一个当地家庭正在努力为他们八岁的儿子争取大多数孩子认为理所当然的东西：一个正常的童年。
五岁时被诊断出患有嗜睡症的伦诺克斯·杜赫斯特(Lennox Dewhurst)在过去三年中一直在学习如何应对这种疾病。嗜睡症是一种慢性神经性睡眠障碍，会扰乱大脑调节睡眠-觉醒周期的能力。
现在，他的家人表示，他们终于找到了"新的正常状态"，并准备尽一切努力为他维持这种状态。
在被诊断之前，伦诺克斯的母亲阿什利·威尔逊(Ashleigh Wilson)表示，她的儿子——一个热爱多伦多蓝鸟棒球队和踢足球的孩子——只是一个"普通的调皮孩子"，但在全家感染病毒后，一切都发生了变化。
"家里其他人都康复了，但他没有。他一直在睡觉，"她说。"他一天只醒着大约两小时。我们一直告诉医生有问题，但无法把他唤醒，什么方法都不管用。"
到2024年11月，威尔逊和她的丈夫开始联系不同的医生，希望找到答案。他们的家庭医生将他们介绍给了一位睡眠专家，伦诺克斯很快接受了过夜睡眠监测。
她说，当结果出来时，情况令人震惊。在短短八小时内，他经历了105个不同的睡眠阶段——这一数字证实了他的病情有多严重。通常情况下，这个年龄的孩子在八小时期间会经历大约四到五个完整的睡眠周期。
"所以他在睡觉，但实际上并没有真正休息。在这些周期中，他在闭眼后四分钟内就进入快速眼动睡眠阶段。所以他立刻就开始做梦，(但)他的身体实际上并没有得到休息，"威尔逊说。"这就是我们最终确定他患病的原因。"
威尔逊表示，他们后来了解到，伦诺克斯的嗜睡症是在感染甲型流感后引发的。由于这种疾病非常罕见，她说医生们仍然不知道某些基因是否会使一些儿童更容易患病，而针对儿童病例的研究才刚刚开始。
她说，医生向他们解释道，当如此严重的病毒进入体内时，它会进入脊髓，然后进入大脑。一旦到达那里，它就会损害控制睡眠-觉醒周期的机制。她说，如果没有药物治疗，伦诺克斯的身体会自然而然地进入睡眠状态。
"没有任何东西能给他'清醒'状态，"威尔逊说。"但有了这些药物，现在他的'清醒'开关被打开了。"
威尔逊表示，由于伦诺克斯在被诊断时的年龄，他无法接受药物治疗，这意味着家人不得不"忍受"这种情况两年。
"这就像是在照顾一个婴儿，但(面对的)是一个大孩子。我们必须经常抱着他到处走，而且别人对我们有很多偏见，"她补充道。
当伦诺克斯七岁时，情况发生了变化，她告诉《巴里今日新闻》(BarrieToday)，他终于有资格参加一项药物试验。她说，这种药物"效果显著"，让伦诺克斯恢复了以前的状态。
但即使是儿童剂量，这种药物每月也要花费2000加元，而且不在安大略省健康保险计划(OHIP)的覆盖范围内，威尔逊补充道。在为儿子进行了大量维权工作，包括多次申诉后，威尔逊表示她最终通过工作福利获得了药物覆盖。
"经过八次申诉，他们终于同意覆盖到九月。然后我们必须再次证明并继续斗争，"她说。
威尔逊表示，由于嗜睡症非常罕见——而且伦诺克斯是儿科患者——她的福利提供商无法保证九月之后的药物覆盖。她还补充说，这种药物也不符合该省25岁以下项目的资格，这让家人不确定他们能依靠他们争取到的支持多久。
伦诺克斯·杜赫斯特，8岁，在巴里市佩恩斯威克公园喜欢高空滑索。| Nikki Cole/BarrieToday
"即使他在医院，他也不可能在医院获得这种药物，因为目前还没有研究证明它在儿科人群中有效，"她说。"如果他们说不批准，那么我们必须想办法解决，因为我们知道他不服药时是什么样子，而这对我们的家庭来说不是一个选择。
"他已经失去了两年的学业。我们不能再让他经历一次，"威尔逊补充道。"他不能踢足球，不能在公园玩耍。他因为睡觉而实际错过了生命中的整整两年，而(现在)他一天只小睡一次……他在日常生活中相当成功。"
威尔逊表示，生产伦诺克斯药物的公司慷慨地在几个月内"桥梁"支持他们，同时家人和医生们努力争取保险覆盖。
"医生们亲自打电话给我的制药公司，"她说。
最终，批准通过了，但仅限八个月。
"所以我们不知道九月份该怎么办，"威尔逊说。
她希望保险公司会考虑伦诺克斯取得的进展。
"他可以去上学。他能行走、说话、学习等等，这些都得益于这种药物。这就是他以前的样子，"威尔逊说，并补充说她希望公司能看到这种变化。
她说，没有药物，伦诺克斯的生活会发生巨大变化。"他醒着的时间非常少，"他妈妈说。
她解释说，当他不服药时，他的大脑可以识别熟悉的任务，但他在执行这些任务时基本上是睡着的。
"他基本上处于自动驾驶状态，"威尔逊说，并补充说，当叫他时他不会回应，经常会无意识地寻找食物来寻求安慰，即使他没有完全清醒，这造成了严重的窒息风险。"这不安全，因为他实际上没有醒着。他不能正常吞咽。
"无论如何，我们都不希望他回到那种状态，"她补充道。"我们将尽一切努力确保不必停止给他服药，但这始终是我们心头的担忧。"
虽然能让伦诺克斯继续服用药物对这个家庭来说将是一个重大胜利，但威尔逊表示，这一诊断已经重塑了他们的日常生活。
"他任何时候都不能无人看管。他快八岁了，而他的姐姐八岁时非常独立，"她说。"我们不能给他同样的独立性。即使是像骑自行车这样简单的事情，我们也不能让他独自去骑。我们必须一直陪在他身边。
"每个人都很好。即使是他的姐姐也会紧挨着他，确保他总有人陪伴。"
威尔逊表示，最困难的部分是考虑孩子的未来——担心伦诺克斯将来是否能够工作、独立生活，甚至有一天能否开车。
"这非常令人不安……也非常令人沮丧，因为你希望为孩子争取最好的，"她说。
除了通过保险公司为儿子争取权益外，威尔逊还与美国非营利组织"唤醒嗜睡症"(Wake Up Narcolepsy)合作，帮助提高人们对这种疾病的认识。
作为这项工作的一部分，她计划于7月18日在伦兹牧场举办一次社区聚会，面向患有嗜睡症或特发性嗜睡症(IH)的人士，以及家庭成员、朋友、护理人员和任何有兴趣了解更多的人。
威尔逊表示，目标是将人们聚集在一起，围绕一种常常让家庭感到孤立的疾病建立社区意识。
"作为一家人，我们注意到的一件大事是围绕它的污名和负面情绪，"她说。"我希望人们能更好地理解嗜睡症患者正在经历的事情，并提高对这些困难的认识。"
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