这段旅程。"
她将担任布鲁斯·威利斯的照护伙伴称为"生命中最充实且具有变革意义的经历之一"。
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