艾玛·赫明·威利斯首次公开谈论丈夫布鲁斯·威利斯的额颞叶痴呆诊断，以及在抚养两个年幼女儿的同时照顾这位好莱坞最受喜爱的演员之一所面临的挑战。
这位69岁的《虎胆龙威》明星于2022年被诊断出患有额颞叶痴呆（FTD），这一鲜为人知的疾病突然引起关注，影响约700万痴呆症患者。到2060年，每年新发痴呆症病例预计将翻倍至100万例。
在接受新闻国度伊丽莎白·瓦加斯的采访时，艾玛·赫明·威利斯讨论了她的《纽约时报》畅销书《意外之旅：在照顾者之路上寻找力量、希望和自我》，该书提供了她希望三年前就拥有的实用指导。
艾玛·赫明·威利斯表示，她的丈夫患有病感失认，这是一种神经学状况，患者无法意识到自身健康状况的恶化。
“我很感激布鲁斯从未意识到自己患有FTD，”她说，“如果布鲁斯说‘艾玛，我觉得我有问题。我很害怕’，那将非常令人痛苦。”
与阿尔茨海默病不同，额颞叶痴呆影响控制行为、语言和沟通的额叶和颞叶。布鲁斯·威利斯仍能认出家人。
“我们不需要言语，”艾玛·赫明·威利斯说，“我们有着非常深厚的联系，我们学会了适应他的状态，给予支持并表达爱意。”
布鲁斯·威利斯2022年被诊断出额颞叶痴呆
额颞叶痴呆是60岁以下人群中最常见的痴呆形式，主要影响社会行为、语言和沟通能力而非记忆。布鲁斯·威利斯被诊断为原发性进行性失语，这是一种影响语言和沟通能力的变体。
“综合考虑，我认为他在这种无情的疾病下表现得还算不错，”艾玛·赫明·威利斯说，“他能交流，只是方式不同，我们已经学会适应。”
她注意到的第一个症状是布鲁斯·威利斯童年的口吃复发：“我做梦也没想到这会成为额颞叶痴呆的症状，”她说。
威利斯妻子称布鲁斯·威利斯现单独居住以保护年幼女儿
艾玛·赫明·威利斯透露，布鲁斯·威利斯现在住在另一所房子里，她称这是她做过的最艰难决定之一。
由于家中有年幼的孩子，她说她需要为丈夫和女儿们做出最佳且最安全的决定，女儿们在父亲确诊时分别为8岁和10岁。
“布鲁斯不希望孩子们的生活因他的诊断而蒙上阴影，”她补充道，并希望她的坦诚能帮助其他面临类似艰难决定的照顾者。
“照顾不是单打独斗”：布鲁斯·威利斯妻子向6300万美国人传递信息
一位神经学家告诉她，照顾者的死亡率高出63%，且往往在被照顾者之前去世。这一发现成为她优先考虑自我保健的警醒。
“我真正需要的是寻求帮助的许可，”艾玛·赫明·威利斯说，“照顾不是单打独斗，这种叙事需要改变。”
她表示，超过6300万美国人是几乎没有支持的照顾者，专家指出照顾者往往等到支持系统崩溃才寻求帮助。
“这确实让我警醒，意识到照顾可能对健康造成极大危害，”她说，“这促使我开始照顾自己，因为我需要确保能持续这段旅程。”
她称成为布鲁斯·威利斯的照顾伙伴是“我人生中最有价值和最具转变性的经历之一”。
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