皮奥里亚,伊利诺伊州(WMBD)——周六上午,数百人聚集在皮奥里亚河滨公园,参加"皮奥里亚多发性硬化症步行"(Walk MS Peoria)活动,这是一个支持多发性硬化症患者的年度活动。
"步行多发性硬化症"(Walk MS)中西部社区活动总监阿什莉·朗伦(Ashley Lungren)表示,约有450人参加了今年的活动。
该步行活动由国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)主办,是全国范围内社区活动的一部分。朗伦表示,全美有超过160场"步行多发性硬化症"活动,但皮奥里亚活动仍然脱颖而出。
"皮奥里亚是我最喜欢的活动之一,"朗伦说。"这里的社区氛围是无与伦比的。"
她说,这项活动将多发性硬化症患者、他们的家人、护理人员、临床医生和支持者聚集在一起。对一些参与者来说,这也是一个机会,可以与理解他们正在经历什么的人建立联系。
"你有强大的企业合作伙伴、社区合作伙伴,有长期与多发性硬化症共处的人担任导师和领导者,指导那些今年刚被诊断出患病的人,"朗伦说。"这真正体现了这个社区的力量和凝聚力,尤其是因为多发性硬化症是一种可能导致孤立的疾病。"
今年的步行活动已筹集超过5.5万美元。朗伦表示,这些资金将用于研究、倡导活动和支持服务,帮助多发性硬化症患者。
"其中很大一部分用于研究,"朗伦说。"多发性硬化症协会在过去30年中资助了每一个主要的研究突破。"
她说,这些资金还帮助支持倡导活动,包括获取优质医疗服务和残疾保护。
资金还支持国家多发性硬化症协会的热线和患者导航服务,帮助人们了解保险选项、获取移动设备并使他们的家更加无障碍。
多发性硬化症是一种影响中枢神经系统的神经退行性疾病。朗伦将其描述为一种在大脑和身体之间造成断连的疾病。
"与多发性硬化症共处最困难的事情之一是它可以以多种不同方式表现出来,"朗伦说。
症状可能包括慢性疲劳、刺痛感和视力丧失。朗伦表示,由于症状因人而异,有时可能需要几个月甚至几年才能确诊。
目前尚无多发性硬化症的治愈方法,但朗伦表示,她相信研究人员正在取得重大进展。
"我们在临床突破方面取得的进展,即使在过去的七年中可用的治疗方法,都是非凡的,"朗伦说。
她说,为多发性硬化症进行的研究也可以支持涉及其他神经系统疾病的工作。
对朗伦来说,这个活动不仅仅是筹集资金。它也是关于每年前来支持这项使命的人们。
"我有机会与致力于支持患病亲人的家庭成员和朋友交谈,"朗伦说。"看到我们所有人如此紧密相连,真是太特别了。"
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