19岁的安吉艰难应对"老年人疾病"
在澳大利亚，约有150万人照顾痴呆症患者——而目前尚无治愈方法。痴呆症影响了数千名儿童，也给支持他们的父母带来了影响。尽管实验性治疗方法带来了一些希望，但一份新报告呼吁紧急增加对研究和支持的资金投入。
安吉·拉提正在与儿童期痴呆症抗争。来源：妮基·马尔库提供
安杰莉娜（或"安吉"）·拉提今年19岁，在很多方面她是一个典型的青少年。她喜欢染发并随着音乐视频跳舞。然而，她也是澳大利亚数千名患有儿童期痴呆症的人之一。
五年前，14岁的安吉经历了第一次癫痫发作。然而，她的母亲妮基·马尔库表示，诊断结果来得非常突然。
"这真是个巨大的打击。老实说，我当时以为自己会心脏病发作，"44岁的马尔库说。
"起初，我无法接受并感到愤怒，说：'哦，他们搞错了。一个早发的限制生命的疾病，怎么会发生在一个完全健康的孩子身上？'"
安吉是澳大利亚2300名患有70多种罕见遗传疾病之一导致儿童期痴呆症的患者之一。
她患有拉福拉病，这是一种罕见的神经疾病，全球约有80人患病。
该病发生时，身体无法正确处理糖原（一种储存能量的物质）。然后这些物质在体内积聚，形成称为"拉福拉体"的团块，干扰大脑的正常功能。
这种疾病是致命的，症状包括癫痫发作、认知能力下降和痴呆症。
马尔库表示，目睹她曾经充满活力的青少年女儿与痴呆症的影响抗争是非常痛苦的。
"她曾经性格开朗，活泼快乐。现在她变得悲伤、痛苦且非常沮丧。这令我心碎。"
随着安吉的痴呆症进展，马尔库表示，这剥夺了她与同龄朋友一起过上活跃生活的机会。
"她是个年轻人，看到她的朋友们外出开车，这对她来说是一个很大的触发点。她因此变得非常愤怒和沮丧。她不喜欢自己的诊断结果。她还没有接受它。"
本周，安吉正在悉尼北部海滩的曼利青少年和年轻成人临终关怀医院接受护理——这是澳大利亚首个专门为患有生命限制性疾病的年轻人提供服务的机构。
"痴呆症患者不能单独留下。他们不安全，有很高的跌倒风险。所以，需要一直进行一对一护理，"马尔库说。
"我太疲惫了，这就是为什么我来这里休息一下，他们承担了这一责任，所以我也可以睡觉。五年来，我一直和她一起睡在她的房间里，时刻保持警惕。"
根据儿童期痴呆症倡议组织首席执行官梅根·马克的说法，一份新报告揭示了澳大利亚患有痴呆症的儿童在获得护理和支持方面面临的重大障碍。
"报告发现，家庭承受的护理负担始终极为沉重，他们无法获得足够的支持和护理。家庭因此经历了高水平的家庭破裂。"
马克本人也是患有痴呆症的儿童的母亲。在过去的三年里，她一直积极争取更多的全球研究和更好的家庭支持。
"我的两个孩子在10年前被诊断出患有儿童期痴呆症，当时他们分别是2岁和4岁。报告中描述的几乎所有挑战，我个人都经历过。"
梅根·马克（中）和她现在12岁的朱德（左）以及14岁的艾拉（右）。来源：梅根·马克提供
每年因痴呆症死亡的儿童数量与儿童癌症相当，约为90人。即便如此，政府对儿童期痴呆症研究的资金投入仍低20倍。
"今年，我们呼吁澳大利亚政府在即将出台的国家痴呆症行动计划中适当地将儿童纳入考虑，"马克说。
"鉴于历史上对儿童期痴呆症的服务和投资严重不足，我们需要被优先考虑。"
本周举行的儿童期痴呆症日通过面部彩绘活动来强调这一全球每11分钟夺走一个孩子生命的疾病。
"以前，儿童期痴呆症状况是单独研究的，被视为个别状况，而不是痴呆症的共同表现，"儿童期痴呆症倡议组织研究负责人克里斯·埃尔德里奇博士说。
"我们一直在努力将研究人员聚集在一起，以便我们能够获得更多合作、提高意识、为研究争取更多资金，实现更大的规模经济，从而更快地为儿童提供治疗。"
大约75%的儿童期痴呆症患者预期寿命不到18年，且目前没有治愈方法。安吉也面临癫痫猝死（SUDEP）的高风险。
妮基·马尔库与婴儿时期的安吉。来源：妮基·马尔库提供
"这是令人害怕的部分，因为我们不知道还能有多久，我们真的不知道，"马尔库说。"有时非常困难，尤其是当她状态不好时。看着这一切非常、非常困难。"
虽然目前没有治愈方法，但马尔库表示，安吉每两周接受一次实验性药物的酶替代疗法输注。这种药物在澳大利亚获得了同情使用批准，她的母亲妮基对此表示感激。
"她是世界上首批开始酶替代疗法的人之一，这显示出一些有希望的迹象。我相信她的病情进展比10年或20年前通常会发生的情况要慢得多。"
可能需要长达两年时间来评估该药物的全部影响。与此同时，家人只能等待和希望。
"我们只是在充分利用每一天，"马尔库说。
墨尔本一家痴呆症咖啡馆的参与者。来源：SBS News / Jeff Kehl
根据澳大利亚痴呆症协会的数据，目前总共有超过40万澳大利亚人患有痴呆症，预计到2058年这一数字将上升到超过80万。
"痴呆症是当今澳大利亚65岁以上人群面临的最大健康问题，"老龄化和社区护理服务提供商协会发言人利兹·贝哈特说。
"澳大利亚人口正在老龄化，我们的寿命都大大延长了。因此，我们现在面临的情况是，我们带入老年期的疾病的严重性变得越来越明显。"
记忆或痴呆症咖啡馆是照顾者的另一个选择，维多利亚州经营五家伞形痴呆症咖啡馆的克尔斯蒂·波特表示。
克尔斯蒂·波特，伞形痴呆症咖啡馆首席执行官。来源：SBS News / Jeff Kehl
"与正在经历与你完全相同挑战的其他人社交非常重要，这样你就不会感到那么孤独，"她说。
"在大群体中社交也减少了尴尬感，减轻了与认知障碍相关的羞耻、恐惧和内疚。"
墨尔本夫妇格蕾丝和鲍勃·迪马蒂纳是伞形痴呆症咖啡馆285名成员中的一员。
"鲍勃仍然是我嫁给的那个善良、温柔、甜蜜的人，"格蕾丝在墨尔本博克斯山的一次咖啡馆聚会中说。
"但当我想到他以前能做而现在不能做的事情时，我会感到悲伤。有时我甚至会对这种情况感到有点愤怒。我觉得自己正在一点一点地失去他。"
格蕾丝说，自从鲍勃10年前被诊断出患有痴呆症以来，他的记忆力一直在稳步下降。
"鲍勃很难记住前后几分钟的事情，他总是丢车钥匙。另外，我尽量不在事情发生前告诉他任何事，否则他会把所有事情都搞混。"
然而，长期记忆仍然清晰。鲍勃曾在墨尔本维多利亚女王市场的家庭农产品摊位工作了11年。
"只是辛苦工作而已。我们半夜开始工作，下午晚些时候才结束，"他回忆道。
格蕾丝和鲍勃自2019年以来一直是伞形痴呆症咖啡馆的成员，他们表示定期会议为鲍勃提供了一个安全的社交空间。
"这对他的帮助很大，帮助很大。对我们俩来说都很放松，我们从不感到被评判，"格蕾丝说。
"对我们来说，这就像是一个家庭，我们可以做自己，我不必担心如果鲍勃讲了个没人理解的笑话。
"所以我们在这里非常开心。这带来了很大的不同。"
痴呆症行动周将持续到9月24日，旨在提高意识并为研究筹集资金。
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