一份关于一位88岁妇女被同养老院的另一位居民殴打致死的审查报告，暴露了英国痴呆症护理方面的全国性"惰性"问题。尽管痴呆症是英国首要死亡原因，但多年来一直缺乏政府制定的护理质量与技能战略，我们正等待作为NHS改革一部分的新政策得以实施。在痴呆症护理方面，我们是如何被"蒙蔽"的？这对患者及其家人意味着什么？
这一问题是如何暴露的？
众所周知，英国目前没有一个全面的痴呆症护理框架。慈善机构长期以来一直呼吁提高标准并提供更多支持，指出痴呆症患者及其家人在初次诊断后以及病情发展过程中，不得不在混乱的体系中摸索前行。
当一份关于希拉·哈特曼(Sheila Hartman)的成人安全审查报告发布后，这一全国性问题的严重程度被公之于众。2022年10月，贝德福德郡一家养老院的另一位居民——92岁的尤妮丝·克拉克(Eunice Clarke)——在凌晨时分从自己的房间走到希拉的房间。由于认为希拉是入侵者，尤妮丝用拐杖将其殴打致死。
审查报告听证显示，这两位女性都是深受家人喜爱的母亲，且都患有晚期痴呆症。
报告作者希拉·费什(Shila Fish)博士发现，关于养老院卧室门的社会护理实践研究非常少，并表示这一悲剧揭示了全国范围内痴呆症护理方面"惊人的画面"和"明显的惰性"。
"这让我想起了'皇帝的新装'这个比喻；在痴呆症护理方面，我们被欺骗了，被坑了，但没有人站出来指出这一点，"她补充道。
她表示，缺乏国家痴呆症战略或质量标准意味着"对[养老院]提供者的要求不明确或不具有强制性"。
她补充说，希拉和尤妮丝成为了本应保障她们安全的安排体系崩溃的受害者。
这对痴呆症患者意味着什么？
在事件发生时——直到今天——对于什么是"良好"的痴呆症支持，以及医疗和护理人员需要接受多少强制性痴呆症培训，都没有明确的国家标准。
费什指出，这甚至包括"那些看起来是专门的痴呆症护理养老院或单元"。
她注意到，负责检查养老院和护理提供者的护理质量委员会(Care Quality Commission)于2024年开始共同制定新指南，但目前仍没有"强有力"的系统来确保环境质量和护理质量。
"更容易理解为什么痴呆症护理不一定是你或你所爱之人期望的那种专业护理，"费什说。
阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Society)一再声称，"为你制作平白咖啡的咖啡师接受的培训比痴呆症护理人员还要多"。
上个月，该协会表示，50%的员工培训包仅包含一到两个小时的痴呆症相关内容，尽管70%的养老院居民患有这种疾病。
这一问题迫在眉睫。
该慈善机构估计，英国有约98.2万人患有痴呆症，预计到2040年这一数字将上升至140万。
与其他疾病不同，目前没有减少死亡人数的目标。诊断过程可能异常缓慢，突破性药物往往对NHS来说过于昂贵。
痴呆症护理涉及医疗、社会护理和志愿部门，因此对于社会中最脆弱的人群来说，如何获取帮助和支持可能不明确——当出现问题时，也不知道该向谁问责。
痴呆症英国(Dementia UK)政策与公共事务主管夏洛特·利尔福德-怀尔德曼(Charlotte Lillford-Wildman)表示："痴呆症是英国首要死亡原因，但太多人被迫独自在支离破碎且不一致的体系中摸索前行。"
"家庭经常告诉我们，诊断后的支持有限或短期，没有明确的联系人。"
"因此，护理组织不善，问题不断升级，直到达到危机点。"
2024年，努菲德基金会(Nuffield Foundation)的研究建议政府在定义什么是"良好"的痴呆症护理方面发挥更主导的作用，并在使工作人员能够提供这种护理方面发挥领导作用。
社会护理独立委员会主席凯西女男爵(Baroness Casey)呼吁对痴呆症采取紧急行动并加强国家领导。
我们是如何走到这一步的？
2009年至2020年间，痴呆症政策处于中心舞台。
在首相戈登·布朗(Gordon Brown)领导下，工党卫生大臣艾伦·约翰逊(Alan Johnson)推出了英国首个痴呆症战略。这是一个五年计划，旨在促进更好的知识普及、确保早期诊断和支持，并更好地开发服务以满足不断变化的需求。
2015年，又推出了另一个五年计划。保守党首相戴维·卡梅伦(David Cameron)将痴呆症描述为"我们这一代面临的最大挑战之一"，并承诺投入超过3亿英镑用于研究。当时有"认真意图"将痴呆症置于优先位置，并力争到2020年使英格兰成为全球痴呆症护理和支持的最佳国家。
该计划在新冠疫情那年到期，此后政策一直表现出"令人担忧的惰性"，费什表示，而老年人口——以及痴呆症患者数量——却在增加。
两年过去了，随后的卫生大臣萨吉德·贾维德(Sajid Javid)于2022年宣布了一项10年计划。该计划旨在改善痴呆症结果，并支持人们满足其特定的健康和护理需求。
然而，政治动荡和政府中角色的不断变化意味着该计划在当年晚些时候被取消。痴呆症没有独立的专注计划，而是与癌症和心理健康一起被纳入主要疾病战略。
费什表示，这意味着英国在2023年成为唯一没有专门痴呆症战略和专门资金的国家。
该战略被暂停且仍未公布，因为新工党政府委托达齐勋爵(Lord Darzi)调查NHS的状况，为新的10年改革计划提供信息。
去年发布的报告包括一个针对虚弱和痴呆症的现代服务框架(MSF)。
据称，该框架将为护理设定标准，并确定卫生专业人员应提供的最佳支持类型。
最初计划在2026年春季推出，现在预计将在年底发布。
新的国家痴呆症战略是什么？
MSF的内容尚未公布。卫生和社会保障部表示，它将推动"护理质量和生产力的快速和重大改进"。
它将寻求减少痴呆症患者面临的"不必要的差异和不平等"，为痴呆症护理设定国家标准，并重新引导NHS优先事项，以提供尽可能好的护理和支持。
"我们知道我们的健康和成人社会护理系统在支持痴呆症患者方面一直 struggling，我们致力于扭转这一局面，确保每位患者从诊断到生命结束都能获得他们需要和应得的高标准护理，"该部门一位发言人表示。
阿尔茨海默病协会呼吁政府利用新框架设定"雄心勃勃的目标"，以减少痴呆症死亡；确保早期和准确的诊断；为社会护理人员提供高质量的痴呆症培训；并为NHS做好准备，以便在新治疗方案可用时提供服务。
痴呆症英国的利尔福德-怀尔德曼表示，这是在联合和改善痴呆症护理方面取得真正进展的重要机会。
"它必须关注日常护理的提供方式，"她强调。
"这意味着确保持续、协调的支持，明确的责任，以及对人们需求变化采取更积极主动的方法。"
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