当您患有转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病（ATTR-CM）——一种使心肌变得虚弱和僵硬的罕见疾病时，旅行可能看起来很困难。但如果您采取正确的预防措施，您可以自信地进行商务或休闲旅行。
ATTR-CM可导致心力衰竭，一些症状（如呼吸困难和腿部肿胀）在远离家的旅途中可能会加重，因为饮食中额外的盐分和药物计划的中断可能导致体内液体失衡。
这些提示可以帮助您预防和管理路上的ATTR-CM症状和并发症。
出行前咨询您的医疗服务提供者
首先，在离开前拜访您的医疗服务提供者。"在出发前四到六周去看医生，进行适当的出行前检查，"达拉斯Medical City Heart Hospital的高级心力衰竭和心脏移植心脏病专家Song Li医学博士说。
如果您的心力衰竭已经进入晚期（意味着您在进行很少的活动甚至休息时都会呼吸困难），您可能需要在飞机上佩戴氧气面罩，航空公司需要提前知道这一点，Li博士说。您唯一可以带上飞机的氧气类型是便携式氧气浓缩器。
您的医疗服务提供者还可以帮助您获取：
- 建议用于您旅行的疫苗接种
- 定期和按需药物
- 关于目的地特定预防措施的信息
准备ATTR-CM旅行包
除了牙刷和泳衣外，您还需要打包一些ATTR-CM特定的旅行用品。Li建议包括以下内容：
- 药物：为整个旅程准备足够的药物，再加上几天的额外药物，以防旅行延误。
- 医疗信息：携带一份列出所有药物及其剂量、任何药物过敏以及医疗服务提供者联系方式的文件。
- 设备ID卡：如果您有起搏器或除颤器，请携带该设备的ID卡。
- 监测设备：如果空间允许，携带血压计和小型秤，以便随时测量血压和体重。
在美国旅行时，您可以将药物放入预先打包的药盒中。但如果您飞往另一个国家，请将药物保留在原装瓶子或包装中。海关官员可能希望检查您的药物，如果没有正确的标签，他们可能不允许您将药物带入该国。
如果您患有睡眠呼吸暂停，请携带您的CPAP（持续气道正压通气）或BiPAP（双水平气道正压通气）机器，辛辛那提Mercy Heart Institute的心脏病专家兼高级心力衰竭主任Lynne E Wagoner医学博士说，这有助于在旅行期间预防心力衰竭并发症。
Wagoner博士说，将所有药物放在随身行李中（切勿放在托运行李中），以防您的托运行李丢失或延误。
旅途中管理药物
在旅行期间继续服用所有定期药物，如果可能的话，不要跳过剂量。以下是在旅途中处理药物的其他提示。
规划时区变化
"跨越时区是人们往往低估的部分，"Li建议在离开前在纸上绘制您的用药时间表。
"这对利尿剂（水丸）最为重要，因为用药时间还必须符合您何时能轻松使用洗手间的时间，"Li说。"与您的医生在出发前四到六周确定该时间表。"
仅服用您自带的药物
Li说，一些国家有假冒药物，因此不要指望在海外购买替代品。这些药物看起来像真品，但可能不含正确剂量的药物，也可能含有有害成分。
注意药物相互作用
Li说，如果您需要为旅行服用疟疾药片，请先咨询您的医疗服务提供者。"其中一些可能与心脏药物相互作用并影响您的心律。"
询问何时服用"按需"药物
Wagoner说，在离开前，与您的医生讨论何时服用额外药物或剂量。例如，如果您有像心房颤动这样时有时无的心律失常，您的医疗服务提供者可能会建议携带像美托洛尔（Toprol）这样的β受体阻滞剂或像地尔硫卓（Cardizem）这样的钙通道阻滞剂，以便在心律不齐时服用。
优化旅途中的营养和水分
某些食物和饮料会影响您的身体保持的液体量，这对ATTR-CM可能有很大影响。例如，食用含钠过多的食物会导致水分滞留。Li说，ATTR-CM的液体平衡几乎没有出错的余地。
在旅途中继续遵循您的低钠饮食。如果您外出就餐，您可以要求服务员提供低盐选项。Li还说，避免或尽量减少酒精，因为如果您喝得太多，酒精会导致脱水。脱水会导致虚弱、头晕，并使您感到格外疲倦。
"液体太少会导致脱水，太多则会使无法跟上的心脏超负荷，任何极端情况都可能使您陷入困境，"Li说。"所以要喝足够的水以保持水分，但作为一个大致上限，大多数心力衰竭患者每天应保持在两升左右。"
您还可以通过保持凉爽来预防脱水。Li建议：
- 在有空调的空间休息
- 避免阳光直射
- 穿着宽松、轻便的衣物
Wagoner说，飞行和在炎热环境中度过的时间会导致脱水。在这些日子里，Wagoner建议全天额外饮用10到12盎司的无咖啡因液体。
不要过度活动
ATTR-CM可导致疲劳和呼吸困难等症状，您可能难以走长距离或上陡坡。
了解您的极限，按需缓慢行动。"在机场要求轮椅或电动推车、在转机之间留出充足时间，以及在每天安排休息时间并不可耻，"Li说。
防晒
Li说，一些心脏药物会使您的皮肤对阳光更敏感。这些包括：
- 呋塞米（Lasix）
- 氢氯噻嗪（Microzide, HydroDiuril, Oretic）
- 胺碘酮（Pacerone）
- 地尔硫卓（Cardizem）
Li说，如果您必须在阳光明媚的假期服用这些药物，请遮盖皮肤并使用大量防晒霜。
预防空中和路上的血栓
当您在长途汽车旅行或飞行中必须在一个地方坐很长时间时，血液可能会在静脉中积聚，增加您患血栓的风险。这些血栓可以移动到身体的不同部位，并可能导致心脏病发作、中风或肺栓塞（肺部血栓）。
我们的专家建议以下预防血栓的方法：
- 在飞行中，每小时或两小时起来沿着过道走一走。
- 如果您服用抗凝血剂，请确保在旅行日不要漏服剂量。
- 对于汽车旅行，每两小时停车伸展双腿。
高海拔地区的谨慎
高海拔意味着氧气更少。Li说，如果您旅行到比您习惯的更高海拔，您的心脏可能难以跟上这种变化。您的医疗服务提供者可以帮助您制定逐步适应海拔的计划——比如多花几天时间到达最终目的地。
旅行中的紧急医疗护理
当您远离家时，了解如何处理医疗紧急情况很重要。即使您采取预防措施，ATTR-CM有时仍可能导致需要医疗注意的症状。
首先，与您的医疗服务提供者讨论哪些症状需要紧急护理，哪些您可以自行管理。
如何发现恶化的ATTR-CM
Li说，如果可能的话，每天称体重和检查血压，以检查突然变化。"在ATTR-CM中，您的体重和血压是一些最早表明液体积聚的迹象，每天在路上检查它们可以在问题变得严重之前发现。"
心力衰竭恶化的其他早期迹象包括：
- 呼吸更加困难
- 鞋子和裤子感觉更紧
- 食欲下降
Wagoner告诉她的患者携带额外的利尿剂，如呋塞米或氢氯噻嗪，以便在注意到早期症状时服用，但请与您的医生讨论您可以采取的减轻症状的步骤以及哪些药物最适合您。
如何在远离家的地方获得医疗帮助
如果您在国外旅行，请找出如何联系您所住地区的紧急服务。您还可以采取以下步骤，为国外可能的医疗紧急情况做准备。
- 通过国务院查找目的地国家的紧急电话号码。
- 注册"智能旅行者注册计划"（STEP），该计划允许国务院在您有紧急情况时更快地提供帮助。
- 将您的行程、联系信息、旅行文件、健康史和药物的副本留给家中的亲人。
- 获取涵盖您的目的地和医疗疏散的健康保险。
对于医疗紧急情况的帮助，您有几个选择。在美国，您可以拨打911。在海外，您可以通过拨打00 1 202-501-4444联系您当地的美国大使馆。
Li说，为了提高任何医疗团队提供所需护理的可能性，请佩戴医疗警报手镯或携带一张列出您的ATTR-CM、您的药物和紧急联系人的卡片，并在整个旅行中随身携带，而不是放在行李箱中。
总结
- 当您患有ATTR-CM时，旅行时采取一些额外的预防措施是明智的。至少在离开前一个月拜访您的医疗服务提供者，准备足够的药物，并通过良好的营养、水分和活动限制预防症状恶化。
- 请您的医疗服务提供者帮助您安排跨时区的药物、预防血栓以及在需要时携带氧气旅行。
- 要在目的地找到紧急医疗护理，请查找当地的紧急号码，注册国务院的智能旅行者注册计划，将重要的医疗信息留给家中的亲人，并询问您的医疗服务提供者如何处理移动中的症状恶化。
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